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Aaron Stiver

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La edad:  11
Edad cognitiva:
  8
Terapias:
  Terapias ocupacionales, físicas y del habla, más trabajo social
Escolaridad: K-2 ° en programa autónomo, 3 ° a 5 ° inclusión completa, ingresando 6 ° este año
Hermanos:
  Tyler (18), Lucas (13), Zachary (5) y hermanastros Nikki (18), Allie (17), Timmy (15), Hanna (13)
Padres:
  Krista y Tim Higgins
 

Síntomas de Kabuki:   Aaron presenta los rasgos faciales típicos de Kabuki. También tiene pérdida auditiva, tono muscular bajo y retrasos en el desarrollo. Tiene una Malformación de Chiari y un cordón atado, que puede o no estar relacionado con Kabuki. Aaron no tiene ningún defecto renal o cardíaco.

 

La historia de Aaron: Aaron era el tercer hijo de Krista y todo parecía igual a sus experiencias anteriores. No había indicios de que algo le pasara a Aaron, todo parecía muy normal. Hasta que nació. Aaron estaba muy flácido y tenía problemas para alimentarse. Krista le mencionó esto a la enfermera 24 horas después del nacimiento de Aaron y lo llevaron rápidamente a la UCIN. Allí, le diagnosticaron "Fracaso para prosperar" y le dijeron a Krista que parecía que podía tener un síndrome. Pasó algunas semanas en la UCIN antes de ser dado de alta.

 

Al principio, Krista no lo vio. Ella es maestra de educación especial, y cuando los médicos decían que algo andaba mal con él, su cerebro repasó todos los escenarios posibles. Los médicos fueron vagos, porque en ese momento nadie sabía cuál sería el diagnóstico de Aaron. Krista no vio lo que vieron los demás. Vio a un bebé perfecto que necesitaba a su mamá y pensó que podría "arreglarlo". Incluso su familia dijo que se veía enfermo y que estuvo a punto de morir la primera semana, pero Krista no lo hizo. La aceptación fue un proceso difícil para ella, “Estaba en negación, simplemente no lo vi. Vi a este bebé perfecto que me necesitaba. Con cada cita con el médico y luego su primera cirugía en una, la realidad comenzó a establecerse. La idea de que mi hijo se sometiera a una cirugía estaba más allá de mi capacidad de comprensión. Poco sabía que mi vida nunca volvería a ser la misma ”, dice.

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Avance rápido hasta el día de hoy y Aaron es un próspero niño de 11 años. Krista dice que está acostumbrada a las múltiples citas por mes (o semana), pero el nerviosismo y la ansiedad que conlleva la cirugía nunca desaparecen. A los 8 años, se descubrió que Aaron había adquirido (o desarrollado) una malformación de Chiari, que requirió una cirugía de descompresión en julio de 2017.

 

Según el Instituto Nacional de Salud , "las malformaciones de Chiari son defectos estructurales en la base del cráneo y el cerebelo, la parte del cerebro que controla el equilibrio.  Normalmente, el cerebelo y partes del tronco encefálico se ubican sobre una abertura en el cráneo que permite que la médula espinal pase a través de él (llamado foramen magnum).  Cuando parte del cerebelo se extiende por debajo del foramen magnum y entra en el canal espinal superior, se denomina malformación de Chiari ". El tipo más común de descompresión implica que el cirujano realice una incisión en la parte posterior de la cabeza y extraiga un pequeño trozo de hueso. en la parte inferior del cráneo. Esto crea más espacio para el cerebro y le da al líquido cefalorraquídeo más espacio para fluir correctamente.

 

A pesar de haber tenido 4 cirugías antes de esta, la ansiedad y el nerviosismo se infiltraron en la vida de Krista. Ella describe haber tenido ataques de ansiedad mientras enseñaba, conducía e incluso dormía durante los 6 meses que esperaron para la cirugía. “Fue una tortura”, dice.

 

Ha pasado un año desde la descompresión, y durante una revisión de rutina, descubrieron que la columna de Aaron podría haberse vuelto a atar. Se ha programado una resonancia magnética de emergencia en unas dos semanas. Los resultados de las imágenes determinarán si la columna vertebral de Aaron es la razón de su mayor incontinencia y problemas intestinales.

 

Como muchas familias, parece que las cosas están claras y se vislumbra una ruptura, cuando Kabuki asoma su fea cabeza y trae lo inesperado. Aceptar que esto sucederá por el resto de nuestras vidas no es tarea fácil, muy a menudo conduce a la ansiedad y la depresión, pero Krista tiene una gran perspectiva sobre cómo abordarlo, “Ahora mismo en mi vida, estoy tratando de aceptar que Aaron siempre tendrá citas médicas. Puede haber nuevos problemas o cirugías necesarias en el camino, pero estoy tratando de vivir el momento y aprovechar al máximo cada día, porque nada está fuera de los límites para nuestros hijos. Aaron me ha enseñado a encontrar placer en las pequeñas cosas, a encontrar alegría en todo. ¿Cómo puedo estar triste cuando él está feliz? "

 

Es muy difícil mirar a tu hijo Kabuki, que no hace más que alegrar a todos los que lo rodean y sentirse triste al mismo tiempo. Krista atribuye su fuerza a Dios, sus amigos y las reuniones de Kabuki donde puede interactuar con otros padres Kabuki.

 

Favoritos de Aaron:  “A Aaron siempre le han gustado los libros y los animales de peluche. Su  La pasión de los últimos cuatro años ha sido algo clásico de Disney. Colecciona viejas películas de Disney VHS. Su favorito es La dama y el vagabundo. Tiene un alma vieja y sabia.  Le encanta viajar, salir y comprar en tiendas de segunda mano para buscar viejos tesoros de Disney. Sueña con un día en el que pueda ir al mundo de Disney.

 

Relación de Aaron con sus hermanos:  “Los hermanos de Aaron son pacientes con él la mayor parte del tiempo. Su hermano Lucas es su mayor defensor, lo ayuda a moverse, lo asesora en el trabajo escolar y se asegura de que otros niños no lo intimiden. Aaron es muy cercano a Lucas.  La relación más difícil en la casa es entre Aaron y su hermano Zach de 5 años. A Zach le gusta enemistarse y meterse con Aaron, y Aaron no entiende que solo tiene cinco años. Aaron pierde la paciencia con Zach rápidamente.

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Consejos para familias Kabuki:  “Mi consejo es que defienda a su hijo. Él tiene preguntas, hágaleslas. Obtenga una segunda opinión de otros médicos si tiene inquietudes. Habrá días buenos y días malos. Está bien llorar y desmoronarse (y perder la cabeza), estas son las vidas de nuestros bebés.  Cuando necesite ayuda o un hombro en el que llorar, busque a alguien en quien confíe y hable, no lo contenga, o lo hará  comerte todo.  Nuestros hijos necesitan mucho de nosotros, pero debe tomarse un tiempo para usted. Eso podría significar ir al gimnasio, una cita nocturna o una noche de amigos cada dos semanas. Tal vez arreglarse las uñas o leer un libro. Tienes que cuidarte o no serás lo suficientemente fuerte para tu hijo. Por último, recuerde que también tiene un impacto en sus otros hijos. Está bien pasar un tiempo con sus otros hijos además de su KK. Ellos también te necesitan; también se preocupan por su hermano KK ".

 

Consejo para padres de niños “típicos”: “Creo que a veces es difícil para los padres de niños“ típicos ”saber cómo interactuar con nosotros. Pueden sentirse incómodos o tristes por nosotros. Me gustaría que los padres supieran que Aaron es un niño normal con intereses infantiles. Habla con él y espera de él lo mismo que esperarías de los demás; Aarón es único en el sentido de que Dios lo ha elegido para ser un líder y mostrar el amor de Dios. Él sonríe, ríe y abraza a través de todo. Abrázale por él y no tengas piedad de nosotros ".

Cómo Aaron ha impactado a la familia: "Mi familia, como la mayoría, ha  sus altibajos con la crianza de un niño con necesidades especiales. Creo que es un estrés adicional cuando se trata de un niño que tiene muchas citas médicas, necesidades y cirugías a veces. Es fácil dejarse arrastrar por el miedo, la ansiedad y el estrés. Sin embargo, nos ha acercado y agradecido por los momentos saludables que tenemos con Aaron.  Aaron es tan positivo y feliz todo el tiempo. Difunde alegría a todos los que conoce. Ve lo positivo en todo y nunca se queja de todas las visitas al hospital. Me ha inspirado a ser mejor y más agradecido por lo que tengo. Es difícil permanecer triste por mucho tiempo cuando él es un guerrero. Me ha ayudado a apreciar la vida mucho más, a confiar en Dios y a abogar por que las personas con discapacidad sean lo mejor que puedan ser ".

 

Aaron ingresará al sexto grado este año y Krista ha tenido una suerte increíble con el distrito del que forma parte. Hasta ahora. El distrito está tratando de quitarle los servicios y evitar que acceda al plan de estudios de educación general. Krista está buscando un nuevo distrito para él. Su resonancia magnética está programada en dos semanas y se pondrá en marcha un plan para abordar sus síntomas. Una última cita de Krista, porque muchos de nosotros necesitamos escucharla: “Creo que es fácil sentirse solo en este viaje, abrumarse y sentirse impotente. Todos estamos en este viaje juntos, nos tenemos unos a otros y [nuestra comunidad] realmente nos apoyamos, entendemos y amamos ". Ella dio en el clavo: Juntos más fuertes.

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