top of page

Abigail martin

Abbey Martin 3.jpg

Edad: 18

Edad cognitiva:  3/4

Terapias:  Terapias visuales, del habla, ocupacionales y físicas

Escolarización: escolarización generalizada en habilidades para la vida con IEP

Hermanos:  Hannah (25) y Emiley (24)

Padres:  Jennifer y Brian Chambers

Abbey Martin 11.jpg
Abbey Martin 10.jpg
Abbey Martin 9.jpg

Síntomas de Kabuki:  Dificultad para alimentarse (alimentación por sonda), infecciones crónicas, fibrosis pulmonar, miocardiopatía, tubos en los oídos, ERGE, CIV, displasia de cadera, dislocación rotuliana, epilepsia, paladar hendido submucoso, úvula dividida y con muescas, riñón pélvico, coloboma

La historia de Abbey:  Abbey es la menor de tres niñas, el último bebé de su madre. El embarazo de Jennifer transcurrió relativamente sin incidentes, excepto que Abbey fue de nalgas. Tres semanas antes de su fecha de parto, los médicos intentaron darle la vuelta al bebé. La frecuencia cardíaca de Abbey cayó a un nivel peligroso y Jennifer fue llevada de urgencia para una cesárea de emergencia.

 

Jennifer no estaba preparada de ninguna manera para que eso sucediera. Había ido a la cita con su hermana para que el padre de Abbey pudiera ir a trabajar. Todos pensaron que iba a ser una cita de entrada y salida, no es gran cosa, así que  fue una carrera loca para llevar a todos allí y en su lugar para el procedimiento. Después del nacimiento de Abbey, todo cambiaría. Los médicos seguían encontrando problemas con Abbey y, 16 horas después del nacimiento, la trasladaron al hospital infantil local. Allí pasaría casi dos meses, un total de 58 días. Los médicos descubrirían su paladar hendido, clavícula partida y cadera dislocada. ¡Sus padres no podrían abrazarla durante 4 semanas!

 

Cuando pudieron sostenerla, a Abbey le colocaron una sonda de gastrostomía para ayudar con la alimentación. Hoy en día sigue recibiendo alimentación por sonda.

 

Desde el principio, los médicos le dijeron a Jennifer que Abbey nunca caminaría. Caminó a los 2 años. Esta tendencia continuó a medida que crecía, los médicos decían que Abbey nunca haría esto o aquello, y ella continuó desafiando las probabilidades y demostrando que estaban equivocadas. Jennifer dice: “Una y otra vez ha demostrado ser un milagro. ella es una bendición. Verla superar tanto hace que las cosas que me preocupen sean tan triviales ".

 

Asistió a una escuela pública tradicional en el aula de recursos y habilidades para la vida con un IEP. Sin embargo, los problemas con la implementación de su IEP por parte de la escuela junto con la pandemia de COVID-19  llevó a Jennifer a inscribir a Abbey en un programa en línea.

 

A lo largo de los años, Abbey ha tenido 4 juegos de tubos para los oídos, pero  su paladar hendido permanece  sin reparar. Cuando tenía 10 años, terminó ingresada en el hospital con un caso severo de neumonía. Se apoderó por completo de sus pulmones y los médicos no estaban seguros de que fuera a sobrevivir. Cada prueba realizada para determinar un curso de tratamiento resultó negativa. Abbey estaba conectada a un ventilador y cuando intentaron quitárselo para ver si podía respirar por sí misma, falló. Dos días después se sometió a una traqueotomía. Apenas unas horas después de la cirugía, Abbey estaba levantada y sonriendo, ¡jugando con su libro de pegatinas!

 

Todos se habían preparado para que Abbey volviera a casa para no volver a caminar, para no respirar sin un ventilador por el resto de su vida. Los médicos dijeron que solo viviría un par de años más. Pero, al estilo tradicional de Abbey, durante las próximas semanas, salía del ventilador durante el día. ¡Incluso caminó por el hospital! Los médicos estaban "asombrados y asombrados con ella", como dice Jennifer. Abbey ahora cubre su traqueostomía para tener conversaciones y solo está en el respiradero por la noche cuando duerme. Ella es limitada y tiene un daño pulmonar severo, pero en el estilo tradicional de Kabuki, ¡no ha dejado que eso la frene! ¡Incluso jugó sóftbol adaptativo!

 

A Abbey le diagnosticaron fibrosis pulmonar y tendrá la traqueostomía y el orificio de ventilación por el resto de su vida. Los médicos le dieron 2,5 años de vida después de todo esto, ¡pero eso fue hace 7 años y no muestra signos de desaceleración! Ha prosperado desde que comenzó con las infusiones subcutáneas de IgG, lo que le permitió presenciar el nacimiento de su sobrina Ezra (que tiene el nombre de Abbey en el medio) y su sobrino Cooper. Le encanta abrazarlos y sus hermanas, Hannah y Emiley, adoran a Abbey.

Abbey Martin 2.jpg
Abbey Martin 5.jpg
Abbey Martin 8.jpg

Favoritos de Abbey:  “Le gusta YouTube, Facebook y Snapchat. ¡Siempre nos burlamos de que será una estrella de Internet cuando sea mayor! "

Relación de Abbey con sus hermanos: “Ella está muy unida a sus dos hermanas, ambas han estado involucradas en su cuidado desde que llegó a casa del hospital. A Abbey le encanta la música y tomar fotografías, cuando vivían en casa bailaban y se tomaban fotos con ella todo el día. Pueden alimentarla, cambiarle la traqueostomía y operar su ventilación. ¡Son sus mayores fans! "

Consejos para familias Kabuki:  “Solo continúa, mejorará. Esas sonrisas y pequeñas cosas tontas hacen que todo valga la pena ".

Consejos para padres de niños “típicos”:  “Mi hija no es diferente, le gusta la televisión, jugar en su habitación, probar cosas nuevas, amigos, fiestas y poner a prueba mis límites como ellos. Puede actuar de manera diferente y verse un poco diferente con su traqueostomía, pero eso no la hace menos. Enséñele a su hijo a no mirar fijamente, a hacer preguntas y a ser amable ".

¿Cómo Abbey  ha impactado a la familia:  “Realmente no sé nada más. Abbey tiene casi 18 años, crecí teniendo un hijo con necesidades especiales. Diría que he cambiado porque soy más asertiva, tengo que luchar por sus suministros, servicios y derechos ”.

Abbey Martin 4.jpg
Abbey Martin Family.jpg

A pesar de la falta de apoyo familiar para Jennifer, Abbey tiene algunos cuidadores increíbles. Jennifer y Brian son los principales cuidadores, sus dos hermanas ayudan, y el papá de Abbey la lleva 6 noches al mes y la lleva a sus citas cuando caen los días que la tiene. Abbey también tiene una enfermera a domicilio dos veces por semana, y con la ayuda de las hermanas de Abbey y su esposo Brian,  Jennifer es capaz  trabajar y obtener ingresos para ayudar a mantener a su familia.

 

Abbey es una chica especial que es una inspiración para todos los que conoce. Ella ha superado y vencido las probabilidades en muchas ocasiones, ¡y no esperamos que se detenga ahora! Sus hermosos ojos azules y su fabulosa sonrisa son suficientes para derretir casi cualquier cosa. ¡Sigue demostrando que esos médicos estaban equivocados, Abbey, le das esperanza a la comunidad Kabuki!

bottom of page