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Addison Considine

También conocido como Addy Mae

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Edad: 3
Edad cognitiva:
  1
Terapias:
  Terapias físicas, ocupacionales, del habla, de la vista y de nutrición: todas son semanales, excepto la nutrición, que es quincenal
Enseñanza:  N / A - planes para la escuela para ciegos cuando llegue el momento
Hermanos:
  Ninguno
Padres:
  Ashley Boehm

Síntomas de Kabuki: KMD6A genéticamente diagnosticado, trastornos oculares (colobomas bilaterales, estrabismo, nistagmo, CVI), niveles bajos de azúcar en sangre, aspiración, dificultad para alimentarse, paladar arqueado alto, paladar hendido submucoso, hendidura laríngea, hipotonía, cardiopatía coronaria (estenosis aórtica, soplo), tamaño pequeño, articulaciones flexibles, comportamiento feliz, tendencias autistas

                * Síntomas no relacionados con Kabuki: 2 anomalías cromosómicas adicionales, microcefalia, nacimiento con un diente, lengua atada al nacer

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La historia de Addy Mae:  El embarazo de Ashley fue relativamente normal. No pasó la prueba de glucosa de 1 hora, pero pasó la prueba de 3 horas. Tenía un dolor en el costado al caminar, que los médicos ignoraron. Addy midió poco durante todo el embarazo y sus movimientos y patadas fueron extremadamente débiles, apenas perceptibles, pero los médicos no estaban demasiado preocupados. Al menos, no hasta que se sometió a su chequeo de 38 semanas. Ashley no se sentía bien y descubrieron que su líquido amniótico era casi inexistente y Addy estaba rota. Se llevaron a Addy de inmediato por cesárea de emergencia.

 

Fue en este momento cuando las cosas realmente empezaron a desmoronarse. Addy no respiraba, y cuando no lloró, Ashley supo que algo andaba mal. Como enfermera, tenía el conocimiento suficiente para saber que las cosas no eran como deberían ser. No pudo ver a su hija de inmediato porque tuvieron que meterla en una bolsa antes de llevarla a la UCIN.

 

Las primeras 24 horas de vida de Addy fueron duras. Pasó todo el tiempo con CPAP y luchando contra los niveles bajos de azúcar. Ella estaba en dextrosa intravenosa y todavía luchaba. La alimentación fue una lucha. Sus segundas 24 horas estuvo con oxígeno. Continuaron las batallas por el azúcar, al igual que los problemas de alimentación. Los médicos pensaron que sus problemas de alimentación se debían al reflujo y dijeron que necesitaría ver a un pediatra para obtener un medicamento. Addy estuvo en la UCIN durante 12 días.

 

Después del alta, Ashley iba y venía al consultorio del pediatra semanalmente para abordar un problema u otro. Addy no estaba ganando peso. Ella estaba gritando todo el tiempo. Algo andaba mal con sus ojos. En algún momento, se escuchó un soplo cardíaco. Finalmente, consiguió una cita con GI. El médico la escuchó e inmediatamente ordenó un estudio de la deglución.

 

En mayo de 2017, se completó el estudio de deglución. Addy falló. El estudio mostró una aspiración severa. ¡No es de extrañar que gritara todo el tiempo y no aumentara de peso! Addy fue admitida directamente en el hospital, donde permanecería durante 14 días. Comenzaron con una sonda nasogástrica, luego se trasladaron a una Nueva Jersey, que es la forma en que se les dio el alta. Antes del alta, intentaron reparar la hendidura laríngea, pero fracasó. Dos semanas más tarde, a Addy le colocarían la sonda de gastrostomía.

 

Cuando se sometió a la colocación de una sonda de gastrostomía, Ashley aprendió aún más sobre su hija. Al estilo típico de Kabuki, Addy presentó sus nuevos desafíos de la manera difícil, arrojando a mamá a los lobos. No tolera muy bien la anestesia y contiene la respiración. Una vez lo sostuvo tanto tiempo que dejó de respirar. Su saturación de oxígeno bajó a los 30, su frecuencia cardíaca se desplomó, estaba azul y morada. Como enfermera de la UCI, Ashley estaba aterrorizada. Sabía lo mal que estaba, pero no podía hacer nada más que ver la avalancha de médicos y enfermeras que rodeaban a su hija. Ashley dice: “Como enfermera de la UCI en ese momento, ¡sabía lo mal que estaba! ¡Nunca olvidaré ese día! "

 

La cirugía de la sonda G fue en junio de 2017, Addy tenía solo 3 meses. Al mismo tiempo, hicieron una funduplicatura de Nissen, que es útil para el reflujo severo pero también es difícil cuando Addy se enferma. El Nissen, que detiene el reflujo al estrechar el extremo del esófago, también previene los vómitos. Es difícil para Addy Mae y, a veces, la hace llorar.

 

Desde su difícil comienzo en 2017, Ashley ha aprendido que Addy necesitará cuatro cirugías oculares para corregir sus problemas de visión. Tiene discapacidad visual cortical, lo que significa que no solo hay un problema de visión, hay un problema con la señal a su cerebro. Ashley espera enviar a Addy a una escuela para ciegos.

 

Addy también tiene algunos comportamientos difíciles, pero por lo general solo se los presenta a Ashley. Ella pelea con su mamá en todo, incluidos los cambios de pañales, golpeando, gritando y pellizcando, pero no se porta mal por nadie más. Hace mucho ejercicio, algunos días son peores que otros, pero no ha recibido un diagnóstico de autismo en este momento. Ella siempre está masticando cosas y tiene ciertas fijaciones que la hacen enojar si no se abordan de inmediato.

 

Afortunadamente, Ashley tiene un fantástico sistema de soporte. Su familia siempre está ahí para ayudar y la comunidad Kabuki siempre está dispuesta a escuchar o dar consejos. ¡Aprendió que si está pasando por eso, hay muchas posibilidades de que alguien más ya lo haya hecho! Ashley también busca un poder superior para proporcionar fuerza cuando la necesita. Y recientemente, lo necesitaba. Dejó la enfermería poco después del nacimiento de Addy Mae porque era demasiado estresante ser enfermera de la UCI todo el día y luego volver a casa para seguir siendo enfermera. Se unió a USPS como cartero ambulante, lo que le da más tiempo con Addy. El problema es que ha tenido varias fracturas en los pies y tobillos por caminar tanto y le diagnosticaron artritis reumatoide. La combinación la ha visto tener que dejar el trabajo por completo, pero sigue siendo positiva. “Creo que de alguna manera esto estaba destinado a ser. Estoy en casa con Addy todos los días. Sin embargo, el estrés de las finanzas es real. Gracias a Dios por mis padres y amigos por ayudarme con esto. Tengo más días malos que buenos, pero sigo adelante por ella. Algunos días no puedo levantarme de la cama, pero lo hago todas las mañanas porque mi chica me necesita ".

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Favoritos de Addy:  " Addy Mae es la niña feliz que conozco. Puedo ser parcial lol. Le encantan las luces y la música. Cualquier combinación de ellas y está encantada. Le encanta estimular con palitos de helado y posavasos. Tiene un anillo que lanza solo para inclínate y míralo girar.

 

Tiene miedo a los ruidos fuertes. Por ejemplo, si nuestro perro ladra demasiado fuerte y cerca de ella, llorará. Es fácil de calmar ".

Consejos para familias Kabuki:  "Yo diría que cuando estés luchando, ya sea por algo pequeño o grande, extiende la mano y habla. Siempre estaremos disponibles para hablar. De alguna manera alguien ha caminado por esos caminos. Estamos aquí para ayudar y para que otros se apoyen . "

Consejos para padres de niños “típicos”:  "Me gustaría que supieran que no es lo mismo. Tengo una amiga que dijo que está bien, ella está bien. Es un trabajo duro para ella y para mí. Tenemos que asegurarnos de que llegue a donde necesita estar. También es difícil para los demás. Entiendo que ella es diferente. Recibimos miradas en las tiendas cuando se excita gimiendo, ¡pero está feliz! Es un momento muy estresante, pero nunca lo cambiaría por nada del mundo. Nos preocupamos cada segundo por su salud y crecimiento. Otros padres simplemente ir con la corriente. Es un estilo diferente de crianza que se necesita para criar a un niño Kabuki. Es la única crianza que conozco ".

Qué Addy  ha impactado a la familia:  " Su padre no quería aparecer en la foto cuando ella nació. Él viene de vez en cuando cuando le conviene. Su familia no entiende el kabuki sin importar cuánta información se le proporcione. Quieren un nieto" normal " y niño.


Ser padre Kabuki me ha cambiado mucho. Amo más, ella me ha mostrado cómo ser feliz en la vida. Sí, tiene malos momentos, pero miro a los momentos felices. Ella cambió mi vida para mejor y yo no cambiaría nada de mi chica. Ella es perfecta. Creo que hubo una razón por la que la tuve. Le enseñaré y la veré crecer a través de los buenos y malos tiempos. ¡Toda mi visión de la vida ha cambiado gracias a ella y me encanta y la amo! "

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Ashley y Addy Mae son una gran pareja. ¡Addy es la mini-yo de Ashley en el departamento de looks sin duda! Los dos tienen un vínculo inquebrantable, Ashley hará cualquier cosa por su hija. Addy todavía lucha contra el azúcar, todavía recibe alimentación por sonda y no le han arreglado el paladar hendido. A veces, la comida se queda atascada allí y Ashley tiene que rasparla. Actualmente no hay planes para solucionarlo, especialmente porque la reparación de la hendidura laríngea falló. Estos dos son muy divertidos de ver juntos. Si has estado en una reunión de Cleveland, ¡sabes a qué me refiero! Addy Mae es adorable y dulce y Ashley vive para ella. ¡Son absolutamente increíbles juntos!

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