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Andrew Kolodij

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La edad:  9

Edad cognitiva:  6-7

Terapias:  Habla, terapia ocupacional, fisioterapia, terapia de alimentación y un maestro de la vista.

Enseñanza:  Mainstream con IEP y asistente 1: 1

Hermanos:  Julia (6)

Padres:  Nestor y Debbie Kolodij

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Síntomas de Kabuki:  Retraso global del desarrollo, deterioro de la visión, anomalías dentales, baja estatura, retraso intelectual, TDAH: tipo desatento, comportamiento feliz, ama la música

La historia de Andrew:  A Nestor y Debbie querían tener hijos y terminaron recurriendo a la asistencia de fertilidad para que esto sucediera. Debbie ya estaba en alto riesgo porque tenía 40 años cuando quedó embarazada de Andrew, por lo que se hacía ecografías cada dos semanas. Durante los primeros 6 meses, todo salió según lo planeado. En su cita de 6 meses, Debbie y Nestor se enteraron de que había un exceso de líquido amniótico. Unas semanas más tarde, a las 28 semanas, Debbie tuvo una prueba de esfuerzo. Entonces se determinó que el bebé Andrew no llegaría a término y la mamá fue admitida en el hospital.

 

Andrew fue el primer bebé de los Kolodij, y rápidamente se enteraron de que él estaba a cargo cuando nació a las 30 semanas de gestación. ¡Afortunadamente, estaba respirando solo de inmediato! Sin embargo, tenía ictericia y luchaba con la regulación de la insulina, además tenía hemorragias cerebrales de grado II / III. Las hemorragias cerebrales se resolvieron con el tiempo, pero Andrew pasaría 75 días en la UCIN con apnea del prematuro y dificultad para alimentarse. ¡Nestor recibió el regalo de cumpleaños más increíble cuando Andrew fue dado de alta en su 49 cumpleaños!

 

Una vez que Andrew nació, parecía que todo lo que sucedió en la vida hasta ese momento era discutible. La vida realmente comenzó el día en que Andrew agració al mundo con su presencia. Debbie dijo: “No sabíamos qué era realmente el amor hasta entonces. Sé que todos los padres dicen eso, ¡y resulta que el cliché es cierto! "

 

Aún así, no estaban preparados para los desafíos que conlleva tener un hijo con necesidades especiales. Pero los Kolodij no iban a permitir que eso los detuviera, se enfrentaron a todos los desafíos y obstáculos de frente, como continúan haciéndolo hoy.

 

Cuando Andrew cumplió 2 años, Debbie estaba haciendo un inventario mental cuando se dio cuenta de que su hijo había asistido a más de 50 citas con el médico en su corta vida. Entonces decidió que no se concentraría más en eso. Hizo un esfuerzo consciente para reducir las citas de Andrew donde podía, consolidar las citas y simplemente descartar algunas de ellas. A lo largo de los años se han ido sumando médicos y han surgido nuevos problemas, pero la familia lo manejó de la forma en que lo manejaban todo: de frente y juntos.

 

Andrew se encuentra actualmente en un salón de clases regular en la escuela primaria. Tiene un IEP y un asistente individual en clase. Le encanta la escuela y el aprendizaje y está sobresaliendo en la vida en este momento. Le gusta mucho ser creativo al escribir sus propios libros, hacer sus propios CD de simulación y se le ocurrió su propia versión de fútbol y baloncesto para jugar durante el recreo en la escuela. También espera con ansias los videos de GoNoodle durante el recreo interior. (Nota del editor: ¡A mi KK también le encanta GoNoodle!)

 

Si bien Andrew disfruta de la escuela, siempre hay momentos difíciles para los padres. Una vez, se suponía que Andrew hablaría sobre una historia de "un momento en el tiempo". Eligió hablar sobre una cita con el médico, que a Debbie le resultó difícil de tragar. Pero para Andrew, todo es normal y no sabe nada diferente.

 

Para poder lidiar con la lucha diaria y la frustración que puede venir con la crianza de un niño con necesidades especiales, Debbie está agradecida por su sistema de apoyo. Ella y Nestor buscan otras familias con necesidades especiales asistiendo a eventos comunitarios con necesidades especiales y tratan de involucrar a Andrew tanto como sea posible. Ha jugado buddy ball, fútbol TOPS, un día de baloncesto retador, ha realizado un campamento de fin de semana para dormir fuera, musicoterapia, karate para niños como él y cualquier otra cosa que puedan encontrar para mantenerlo involucrado en la comunidad y hacer crecer su sistema de apoyo. Los programas descritos brindan oportunidades para conocer a otros padres con necesidades especiales y aprender unos de otros. Facebook proporciona otra vía de apoyo para la familia, un lugar para desahogar las frustraciones en un lugar seguro con personas que comprenden.

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Favoritos de Andrew:  “Al igual que otros niños Kabuki, Andrew ama, ama, ama la música. Conoce la música de los años 60, 70, 80, 90, 2000 y 2010 y puede identificarla toda. Le encanta bailar y compartir su amor por la música. Notamos este amor por la música en él a una edad temprana y lo hemos estado usando como motivación desde entonces. Su fisioterapeuta usó canciones de cuna para motivarlo, yo usé canciones de Wiggle para aprender a ir al baño, él recibe fiestas de baile como recompensa. También le encantan las películas y los personajes de películas. Reproducimos trivia de películas todo el tiempo donde usamos "matemáticas mentales" para llegar al número de palabras en el título de la película y luego damos pistas hasta que adivinamos la película. A menudo menciona el deseo de ser profesor algún día. A veces es un profesor de música, a veces otro tipo de educador. También aspira a escribir libros y hacer películas ”.

La relación de Andrew con su  Hermana: “Andrew y Julia son geniales juntos, en su mayoría. Pasan horas jugando juntos al restaurante o bailando en fiestas. Andrew quería acompañar a Julia a su clase cuando comenzó el jardín de infantes para que no se perdiera. A Julia le gusta asegurarse de que Andrew nos acompañe cuando salimos de compras ".

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Consejos para familias Kabuki:  “El síndrome de Kabuki no nos define como familia. Lo que nos define es nuestra unión familiar. Siempre les digo a mis hijos que todos somos diferentes y eso es lo que hace que el mundo sea interesante. Esa vida sería aburrida si todos fuéramos iguales. Creo que lo entienden y se lo toman en serio. Creo que todos deberíamos hacer todo lo posible para tratar a nuestros hijos como lo haríamos con cualquier otro niño, haciendo los ajustes necesarios y siguiendo la corriente. Deje que sus familias extendidas hagan lo mismo. Seguro que hay incertidumbre, pero hay que aprender a vivir con esa incertidumbre, aceptarla y seguir avanzando ”.

Consejos para padres de niños “típicos”:  “Criar a un niño con síndrome de Kabuki es definitivamente diferente, pero estamos bien. No dude en hacernos preguntas, compartir sus propias historias y desafíos y escuchar cuando compartimos los nuestros. Por favor, trate a mi hijo como lo haría con otros niños (con pequeños ajustes cuando sea necesario) y no lo excluya. Por favor, tenga en cuenta que estamos corriendo a miles de terapias y citas médicas con las que probablemente no esté lidiando, así que denos un pequeño descanso cuando pueda ".

¿Cómo Andrew  ha impactado a la familia:  “Somos una unidad familiar fuerte que toma las cosas como vienen. Hemos aprendido que la vida no siempre sale como esperas, pero aprendes de lo que te da y sigues avanzando. Andrew es tan tranquilo y positivo y no hay nadie a quien no le guste estar cerca de él y eso hace que las cosas sean un poco más fáciles de manejar para nuestra familia. Hemos aprendido cosas que nunca quisimos saber, pero todo es esclarecedor ".

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Andrew convirtió a Debbie en mamá y a Néstor en papá cuando entró en este mundo, algo que ambos querían desesperadamente. Luego, tres años después de su nacimiento, agregaron a Julia para completar su familia perfecta. Los Kolodij son fuertes, no retrocederán y harán todo lo posible para darle a Andrew las oportunidades que necesita para tener éxito. ¡Parece bastante claro que están en su juego A y tienen este asunto de la crianza al alcance de la mano!

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