Annabelle Pallascio

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Nombre KK: Annabelle Pallascio
Nacido: 2 de marzo de 2013 - Aprobado: 17 de noviembre de 2015
Edad cognitiva: 24 meses a la fecha de la muerte.
Terapias: Terapias ocupacionales, físicas, del habla
Escolaridad: N / A
Hermanos: Ninguno
Padres: Michel Fortin y Catherine Pallascio

Síntomas de Kabuki:  Coartación de la aorta, hipoplasia del ventrículo izquierdo (marcapasos implantado), síndrome polimalformativo, disfagia y problemas de alimentación (alimentación por sonda), ERGE, hipotonía, retraso en el desarrollo, displasia de cadera bilateral, paladar hendido, pérdida auditiva bilateral, tubos auditivos bilaterales, déficit de linfocitos, inmunodeprimido, sospecha de pubertad precoz, sospecha de encefalopatía disgenética

          Síntomas no relacionados con Kabuki: plagiocefalia

La historia de Annabelle:  Michel y Catherine estaban extasiados cuando se enteraron de que estaban embarazadas de su primer hijo, Annabelle, como lo están la mayoría de los nuevos padres. Aprendieron desde el principio que Annabelle iba a dirigir el programa, incluso antes de que ella naciera. Les dijeron que Catherine era un embarazo de alto riesgo y fueron remitidas a un hospital infantil especializado. Sabían que su bebé necesitaría una cirugía cardíaca poco después del nacimiento, pero fue solo después de que ella naciera que se enteraron de la magnitud de los problemas que tendría Annabelle.

 

Durante los dos primeros y medio  meses de la vida de Annabelle, Michel y Catherine vivían en una pequeña habitación del hospital. Cuando Annabelle tenía solo 12 días, se sometió a su primera cirugía a corazón abierto para cerrar el conducto arterial pulmonar, cerrar una CIV, parchear y agrandar.  CIA y realizar una valvuloplastia tricuspídea. Se sometió a su segunda cirugía solo un mes después. Annabelle desarrolló un bloqueo auriculoventricular completo después de su primera cirugía y necesitaba que le implantaran un marcapasos para mantener su corazón funcionando correctamente. Finalmente, un mes después, el 18 de mayo de 2013, Annabelle finalmente fue dada de alta del hospital.

 

La principal preocupación de Annabelle en este momento era alimentarse. Debido a su afección cardíaca, hipotonía y paladar hendido, la lactancia materna no era una opción, algo que para Catherine y Michel era difícil de aceptar. Como madre primeriza, es algo que esperar para crear lazos afectivos con su bebé, por lo que cuando las cosas no salen como estaban planeadas, es muy difícil lidiar con eso.  con. Pero se adaptaron e hicieron lo mejor que pudieron con la alimentación, intentando que ella comiera por la boca con la mayor frecuencia posible. Desafortunadamente, Annabelle no tomó suficiente vía oral para sostenerse y fue alimentada por sonda a través de una sonda nasogástrica. Los médicos no querían colocar una sonda de gastrostomía debido a su marcapasos y al miedo a las infecciones.

 

Después del alta, Annabelle todavía tuvo muchas pruebas médicas y visitas al médico. El horario de Michel y Catherine ahora giraba en torno a asegurarse de que Annabelle asistiera a sus citas y asegurarse de que su atención fuera la necesaria. De lo contrario, pudieron verla crecer y mejorar cada día. Dio sus primeros pasos a los 18 meses en una reunión familiar el Día del Trabajo. Michel dice: "Su primer abrazo fue un momento magnífico que nunca olvidaremos". Aprendió unas 30 palabras y conocía algo de lenguaje de señas. Le encantaba que le cantaran y tocar música, siendo la música una de las cosas clave para ayudarla a calmarla en varios estados emocionales. Le gustó tanto que incluso aprendió a presionar las teclas del piano al ritmo de la melodía de una canción infantil llamada “Au Clair de la Lune” (Bajo la luz de la luna, ver video al final de esta página). ¡Sus padres estaban más que orgullosos!

 

Si bien Michel y Catherine no tenían mucho apoyo de familiares y amigos, salvo la visita ocasional de la abuela materna de Annabelle, que era enfermera jubilada y podía ayudar aquí y allá, fueron bendecidos con algo de ayuda y aceptación de una institución cercana diseñada para ayudar a las familias con niños con necesidades especiales. El lugar se llama El Faro - Niños y Familias.  Es el centro de cuidados paliativos para niños más generoso y único de la provincia de Quebec. Les da a los padres un respiro, permitiéndoles tomarse un tiempo para ellos mismos, mientras pueden brindar atención médica a los niños. Cuentan con un staff de enfermeras, médicos, fisioterapeutas, psicólogos, cocineros, voluntarios y más. ¡Y no tuvo ningún costo!

 

Annabelle amaba El  Faro. Catherine dice: “No tuve tiempo de dejar su equipaje, ella tomaba su cochecito de bebé y Elmo y caminaba por el pasillo para encontrar a otros niños y estar en su presencia. Incluso si no podía comunicarse con ellos, tanto porque apenas decía palabras como porque la mayoría de los niños estaban gravemente afectados por sus condiciones, les daba palmaditas en la pierna y creaba contacto con ellos. La empatía era su mayor fortaleza y la curiosidad la impulsaba. No conocía la timidez ni la timidez, y a menudo la apodaban "Pequeña estrella" en The Lighthouse y todos la amaban tanto como nosotros ".

 

El faro se convirtió en una segunda familia para ellos y un segundo hogar para Annabelle. Saber que estaban allí para ella las 24 horas del día, los 7 días de la semana, fue de gran ayuda, y la instalación aún apoya a Michel y Catherine.

 

A la edad de dos años, Annabelle pudo asistir a la comunidad  guardería, llamada  Escale Famille Le Triolet, sola y participó tanto como los demás chicos de su edad. Pasó medio día allí, generalmente por la mañana, hasta que Catherine la recogía a la hora del almuerzo para alimentarla por sonda. A Annabelle también le encantó estar allí y estaba feliz de que la dejaran jugar con sus amigos.

 

En el otoño de 2015, estaba previsto que Annabelle tuviera un segundo  cirugía a corazón abierto. Tenía estenosis debajo de la válvula aórtica. Se suponía que el procedimiento sería más fácil que el primero y con menos riesgos. Entraron la noche anterior y se quedaron en preparación para la cirugía, pero terminaron siendo enviados a casa al día siguiente debido a la falta de personal médico y equipo adecuado. Esto les dio a Michel y Catherine tres semanas más con Annabelle.

 

Unas semanas antes de la cirugía, Michel y Catherine se enteraron de que, si bien Annabelle tenía un retraso en el desarrollo, el retraso era de solo 6 meses y no aumentaba. Ella había recibido su diagnóstico de síndrome de Kabuki alrededor de un año de edad, pero para entonces ya se habían enterado de sus condiciones y solo era cuestión de ponerle un nombre a lo que ya sabían.

 

Aunque se suponía que el procedimiento cardíaco era menos riesgoso, todavía tomaron muchas fotografías el día anterior. Se quedaron con ella todo el tiempo que pudieron, abrazándola con fuerza, firmando canciones y meciéndola para ayudarla a calmarla. Estaban aterrorizados, pero se despidieron de ella con un beso y vieron cómo se la llevaban en su cama sintiéndose indefensa y como si hubieran abandonado a su hija. Esos sentimientos se convirtieron en culpa y angustia cuando fueron llamados a una habitación prematuramente. La habitación en la que fueron colocados era una en la que sabían que se les daban malas noticias. Annabelle no sobrevivió a la cirugía y les dijeron que no sentía ningún dolor ni sufrimiento.

 

“Ella todavía está con nosotros en nuestra mente, en nuestro corazón y en nuestra casa. Tres años y medio después, todavía la estamos buscando por todas partes. Esperando encontrar algo de ella. Un recuerdo olvidado, una foto por descubrir, una anécdota previamente desconocida por cualquiera. Es lo más difícil de hacer en nuestra sociedad, pero hacemos lo que podemos para asegurarnos de que nunca la olvide. La extrañamos tanto, es indescriptible… Te amamos, Annabelle, nuestra hija más querida ”, dijo Catherine.

 

Y El faro que tanto amaba a Annabelle tiene una ceremonia de conmemoración cada año para los niños que no sobreviven. La ceremonia honra a los niños de la manera más cariñosa y las familias saben que sus hijos nunca serán olvidados.

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Favoritos de Annabelle:  "A Annabelle le encantaba bañarse, saltar en la cama como si fuera un trampolín, jugar con globos. Estaba ansiosa por hacer contacto con otras personas, especialmente con otros niños. Le encantaba ir a The Lighthouse ya la guardería comunitaria. ¡Y Elmo era su personaje favorito, con Big Bird, Cookie Monster y Ernie! Ella tomaba su cochecito de bebé y caminaba con ellos como una niña grande. Estamos tan orgullosos de ella más allá de cualquier palabra que pueda describir.
 

Para su rutina nocturna, le encantaría que le leáramos libros. Después de su baño, se divertía en su columpio interior y cantaba canciones con nosotros, como la famosa canción de Elmo. Luego la mecíamos y le cantábamos canciones, en una tenue luz tenue. Cantaría la canción que hice para ella. Ella diría "encore maman, encore maman" (de nuevo mami, de nuevo mami) ".

¿Cómo Annabelle  impactó a la familia:  "Tuvimos que convertirnos en expertos en todo tipo de atención médica, aprender a ser enfermeras, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas ... Ser padres Kabuki nos hizo comprender realmente las dificultades de tener un hijo con necesidades especiales y nos hizo darnos cuenta de la gigantesca falta de recursos y apoyo para los padres.
 

Al mismo tiempo, siempre vimos a Annabelle como la niña más hermosa, todo en ella era hermoso. Todas las funciones. Nunca la vimos diferente, vimos que era una niña cariñosa única. Su sonrisa contagiosa, su curiosidad, su empatía y su determinación fue todo para nosotros y nos enorgulleció mucho.
 

La causa del síndrome de Kabuki se ha acercado a nuestro corazón, incluso si luchamos todos los días para continuar con la vida y honrar la memoria de Annabelle. La muerte de Annabelle fue lo que más nos cambió. Ciertamente fue traumático ya que no se esperaba que falleciera. Ahora todo se convierte en un recordatorio de su ausencia. Muchas cosas en las noticias, el entretenimiento y las interacciones sociales nos recuerdan la injusticia de su fallecimiento. Nos sentimos traicionados y heridos porque ella no pudo vivir más después de todos sus éxitos, progreso asombroso y la inmensa batalla que soportó. Vivimos todos los días el dolor desgarrador de perderla, es inimaginable e inexplicable. Nos hemos vuelto muy sensibles e incluso más emocionados por la tragedia de otras personas ".

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Consejos para familias Kabuki:  " Nunca te rindas. Tus esfuerzos diarios, por insignificantes que parezcan ahora, darán sus frutos más tarde y tu hijo se beneficiará de ellos. Pero no olvides tomar un descanso cuando lo necesites. Escucha a tu cuerpo y tu mente y tratar de encontrar fuentes de alivio. Daríamos todo para poder estar con Annabelle y amar a nuestro hijo como tú. Vemos a cada niño Kabuki como un hermano y una hermana de diferentes padres para Annabelle. Los vemos a todos como parientes. No tenemos una explicación para ese sentimiento. Simplemente tenemos todo el amor del mundo por los niños Kabuki y su familia. Tienes el niño más hermoso y cada momento es precioso. Lo sabemos. las dificultades. Donde hay vida, hay esperanza ".

Consejos para padres de niños “típicos”:  "No sea tímido ni tenga miedo de un niño Kabuki, de hablar con él o de sus padres, de hacer preguntas. Aunque las cargas emocionales y de trabajo a veces son difíciles, a los padres de un niño Kabuki solo les encantaría compartir la singularidad de su hijo. El niño Kabuki progresará y crecerá como cualquier otro niño, aunque sea a un ritmo más lento y diferente. Kabuki es una condición, no es una persona. Y no define a una persona. Niños Kabuki  son una fuente de asombro y orgullo, tanto como cualquier otro niño. Son niños hermosos, maravillosos y asombrosamente cariñosos ".

La historia de Annabelle es de fuerza, coraje, amor y pérdida. Era una niña increíble que iluminaba la habitación dondequiera que iba y que era amada por muchos, familiares o no. Era una niña kabuki que siempre era feliz, amaba la música y cuya sonrisa era contagiosa. Pase lo que pase, su recuerdo sigue vivo gracias al amor de sus padres, y nunca será olvidada. Siempre estarás en nuestros corazones,  y saber que eres amado! Para más fotos del  increíble Annabelle, haz clic aquí !