Annie Lindsay

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La edad:  4

Edad cognitiva:  3

Terapias:  Habla, terapia ocupacional, fisioterapia, terapia del lenguaje

Enseñanza:  Educación de la primera infancia

Hermanos:  Marylou (6)

Padres:  Dan y Maria Lindsay

Síntomas de Kabuki:   Annie tiene hipotonía, 2 defectos del tabique ventricular (VSD), paladar hendido submucoso y una hendidura laríngea menor. Ella también tiene problemas de procesamiento sensorial.

La historia de Annie:   Después de que una mujer tiene su primer bebé, normalmente sabe qué esperar del próximo. También tiende a saber cuando algo está “mal” o simplemente no se siente bien, así que cuando María estaba embarazada de Annie, supo antes de que lo hicieran los médicos que algo estaba pasando. Annie no se movía a menudo y María medía grande (a diferencia de su primer embarazo). Resulta que Annie no podía tragar, por lo que María estaba reteniendo una cantidad excesiva de agua, por lo que medía grande. Annie también tuvo un soplo cardíaco significativo en el útero.

 

Aún así, llegaron a término. Cuando le estaban limpiando a Annie inmediatamente después del nacimiento, la enfermera notó que estaba flácida. El nivel de azúcar en sangre de Annie también estaba bajo, por lo que intentaron alimentarla. Fue entonces cuando se atragantó y se puso azul. Luego llevaron a Annie a la UCIN, donde pasaría las siguientes tres semanas. Los médicos realizaron pruebas y decidieron que necesitaba ver a un genetista. María recuerda que esas semanas fueron borrosas:

 

“Apenas recuerdo las semanas que Annie estuvo en la UCIN. Fue tan borroso. Una cosa que se destaca más claramente que todo lo demás es mi determinación con la lactancia. Annie todavía no podía comer por la boca, pero recuerdo que me saqué la leche cada hora durante semanas para que al menos pudiera tener leche materna. Recuerdo llegar a casa del hospital y no saber qué hacer. Una enfermera vino a pesarla todos los días durante un tiempo, no dormía mucho y teníamos citas con el médico todas las semanas durante meses ".

 

Annie también comenzó OT y PT casi de inmediato. Fue dada de alta del hospital con una sonda nasogástrica debido a dificultades para alimentarse, pero volvería solo dos semanas después. María llevó a Annie al hospital todas las semanas durante 12 semanas para recibir terapia de alimentación y orientación. Pero luego las cosas parecieron estabilizarse, los Lindsay habían entrado en una buena rutina que les funcionó, y cuando Annie tenía 4.5 meses, María regresó al trabajo. Ella dice: "No sé cómo sobreviví a eso, pero lo hice y me hizo más fuerte".

 

Poco antes del primer cumpleaños de Annie, pasó 5 días en el hospital después de enfermarse gravemente con múltiples virus y una infección. Esto se produjo después de que le colocaron tubos en los oídos y le repararon la hendidura laríngea. Sin embargo, se recuperó bien y las cosas se han mantenido estables. Annie tiene varias citas de control cada año, pero la mayoría de las veces sus médicos ven avances.

 

A los 4 años, Annie se someterá a pruebas para determinar la ubicación en el jardín de infantes y los servicios necesarios, si tendrá un IEP o cualquier otra forma de asistencia para el aprendizaje. Ella continúa recibiendo terapia ocupacional, fisioterapia, terapia del habla y del lenguaje, instrucción en  educación especial para la primera infancia  y cuenta con asistencia educativa en habilidades sociales y enfoque en tareas. Annie  siempre está progresando en cada área y trabaja duro todos los días para crecer.

 

Después de un comienzo un poco difícil, los Lindsay parecen tener las cosas bajo control. Tienen un fabuloso sistema de apoyo formado por abuelos, así como por la escuela y los terapeutas de Annie. Annie ha cambiado la dinámica de su familia, y aunque a veces es estresante, lo bueno definitivamente supera a lo malo y nadie cambiaría nada.

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Favoritos de Annie:  “A Annie le encanta mirar libros, jugar y fingir. Le encantan las películas y los personajes de Disney ".

La relación de Annie con ella  Hermana: “Marylou y Annie son mejores amigas. Annie ha aprendido mucho de su hermana mayor y viceversa. Les encanta jugar a "bebés" y "disfrazarse" juntos ".

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Consejos para familias Kabuki:  "Mantenerte fuerte. Intenta celebrar los pequeños logros. Trate de no preocuparse por las cosas pequeñas. Lo más importante es que cuando finalmente llegues al momento en el que aceptes todo, encontrarás felicidad y alegría en el viaje ".

Consejos para padres de niños “típicos”:  “Quiero que sepan lo difícil que es para Annie hacer amigos. Cuantos más compañeros acepten e inviten a Annie, más feliz será ella ".

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Cómo Annie  ha impactado a la familia:  “Annie es pura alegría. Ella nos ha enseñado de qué se trata realmente la vida. Ella me ha hecho una mejor madre y maestra.

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Sin duda, es un placer estar cerca de Annie y ha sido un placer escribir sobre ella. Su vínculo con su hermana es evidente en las fotos, y está muy claro que Annie es muy querida no solo por su familia, sino también por su escuela y sus terapeutas. Ella continúa progresando y siendo lo mejor de sí misma todos los días, y con la ayuda de su fabuloso sistema de apoyo, hará olas en el mundo a medida que crezca.