Camlan Beyer

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La edad:  4

Edad cognitiva:  4

Terapias:  Habla proporcionada por la escuela y educación física adaptada

Enseñanza:  Prekínder convencional inverso

Hermanos:  Jaden (10)

Padres:  Curt Beyer y Tiana Capri

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Síntomas de Kabuki:  Dificultad para alimentarse (alimentación por sonda durante 2,5 años), hipotonía, paladar arqueado alto, fisuras palpebrales largas, quintos dedos cortos, vértebras en mariposa, malformación de Chriari I, médula espinal atada, frenillo lingual, segundos dedos elevados en ambos pies

La historia de Cam:   Cuando Tiana y Curt se enteraron de que estaban embarazadas de su segundo hijo, se alegraron. ¡Su hija, Jaden, sería una gran hermana mayor! El embarazo de Tiana fue relativamente normal. Se enteraron de que su bebé tenía un cordón umbilical de 2 vasos, lo cual no es realmente un problema, pero probablemente fue la primera señal de que algo andaba mal. Tiana también luchó contra la diabetes gestacional, que pudo controlar con dieta. Aún así, el bebé Camlan les hizo saber desde el principio que haría las cosas en su propia línea de tiempo al ingresar al mundo cuatro semanas antes. Llegó por parto natural, no medicado y a pesar de ser prematuro, solo pasó una rutina dos noches en el hospital.

Cam no pudo amamantar. Se notó que tenía un paladar alto y arqueado y poco después de nacer se descubrió que tenía la lengua trabada. Incluso después de que se le arregló la atadura de la lengua, no pudo amamantar y se alimentaba lentamente con biberón. Su ritmo de succionar, tragar y respirar estaba descoordinado y ganó peso lentamente, pero progresó.

Cuando tenía 5 meses, Cam contrajo tos ferina. Su ya difícil capacidad de alimentación se volvió aún más difícil. Se recuperó lentamente y unos meses después se enteraron de que tenía una aspiración silenciosa. Una estancia hospitalaria inesperada dio lugar a nuevos diagnósticos: retraso del crecimiento, hipotonía, malformación de Chiari I y médula espinal anclada. Cam salió del hospital con una sonda nasogástrica, que sería su marcador de posición hasta que le colocaron una sonda G tres meses después. Un mes después de eso, le soltaron quirúrgicamente el cordón atado. La suspensión también resultó en la elegibilidad de Cam para los servicios a través de los departamentos de servicios de desarrollo del estado y del condado. Se perdió todos los hitos físicos típicos, pero se ha puesto al día solo en la mayoría de las áreas.

Poco después de cumplir 1 año, Camlan fue remitido a un genetista. Fue entonces cuando le diagnosticaron síndrome de Kabuki. Sin embargo, desde que calificó para la terapia a través del estado, ha avanzado a pasos agigantados. Inicialmente, el discurso de Cam en particular era difícil de entender y se demoraba en hablar en absoluto. Pero le encanta hablar y hacer preguntas y narrar sus propias acciones. Tiana dice que "¡SIEMPRE tiene algo que decir!"

Anteriormente, Cam recibió terapia craneosacra, terapia ocupacional, terapia de alimentación, fisioterapia y terapia del habla. Hoy, Cam tiene 4 años y está en su segundo año de preescolar en la escuela primaria pública local. Está en una sala principal inversa con un IEP. Tiene mucho apoyo allí, la clase es pequeña y recibe educación física adaptativa y del habla como parte de sus servicios escolares. También se graduó de su sonda de gastrostomía y se la quitó a la edad de 3,5 años.

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Favoritos de Cam:  “A Camlan le encantan las rutinas, ya sea a través del juego, la comida o las actividades diarias. Siempre pregunta qué vamos a hacer hoy, incluido qué hay para cenar. También le ENCANTA hablar y fingir que es actor. Le gusta fingir que somos personajes de libros o películas como Star Wars, Los Increíbles, Mi villano favorito y Pesadilla antes de Navidad. ¡No le gustan las arañas! Camlan ha expresado recientemente el deseo de conducir un automóvil y solo puedo esperar que pueda lograrlo ... ¡¡a la edad apropiada !! "

Relación de Cam con su hermana: “Camlan y Jaden están desarrollando una relación cercana a medida que Camlan envejece. Tienen una relación de hermanos típica cuando hay momentos en los que juegan muy bien juntos y luego se pelean y gritan. Jaden lo protege y entiende que es más único que la mayoría de los hermanos pequeños ".

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Consejos para familias Kabuki:  “Cambie sus expectativas para su hijo, pero no necesariamente las baje. Los niños Kabuki hacen las cosas en su propia línea de tiempo y, a menudo, alcanzan un punto o un hito cuando es completamente inesperado. Por ejemplo, si el habla se retrasa o no se manifiesta, cambie sus expectativas a una nueva forma de comunicación, pero no renuncie a la capacidad de su hijo para expresarse ".

Consejos para padres de niños “típicos”:  “Criar a un niño con síndrome de Kabuki parece magnificar los altibajos de la crianza de los hijos. Las cosas que son un poco difíciles con los niños neurotípicos pueden ser exponencialmente más difíciles con un niño Kabuki, como comer ... el proceso real de masticar y tragar es un gran desafío para la mayoría de los niños Kabuki y algo que la mayoría de los padres nunca necesitan contemplar. Por otro lado, cuando un niño Kabuki da su primer paso o dice su primera palabra, es MUCHO más significativo. Abre la puerta a la esperanza ... esperando más logros, sin importar cuán grandes o pequeños sean ".

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Cómo Cam ha impactado a la familia:  “Tener un bebé que nazca con el síndrome de Kabuki es difícil y, como todos los padres saben, agrega una capa adicional de desafíos en casi todos los aspectos del cuidado. El comienzo de nuestro viaje fue más difícil y Camlan no fue diagnosticado oficialmente hasta después de su primer cumpleaños. Tener un hijo con necesidades especiales me ha hecho más compasivo, empático y también más asertivo para poder defender mejor sus necesidades. Tampoco soy tan rápido para juzgar a los demás ... ¡¡normalmente !! Mi idea de lo que significa el éxito en la vida también ha cambiado. Quiero que Camlan esté feliz y orgulloso de sus logros, sin importar cuán importantes los considere la sociedad ”.

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Cam es un niño increíblemente adorable con los mejores rizos que jamás hayas visto. Está lleno de vida, energía y coraje. Si bien la pandemia ha limitado el apoyo que Tiana y Curt reciben de amigos y familiares, Cam todavía disfruta de un pequeño respiro a través del departamento de servicios de desarrollo del estado. Una de las cosas que escribió Tiana es algo que todos realmente necesitamos escuchar y que definitivamente podemos apreciar es: "Con el tiempo, he aprendido a apreciar lo que él PUEDE hacer y las cosas que lo hacen único". Es difícil no comparar a los niños con otros niños, como padres, como humanos, eso es lo que hacemos. Pero no hay dos niños como, ¿y el nuestro? Nuestros niños Kabuki son el alma de la fiesta. ¡Abrázalo!