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Daniel Searles
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Nombre KK:  Daniel Searles

La edad:  5

Edad cognitiva:  4-6 (según el área revisada)

Terapias:  Terapias ocupacionales, físicas, del habla y de hipopótamos (caballos)

Enseñanza:  Mainstream con paraprofesional 1: 1

Hermanos:  Ninguno

Padres:  David y Rebecca Searles

Símbolos de Kabuki:  Danial nació con un defecto cardíaco congénito, tiene problemas de audición, problemas renales, sistema inmunológico comprometido, discapacidad intelectual, TDAH, autismo, pies planos, paladar alto arqueado, problemas gastrointestinales, baja estatura, hipotonía y displasia de cadera.

La historia de Daniel:  Cuando Rebecca se enteró de que estaba embarazada de Daniel, fue una completa sorpresa para ella y para David. No habían estado intentando tener un bebé, pero a veces las cosas suceden por una razón, y ambos estaban felices de darle la bienvenida a un niño a su familia. Aprendieron desde el principio que su bebé tendría algunos problemas. En su ecografía de 12 semanas, a Daniel le diagnosticaron un higroma quístico. Según el Instituto Nacional de Salud , un higroma quístico  es un saco lleno de líquido que resulta de un bloqueo en el  sistema linfático. Se encuentra más comúnmente en el área del cuello o la cabeza, pero puede ubicarse en cualquier parte del cuerpo. Los médicos explicaron que existía una alta probabilidad de enfermedad cardíaca congénita o una condición genética. En el caso de Daniel, terminarían siendo ambos.

Optaron por someterse a una amniocentesis, que resultó normal.  Pero durante su ecografía de 20 semanas, se encontró un defecto cardíaco crítico. Daniel tenía el complejo de Shone , un problema cardíaco con múltiples defectos en el lado izquierdo. Entonces, si bien el embarazo de Rebecca en sí fue relativamente sencillo, fue muy estresante. Hicieron arreglos para que Daniel fuera transportado al Boston Children's inmediatamente después del nacimiento debido a su defecto cardíaco, los médicos sintieron que estaría mejor atendido en manos de cardiólogos pediátricos. Rebecca fue inducida a las 39 semanas y nació relativamente rápido, poco más de 12 horas después de que comenzara la inducción. Su frecuencia cardíaca fue monitoreada de cerca mientras seguía bajando, pero se las arregló para venir de manera natural, y  cuando Daniel finalmente agració al mundo con su presencia el 12/03/13, fue transferido directamente a BCH. Solo 8 días después, Daniel se sometería a una cirugía a corazón abierto para reparar su coartación de la aorta.

Afortunadamente, los defectos que tiene Daniel que están asociados con el Complejo de Shone no han requerido intervención quirúrgica en este momento, pero lo vigilan de cerca.

Durante su primer año de vida, Daniel tuvo dos hospitalizaciones importantes debido a enfermedades y, a los 6 meses de edad, se le diagnosticó una deficiencia del sistema inmunológico. Comenzó a recibir infusiones de inmunoglobulina semanalmente para ayudar a estimular su sistema inmunológico que no quería funcionar por sí solo. Comenzó a recibir apoyos de intervención temprana desde que salió del hospital, aproximadamente 6 semanas después del nacimiento,  hasta que tenía 3 años. Luchó con la alimentación y la nutrición, y lo colocó con una sonda de gastrostomía como apoyo. También se descubrió, después de sufrir infecciones crónicas de oído, que tiene una enfermedad de Eustaquio.  malformación del tubo. Ha tenido 4 juegos de tubos para los oídos para solucionar este problema y evitar que los tímpanos se rompan, lo que suelen hacer cuando no hay tubos en su lugar. También usa audífonos bilaterales para abordar su pérdida auditiva.

A la edad de 3 años, Daniel comenzó las clases de prejardín de infantes en un programa para personas sordas y con problemas de audición que apoyaba la comunicación a través del lenguaje de señas. Pero cuando Daniel tenía unos 4,5 años, ¡era un conversador en toda regla! Esto le permitió dejar el programa y asistir a la escuela pública local donde forma parte de la comunidad escolar. Rebecca informa que tiene un mejor amigo y muchas personas increíbles que lo apoyan todos los días.

Más recientemente, a Daniel le diagnosticaron displasia de cadera bilateral. A principios de 2019, se someterá a una reconstrucción para ayudar a que sus caderas se mantengan en su lugar.

Una de las cosas con las que Daniel lucha es mantener la seguridad. Tiene un diagnóstico de autismo y es corredor. A veces se vuelve tan desregulado que se siente inseguro y necesita apoyo para volver a la línea de base. Por esta razón, usa un reloj de localización GPS para ayudar a garantizar su seguridad y ubicarlo en caso de que alguna vez descubra cómo escapar realmente. Los Searle han estado trabajando arduamente con el neurólogo de Daniel para determinar un medicamento apropiado para ayudarlo, pero ha resultado difícil. Daniel tuvo una reacción alérgica a los tres primeros medicamentos que probaron. Actualmente están comenzando su cuarta prueba de medicación y, con suerte, esta saldrá bien para que no tengan que preocuparse tanto por la fuga de Daniel cuando se supone que no debe hacerlo.

¡Daniel es un niño adorable con una sonrisa increíble y mucha energía! Rebecca también tiene la perspectiva más asombrosa de ser su madre. " Hay momentos que ciertamente son abrumadores, frustrantes, enojosos e incluso tristes.  ¡Pero Daniel tiene una risa increíble y una sonrisa hermosa! ¡Le encanta dar abrazos y chocar los cinco!  Trabaja tan duro y es una bendición tal que no podría imaginar la vida como otra cosa que no sea; ¡esto es lo normal y no cambiaría a Daniel por nada! "

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Favoritos de Daniel:  "A Daniel le encanta montar a caballo, cocinar, hacer manualidades y escuchar / ver videos de baile. A Daniel le encanta la música y siempre quiere que la radio suene más fuerte, por favor". Es un gran ayudante y le encanta apoyar a quienes lo rodean de muchas maneras.  ¡Y ama a sus cachorros! Daniel tiene un labrador negro (Toby) y una mezcla de lab / terrier amarillo (Roxy) y su abuela tiene un labrador amarillo / German Sheppard (Lilly) que Daniel adora. ¡Y Daniel siempre quiere jugar afuera!

 

A Daniel no le gustan los lugares ruidosos o llenos de gente; se siente abrumado e intenta correr. Todavía tiene problemas con ciertos alimentos / texturas, pero ahora come por vía oral (la sonda G todavía está colocada para apoyo de hidratación y medicación). Daniel también tiene dificultades con las transiciones y necesita mucho apoyo ".

Consejos para padres de niños “típicos”:  "Daniel puede parecer" saludable ", pero las enfermedades son realmente peligrosas para nosotros. Lo que podría ser un resfriado básico para usted podría llevarnos al hospital; por favor, mantenga a sus hijos enfermos en casa. Además, no sienta pena por nosotros, sea empático . Daniel no es una carga; es una bendición increíble y somos muy afortunados de ser sus padres. Por favor, enséñeles a sus hijos a aceptar a los que son diferentes. Mi hijo quiere las mismas cosas que su hijo, divertirse y ser incluido. Puede que aprenda de manera diferente o necesite apoyo adicional, pero es un ser humano (como todos nosotros) y merece ser tratado con respeto y cariño. Y, como sus padres, hacemos nuestro mejor esfuerzo.  Algunos días son mejores que otros, pero no nos juzgues cuando Daniel está pasando por un momento difícil. No es un “mocoso” ni “necesita disciplina”, es un niño que ha pasado por más cosas en su vida que la mayoría de las personas que conozco. Él hace lo mejor que puede y nosotros también ".

Consejo para los padres de Kabuki: "Trate de no compararle KK con otros niños; es tan fácil de hacer y luego se vuelve tan desgarrador. Nuestros niños son increíbles y tienen mucho talento, pero debemos recordar que están trabajando en una línea de tiempo diferente . Además, recuerde cuidarse a sí mismo. ¡No puede satisfacer todas las necesidades de su KK si está corriendo con un tanque vacío! "

 

Cómo Daniel  ha impactado a la familia:  "Daniel es nuestro único hijo, así que esta es la única vida que conocemos como" padres ". Hay días que son más difíciles que otros. Me reconforta verlo crecer y lograr sus objetivos. Ser un padre Kabuki (KP) ciertamente ha impactado mi carrera, tuve que rechazar oportunidades de empleo para asegurarme de que Podría satisfacer las complejas necesidades de Daniel. También ha sido difícil para nosotros socialmente, ya que requiere una gran cantidad de apoyo 1: 1 en todos los entornos. Como KP, he aprendido a celebrar las “pequeñas victorias” más que nunca. "

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David y Rebecca no esperaban tener un bebé cuando lo hicieron, y cuando muchos padres eligieron otras opciones, decidieron amar a su bebé y cuidarlo lo mejor que pudieron. Gracias a su amor y devoción, Daniel tiene una oportunidad fabulosa de tener una vida exitosa y superar cualquier obstáculo que se le ponga en el camino. Su energía y amor por la vida son contagiosos, ¡no puedes mirar una foto de él sonriendo y no sonreír tú mismo! La vida no siempre nos da lo que planeamos o lo que pensamos que deberíamos tener. A veces nos lanza una bola curva. Yo diría que los Searle golpearon a este chico malo fuera del parque y están  ¡los mejores padres y defensores que Daniel podría pedir!

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