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Danilo Hinic

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La edad:  2
Edad cognitiva:
  2
Terapias:
  Terapias ocupacionales, físicas, del habla y de alimentación
Enseñanza:
  N / A
Hermanos:
  Issa (5)
Padres:
  Marko  y Damaris Hinic
 

Síntomas de Kabuki:  Dificultad para alimentarse, reflujo, dificultad para tragar, infecciones crónicas del oído que provocan miringotomía y colocación de tubos, pérdida auditiva leve en ambos oídos

Síntomas que pueden o no estar relacionados con Kabuki: frenectomía de la lengua, sinostosis unicoronal

 

La historia de Danilo: Después de haber tenido un embarazo difícil con su  primer hijo, Damaris y Marko  ya sabía cómo manejar los desafíos. Sin embargo, con Issa, todo salió bien. Danilo fue una historia diferente. Damaris se vio obligada a dejar de trabajar a las 31 semanas y se convirtió en un paciente de alto riesgo.  Le diagnosticaron restricción del crecimiento intrauterino, o RCIU, que se refiere al crecimiento anormal de un bebé mientras está en el útero de la madre. Ella no estaba aumentando de peso y tampoco Danilo, por lo que la pusieron en reposo en cama y le dijeron que redujera todo el estrés posible y que comiera de manera más saludable. Incluso con eso, Danilo decidió que quería llegar temprano y nació a las 36 semanas por cesárea.

Debido a su tamaño y a ser prematuro, Danilo fue enviado a la UCIN del hospital local donde dio a luz. Permaneció allí durante unos 3 días, durante los cuales los Hinic hicieron pruebas genéticas visuales a través de una cámara web donde un equipo miró a Danilo y todo volvió a la normalidad. Fueron enviados a casa y todo parecía estar bien. Al menos así parecía hasta que los hindúes notaron que la forma de la cabeza de Danilo no era del todo correcta. Comenzaron a hacer preguntas. Uno de los médicos de Danilo sugirió craneosinostosis, que resultó ser un diagnóstico acertado. La craneosinostosis ocurre cuando los huesos del cráneo se fusionan prematuramente, ya sea en el útero o poco después del nacimiento.

 

Danilo se sometió a una reconstrucción de la bóveda craneal en mayo de 2017, con solo 10 meses de edad. La cirugía fue un éxito y la recuperación fue fluida, algo que el Hinic atribuye al equipo de médicos que siguió a Danilo durante el procedimiento.

Además de la craneosinostosis, Danilo también tenía problemas para alimentarse y aumentar de peso, y se demoraba en caminar y hablar. Los hindúes fueron enviados de regreso a ver a un genetista, principalmente para descartar algo genético. Fue entonces cuando todo empezó a volverse un poco loco con muchos giros y vueltas, y al final se necesitó un análisis de sangre para determinar la causa de los problemas de Danilo. Damaris dice: "Esperar los resultados fue una pesadilla. Leer sobre Kabuki en línea no fue lo más reconfortante". Y si alguna vez ha tenido que esperar la secuenciación completa del exoma, que puede tardar 4 meses en volver, conoce la agonía de esperar. Saltando en cada llamada. Investiga lo que puedas en línea, pero tratando de no asustarte al mismo tiempo. ¡Es desalentador, por decir lo menos!

La llamada tan esperada se produjo cuando los Hinic estaban comprando comestibles. Fue un shock, como lo es para la mayoría de nosotros cuando recibimos nuestros propios diagnósticos. Entonces Damaris y Marko  se educaron. Se conectaron con otros padres con síndrome de Kabuki y se apoyaron en amigos y familiares. Y poco a poco se dieron cuenta de que no era el fin del mundo. Ese Kabuki hace que Danilo sea especial.

Debido a los problemas de alimentación de Danilo,  se colocó una sonda de gastrostomía en marzo de 2019. En ese momento, también le extrajeron las adenoides y le colocaron tubos en los oídos. La pérdida auditiva en su oído derecho es permanente, pero aún no saben si la pérdida del oído izquierdo regresará o no.

"A pesar de todo lo que pasó y pasará, Danilo es un niño feliz", dice Damaris. Para ella, criar a un hijo con Kabuki no ha sido muy diferente hasta ahora. Eso no significa que no haya sido un desafío y definitivamente ha sido emocionalmente agotador.  A Danilo solo le toma un poco más de tiempo alcanzar sus hitos, y los hindúes creen firmemente que su futuro no cambiará, que será un hombre mayormente normal que hará las cosas de todos los días. Puede que le lleve un poco más de tiempo llegar allí.

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Favoritos de Danilo:  "A Danilo le encanta la música y el baile.  La música cambia su estado de ánimo, lo hace feliz y redirige su atención.  Le encanta jugar con nuestro perro Oliver y su hermana mayor. La comida es algo de lo que nunca se cansa, pero al principio no era así. Tiene una personalidad única, pero sigue siendo adorable y dulce ".

 

Relación de Danilo con sus hermanos:  "Tienen una buena relación. Juegan, pelean y, sobre todo, se aman".

Consejos para familias Kabuki:  "Nos gustaría decirles que se mantengan fuertes.  Es difícil aceptar el hecho de que su bebé tiene un síndrome y que puede verse un poco diferente de los otros niños, pero sigue siendo su bebé perfecto y no importa qué, y siempre será perfecto para usted. Además, Dios no te dará algo que no puedas manejar. Abrazate a ti mismo, siéntete orgulloso y mantente erguido junto a tu KK, todo estará bien ".

 

Consejos para padres de niños “típicos”:  " Me gustaría que los padres les enseñaran a sus hijos a ser respetuosos, amables y aceptar a otros niños. Explicarles que todos somos diferentes pero iguales en muchos sentidos ".

Cómo Danilo  ha impactado a la familia:  Danilo fue diagnosticado muy recientemente, por lo que el impacto aún no se ha notado. Pero los hindúes lo aman tanto como a Issa, ¡y continuarán defendiendo sus necesidades y haciendo los ajustes necesarios para Danilo!

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Danilo Hinic ha tenido un comienzo un poco difícil, pero como la mayoría de los niños Kabuki, ¡no deja que eso lo frene ni lo ponga de mal humor! Es un niño pequeño feliz con un futuro brillante, uno que tiene padres amorosos y una hermana mayor fantástica para ayudarlo en los momentos difíciles que puedan surgir en su camino. Con el amor y el apoyo de su familia y amigos, no hay duda de que los hindúes pueden superar cualquier cosa que se les presente. ¡Y es probable que Danilo salga de todo con esa brillante sonrisa de Kabuki en su rostro!

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