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Delaney Sheridan

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Edad: 3  años
Edad cognitiva:
  3 años
Terapias:
  Físico y  Terapias ocupacionales
Enseñanza:
  Pre-K
Hermanos:
  Ninguno
Padres:
  Precious Cline y Darrius Sheridan

Síntomas de Kabuki:  Ella tiene un ojo vago.  También se le diagnostica atrofia cerebelosa, ataxia y BVVL, y no puede caminar.

La historia de Delaney:  Cuando Precious estaba embarazada de Delaney, todo fue perfecto. No tuvo ningún problema, no había indicios de que pudiera haber algo mal con su bebé. Incluso después de su nacimiento, Delaney parecía muy típica. Hasta que cumplió dos años, cuando un ataque de Mano, Pie y Boca cambió la vida de Darrius y Precious para siempre.

Hasta que se enfermó, Delaney pudo caminar. Ella podía hablar. Podía correr y jugar y hacer todo lo que sus compañeros podían hacer. Sin embargo, poco después de su segundo cumpleaños, contrajo la enfermedad de manos, pies y boca, una enfermedad bastante contagiosa que muchos niños contraen y comparten con sus amigos y hermanos. ¡Incluso lo comparten con los padres! Es muy contagioso, pero también tratable. Excepto en el caso de Delaney, esta enfermedad desencadenó algo en ella. Comenzó a tambalearse al caminar y se cayó mucho. Tenía temblores severos y ya no podía alimentarse sola ni sostener nada. Regresó a no poder hacer ninguna de las cosas que podía hacer antes.

Sus padres amorosos la llevaron al médico, donde le hicieron una resonancia magnética y varias pruebas. Fue admitida de inmediato en el hospital para que se pudieran realizar más pruebas. Fue entonces cuando le diagnosticaron atrofia cerebelosa y ataxia. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares ,  La degeneración cerebelosa es un proceso en el que las neuronas (células nerviosas) del cerebelo, el área del cerebro que controla la coordinación y el equilibrio, se deterioran y mueren. La ataxia, según la Fundación Nacional de Ataxia , es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso. Juntas, estas dos enfermedades le han quitado la capacidad a Delaney para caminar. Ella estaba entrando y saliendo del hospital para recibir terapia inmunológica y tratamientos con esteroides mientras esperaban las pruebas genéticas. Los tratamientos parecieron ayudar en ese momento, pero fue todo lo que pudieron hacer hasta que supieron la causa.

Cuando regresaron las pruebas genéticas, a Delaney se le diagnosticó no solo el síndrome de Kabuki, sino también el síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere (BVVL), una enfermedad poco común.  trastorno neurológico caracterizado por parálisis pontobulbar progresiva asociada con sordera neurosensorial. Haga clic en el enlace para leer más sobre BVVL, ¡es complicado! No existe cura para BVVL y el pronóstico para Delaney es que no mejorará. Si bien la BVVL es genética, fue la enfermedad la que desencadenó la enfermedad, que de otra manera parecía estar inactiva. Comenzó los tratamientos con riboflavina, que parecieron ayudarla a fortalecerse.  

Delaney todavía no puede caminar y no puede vestirse sola, pero está trabajando con fisioterapia y terapia ocupacional para ayudarla a fortalecerse y hacer las cosas que solía hacer. Asiste al preescolar, donde tiene una maestra increíble y recibe terapia.  Su discurso también está mejorando y, como pueden ver en sus fotos, tiene el comportamiento feliz de una niña Kabuki.  ¡También tiene la lucha en la sangre, la incapacidad de rendirse y hace que todos a su alrededor sonrían donde quiera que vaya! 

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Favoritos de Delaney:  "A Delaney le encanta bailar y cantar y le encantan las princesas de Walt Disney.  Le encanta estar al aire libre, jugar con plastilina y pintar y dibujar.  Le encanta jugar con muñecas y aprender cosas nuevas ".

Consejos para familias Kabuki:  "Siga investigando, para hacer preguntas y nunca darse por vencido, incluso cuando se ponga difícil, y simplemente siga orando por respuestas y sea tan fuerte como su hijo que está luchando".

Consejos para padres de niños “típicos”:  "Me gustaría que supieran que KK tiene el corazón más grande y muy feliz y fuerte y que no hay nada que no puedan hacer sin el apoyo y el aliento de todos".

¿Cómo Delaney  ha impactado a la familia:  "Me ha abierto los ojos a cosas que no sabía que existían.  Te hace más fuerte y nunca te rindes, incluso cuando los doctores no tienen idea de lo que está mal, simplemente seguimos luchando ".

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El viaje de Delaney apenas está comenzando, pero está claro que ella y su familia tienen un increíble sistema de apoyo a su alrededor. La vida no es fácil para un niño con síndrome de Kabuki, y cuando se agregan otros problemas genéticos, la vida se complica aún más. Pero Precious y Darrius están haciendo un trabajo fabuloso criando a esta increíble niña, y por eso, ella seguirá luchando y haciendo sonreír a los que la rodean. Ella es verdaderamente una inspiración, una guerrera, una superhéroe. Cuando su cuerpo se rindió con ella, ella no se rindió y decidió luchar tan duro como pudo. Algo que continúa todos los días con una sonrisa en su rostro.  

*** ¡Muchas gracias a Susan Sheridan, la abuela de Delaney, por compartir a su nieta con nosotros!

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