Dylan Clark

 

La edad:  21

 

Edad cognitiva:  9.5 años

 

Terapias:  Ninguno en este momento

 

Enseñanza:  Último año - Escuela ordinaria

 

Hermanos:  Duste '(27), Andrew (nacido muerto), Drew (23), Dalton (8)

 

Padres:  Stacey y Steven

 

Síntomas de Kabuki:  Dylan presenta todos los síntomas y problemas típicos de Kabuki que acompañan  los  diagnóstico.

A la tierna edad de 21, Dylan acaba de terminar su último año de escuela. Stacey, su mamá, está ansiosa y emocionada de que él esté en casa con ella las 24 horas del día, los 7 días de la semana, pero no cambiaría nada. Después de lo que pasaron para llegar a donde están, Dylan ha demostrado que los médicos estaban equivocados una y otra vez y luchó en cada paso del camino para ser su propia persona.

Al principio de su embarazo, Stacey dice que todo iba bien. Luego, a las 23 semanas, se puso muy enferma. Le dieron medicación, le dijeron que necesitaba descansar y la enviaron a casa. Fue a la sala de emergencias seis días después, segura de que algo andaba mal, pero le dijeron que todo estaba en su cabeza y la enviaron a casa nuevamente. Su cuñada vino a quedarse con ella y ayudarla porque Stacey estaba muy segura de que algo andaba mal. Llamó a su médico a la mañana siguiente y se reunió con él en el hospital al que llegaría Dylan. Después de solo 24 semanas en el útero, Dylan pesaba 2 libras. Debido a que la ciudad en la que viven es pequeña, Dylan tuvo que ser transportado en ambulancia a un hospital más grande donde estaban más equipados para lidiar con los problemas que puede presentar un bebé prematuro.

Sin embargo, no dejes que la temprana entrada de Dylan al mundo te engañe. Después de solo una semana, Dylan salió del ventilador y comenzó a crecer de manera constante. Pasó tres agonizantes meses en el hospital, pero finalmente pudo regresar a casa el 20 de abril. Tenía monitores de oxígeno y apnea, así como una sonda nasogástrica y una bomba canguro, pero estaba en casa.

Durante los siguientes años, los Clark observarían cómo Dylan luchaba por comer, pasaba por todos los

terapias y tiene VSR varias veces. Uno de los médicos quería colocar una sonda de alimentación y básicamente

dijo que era necesario mantener vivo a Dylan, así que estuvieron de acuerdo. Excepto que el estómago y los intestinos de Dylan se revuelven

completamente al revés, por lo que cuando se hizo el intento, el intestino delgado de Dylan fue arrancado de su

estómago. Requirió una intervención quirúrgica de urgencia y se puso muy enfermo, algo que le llevó varios meses.

recuperarse de. Entonces Stacey decidió seguir su instinto y renunciar al tubo, en lugar de trabajar con Dylan incansablemente.

para que coma.

Los Clark pasaron 8 largos años sin tener un diagnóstico de Dylan. Bueno, en realidad, tenían muchas

diagnósticos, pero ninguno de ellos parecía encajar completamente. Fue solo después de que la Clínica Mayo se puso en contacto con Stacey sobre

poner la foto de Dylan en la web, para consultar con médicos de todo el mundo, que obtuvieron sus respuestas. Finalmente,

¡un nombre para lo que afligía a su precioso niño! Tenían una dirección, podían buscar a otras familias y tenían

expectativas realistas para su vida.

 

Después de 21 años de arduo trabajo con Dylan, terminó la escuela e incluso pudo asistir al baile de graduación de la escuela secundaria con una compañera de Kabuki, Katrina Miller. Katrina, cuya familia aparecerá en un artículo posterior, también tuvo a Dylan en su baile de graduación, y ambas mamás describen su relación como algo especial. Tienen una conexión. Y si alguna vez has visto a dos niños Kabuki juntos, entonces has visto destellos de cómo se ve esa conexión.

Dylan es verdaderamente un milagro. Por todos los derechos, hace 21 años su supervivencia a las 24 semanas de gestación era muy escasa. Pero Dylan no solo superó esas probabilidades, ¡las hizo añicos! Cada día que camina con una sonrisa en su rostro es una prueba de que los milagros ocurren.

Favoritos de Dylan:  ¡A Dylan le encanta jugar! Le gustan los reproductores de MP3, los estéreos, las computadoras, los autos Matchbox y Hot Wheels, y cualquier otra cosa que  puede meterse con. Le encantaba encender y apagar las luces cuando era más joven, pero ahora lo hace principalmente en lugares nuevos. Le gusta jugar fútbol y baloncesto, pero desde que se mudó a un nuevo estado, no tiene las oportunidades de Olimpiadas Especiales que tenía antes. También le gustan los inflables navideños. Su mamá dice que tiene alrededor de 26 o 27 de ellos, ¡y el jardín se está encogiendo lentamente! Algún día, Dylan espera tener su propia casa y casarse. ¡A Katrina, por supuesto!

 

Relación de Dylan con sus hermanos:  Los hermanos adultos de Dylan han sido muy buenos ayudando con Dylan y aprendiendo sobre él. Siempre estuvieron ahí para cuidarlo y protegerlo, y todavía lo están. A su hermano menor, Dalton, le cuesta más entender lo que está sucediendo. Entonces tiende a actuar como un hermano pequeño típico e intenta pelear con Dylan y hacerlo gritar. Stacey dice que Dalton ha descubierto qué botones presionar y hasta dónde puede presionarlos.

Consejos para familias Kabuki:  "Defender su posición. Ha habido muchas ocasiones en la vida de Dylan en las que le he dicho rotundamente a un médico, profesor o terapeuta "NO" o incluso "despedirlos". Conocemos a nuestros hijos mejor que nadie. Nuestro presentimiento suele ser el correcto. Creo que esos sentimientos viscerales son que Dios nos está diciendo algo, así que deberíamos escuchar. El hecho de que tengan un título no los hace bien ".

Consejo para padres de niños “típicos”: “Creo que lo más importante que quiero que los demás sepan es que Dylan es como cualquier otra persona. Quiere crecer y ser banquero, casarse (aunque no sabe por qué) y tener su propia casa. Aunque sus ideas sobre esas cosas son diferentes de lo que todos pensamos que deberían ser, siguen siendo las mismas. Todos prosperamos con la bondad y las palabras agradables. El buen libro dice: "Trata a los demás como deseas que te traten a ti". Creo que cualquier niño con una discapacidad, no importa cuán grande o pequeño sea, es un regalo precioso de Dios y están mucho más cerca de él que la mayoría. Todos estamos aquí con un propósito y nadie es un error o un accidente. Puede que no sepamos cuál es ese propósito, pero si seguimos nuestro corazón, podemos encontrarlo. Estamos aquí para ser una alegría para otra persona y eso es lo que nuestros hijos hacen por nosotros. Incluso si las cosas son difíciles a veces ".

Cómo Dylan ha impactado a la familia: “El padre biológico de Dylan nos dejó porque no podía lidiar con los problemas médicos o el hecho de que Dylan no era un niño“ normal ”. Fui madre soltera durante 10 años y luego conocí a mi esposo, Steven. Hizo la mayor diferencia en la vida de Dylan, en todas las vidas de los niños. Adoptó a mis 3 hijos mayores y tuvimos al menor juntos. Steven pudo hacer que Dylan comiera, durmiera solo y creciera de joven. ¿Culpo a su padre biológico por irse? A veces, pero sé que probablemente fue lo mejor y las cosas pasan por una razón. Hemos tenido nuestros problemas en cuanto al comportamiento de Dylan y hacer que sus hermanos comprendan que no lo está haciendo para ser travieso. Eso es difícil de hacer entender a nuestro hijo menor. El hecho de que Dylan tenga 21 años no significa que vaya a actuar como un chico de 21 años. Concepto difícil ".

 

Dylan, como la mayoría de los niños Kabuki, tuvo un comienzo realmente difícil en su vida. Sus posibilidades de sobrevivir al nacer eran escasas, pero las venció. A Stacey le contaron los hitos que nunca alcanzaría, pero Dylan decidió que los médicos no iban a decirle lo que podía y no podía hacer, y con la ayuda de su madre, superó muchos hitos que se suponía que nunca alcanzaría. Ahora es un adulto y, aunque es posible que nunca viva solo, definitivamente tiene sus propios sueños y aspiraciones.

La historia de la familia Clark es de fuerza, determinación y perseverancia. Es una historia que te hará darte cuenta de que PUEDES hacerlo, que nada es imposible y que a través de Dios todo es posible.