Ea Solstad

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Nombre KK:  Ea Solstad
La edad:  6
Edad cognitiva:  6
Terapias:  Fisioterapia, natación terapéutica, graduada de logopedia
Enseñanza:  Mainstream con un asistente, plan de estudios estándar con ajustes para problemas de visión / audición
Hermanos:  Gjendine (9)
Padres:  Karethe y Oeyvin Solstad

Síntomas de Kabuki: Hipoacusia, baja estatura, defecto del tabique ventrículo (VSD), problemas renales (quistes) y mala visión con falta de percepción de la profundidad.

La historia de EA: Karethe y Oeyvin  disfrutó del nacimiento de su primera hija hace nueve años, y ella era la imagen de la perfección. Típico en todos los sentidos, caminaba a los 9 meses y esquiaba a los 11 meses. A medida que crecía, sabían que necesitaba un hermano y decidieron tener otro bebé. Antes de que naciera Ea, los Solstad sabían que este niño sería diferente. Karethe estaba mucho más fatigada que en su primer embarazo, tenía cantidades excesivas de líquido amniótico y terminó con diabetes gestacional que no fue diagnosticada y, por lo tanto, no recibió tratamiento. Además de eso, sabían que era probable que Ea tuviera problemas después del nacimiento, pero eligieron no hacer más pruebas de diagnóstico. Para ellos, no importaba, amarían a su bebé y harían todo lo posible para asegurarse de que ella tuviera una oportunidad de vivir. Se les dijo que el peor de los casos era que Ea no lo lograría, y el mejor de los casos era la insuficiencia renal inofensiva. Con lo que terminaron fue algo en el medio.

Al igual que con muchos niños Kabuki, Ea les mostró a sus padres desde el principio que ella iba a tener el control. Apareció cuatro semanas prematura, de color azul, y fue trasladada a la UCIN inmediatamente. Los Solstad apenas sabían que ella era una niña y no tenían idea de lo que le esperaba a su bebé. Oeyvin corrió a la UCIN, donde se encontró con docenas de preguntas sobre el embarazo de Karethe, pero no recibió respuestas reales sobre lo que estaba mal con su bebé. Él  Solo sabía que las cosas no eran como debían ser.

Al día siguiente, hablaron con un pediatra que estaba preocupado. El médico estaba esperando que un genetista revisara la historia clínica de Ea porque había muchos errores. Su corazón tenía un agujero, no podía respirar sin ayuda, tenía convulsiones y su azúcar en sangre era prácticamente inexistente. Sus riñones tenían algunos problemas, que esperaban, pero ahora también vieron algo preocupante en sus ojos. Los Solstad escucharon atentamente, tomaron nota de lo que les decía el médico y, cuando se les dio la oportunidad de hacer preguntas, lo hicieron. Por supuesto, tenían un millón de preguntas en ese momento, pero decidieron hacer solo dos: ¿Ella ve o se espera que sea ciega y sobrevivirá para que la lleven a casa? Las respuestas fueron positivas. Sí, pensaron que tenía alguna visión, y sí, estaban bastante seguros de que viviría. Eso era todo lo que necesitaban escuchar, decidiendo entonces que se ocuparían del resto a medida que surgiera.

Sus vidas cambiaron ese día, pero comenzó una nueva vida. Karethe pasó sus días en la UCIN con Ea observándola cada movimiento, estudiando su rostro, sus dedos, todo. Ea tenía rasgos dismórficos, no hacía contacto visual y no emitía los sonidos típicos de un bebé. Karethe se preguntó si Ea estaría presente, si alguna vez se comunicaría, si su cerebro estaba afectado. Ella no tenía esas respuestas, pero sí sabía una cosa: "Ella puede ser amada, eso es lo que importa".

A medida que pasaban los días en la UCIN, Karethe comenzó a pensar en que Ea podría cambiar sus vidas, las cosas que disfrutaban hacer. El amor de Solstad por estar al aire libre. Caminan, esquían, pasan los veranos en su cabaña en la montaña, beben agua directamente del arroyo y disfrutan de aventuras al aire libre. ¿Ea podría unirse a ellos o cambiaría todo? La hermana mayor, Gjendine, ya había pasado varios veranos en las montañas con ellos, caminando hasta la cima del pico que pueden ver desde su cabaña. Ella también era una gran esquiadora. ¿Ea alguna vez llegaría a hacer estas cosas? Consideran que su forma de vida es parte de su identidad, y la idea de tener que cambiar eso fue abrumadora por decir lo menos. Pero Karethe no podía dejar que esos pensamientos se apoderaran de ellos, "La idea de tener que renunciar a todo llegó a vivir unos minutos antes de que la ahuyentara de una vez por todas. La hermana pequeña TIENE que ser parte de nuestra vida tal como la conocemos". . Ella será un miembro de pleno derecho de nuestra familia y nunca dejaremos de hacer lo que amamos. Simplemente tiene que funcionar ... "

A partir de ese día, todo se movió en una dirección positiva. Karethe no está segura de si eso se debe a que las cosas realmente fueron positivas o si eligieron ver todo desde el lado positivo, pero de cualquier manera no importa. Lo que importa es que eligieron NO cambiar su forma de vida, que Ea sería un miembro de pleno derecho de su familia, que participaría en sus aventuras, sin importar cómo se vieran. El lema de su familia se convirtió en "Sin limitaciones, solo oportunidades".

Ea no fue a la cabaña su primer verano, pero ha ido todos los años desde entonces. Viajó fuera del país por primera vez a los 5 meses de edad, con los Solstad cargando 22 kilos de su fórmula especializada y 10 kilos adicionales de equipo médico con ellos. Fueron a visitar a los abuelos de Ea en Grecia en ese primer viaje, y Ea lo manejó con calma.  Los Solstad continúan viajando con ambas niñas, aunque ahora es un poco más fácil desde que Ea dejó de usar su sonda de gastrostomía a los 3 años.  Nunca le han puesto una limitación a Ea, ¡y ella les muestra todos los días lo mucho que es capaz de hacer!

 

Cuando tenía un año y medio, le consiguieron un esquí sentado. A los 3 años comenzó a esquiar sola con un arnés. A los 6 años, le estaba diciendo a Oeyvin  que podía hacerlo sola, y lo hizo. A Ea le gusta ir a la cabaña en las montañas y su objetivo es subir a la cima de la montaña que ven desde la puerta principal de su cabaña. Es una caminata de 7 km con una elevación de 1100 metros. Puede que no sea este año o el próximo, pero Ea avanza un poco más cada año y está claro que algún día alcanzará su objetivo.  Y su familia estará a su lado cuando lo haga, animándola tan fuerte como puedan. Porque eso es lo que hacen. ¡No le dicen que no puede hacer nada, le dicen que puede hacer cualquier cosa y que son sus mayores porristas!

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Favoritos de Ea:  "A Ea le encanta estar al aire libre, hacer caminatas, escalar, esquiar y andar en bicicleta. Le encanta ayudar a papá con los proyectos en la granja y es la niña más entusiasta que conocemos. La frase más común de Ea es" ¡Estoy dentro! ". Vive en momento, sueña con nuevos viajes, pero sobre todo se concentra en el presente y vive la vida al máximo. ¡La vida es verdaderamente un festival para Ea! "

 

Relación de Ea con sus hermanos: "Ea y Gjendine son hermanas típicas: mejores amigas en un momento y amargas enemigas al siguiente. Se aman, se cuidan y juegan  bien juntos. Tienen algunos amigos en común y, en general, a todos los amigos de Gjendine también les encanta salir con Ea ".

 

Consejos para familias Kabuki:  " Aguanta, esto también pasará. Tu bebé llegará allí, ten paciencia, sucederá. No siempre sigas el consejo que dice" asegúrate de dormir un poco mientras el bebé duerme ". Créame, esos 20 minutos pueden tener tanta suerte de tenerlo actuará como una gran provocación. A veces, sírvase una copa de vino en su lugar. Y finja que no hay vómito en su camisa. Eso también ayuda :) "

Consejos para padres de niños “típicos”:  " No, no está enferma. Tiene un síndrome, pero aparte de eso, está sana".  Tener un hijo con un diagnóstico / síndrome / necesidades especiales no siempre significa que los padres hayan pasado por un proceso de duelo. Mucha gente nos habla del dolor  de tener un hijo atípico. Y estoy seguro de que muchos padres experimentan esto. Pero nunca hicimos eso. No vale la pena lamentar nada acerca de Ea, nunca decimos "qué pasaría si" ni pensamos en cómo hubiera sido la vida si no hubiera tenido el síndrome de Kabuki. Porque entonces ella no habría sido Ea. Nuestro loco, burbujeante, demasiada energía en la mañana Ea. Hay tanta gente que nunca hubiéramos conocido sin Kabuki. No lo cambiaríamos por nada ".

 

¿Cómo Ea  ha impactado a la familia:  "Estamos realmente agradecidos por conocer a una niña única como Ea. Seguir su desarrollo y verla alcanzar sus hitos (que ella trabaja tan duro para alcanzar) es increíble. Ver cómo nuestra comunidad la recibe y cómo ellos también la aprecian. la singularidad es un regalo. Claro, esos dos primeros años sin dormir literalmente, sin prosperar, alimentarse con sonda de gastrostomía y limpiar constantemente el vómito de las paredes y el techo fue una tortura, ¡nunca le desearía eso a nadie! Pero la alegría que Ea trae, su La positividad y su entusiasmo, lo vale todo. Esos pequeños pasos de bebé eclipsaron los días sin dormir y con vómitos constantes. Ser la madre de Ea es maravilloso, ella trajo una nueva dimensión a nuestras vidas, una nueva forma de ver las cosas y un mayor aprecio por la pequeñas cosas. Y abrió este asombroso mundo de compañeros padres Kabuki, un mundo de guerreros, a quienes admiramos enormemente ".

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Los Solstad tienen una perspectiva tan positiva de la vida y un increíble sistema de apoyo de amigos y familiares que se aseguran de que Ea no solo esté incluido, sino que sea tratado de la misma manera que los demás niños. Se han rodeado de personas como ellos, que tienen una visión positiva de la vida y se niegan a poner limitaciones a su hija.  Su perspectiva de la vida con Ea es una que se adapta a su estilo de vida, "La vida con Kabuki kid Ea es verdaderamente un festival, estamos agradecidos de que ella haya llegado a ser nuestra".