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Huntlee Baggett

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Edad: 5  años
Edad cognitiva:
  Menos de 3
Terapias:
  Ocupacional y del habla 
Enseñanza:
  Preescolar con necesidades especiales
Hermanos:
  Chasity (14) y Oakleigh (2)
Padres:
  Josye y Ephram  Baggett

Síntomas de Kabuki: retraso global del desarrollo, hipotonía, estreñimiento crónico, dificultad para dormir, hiperactividad con incapacidad para concentrarse, problemas de visión, problemas de los músculos oculares (parálisis del 4º nervio), infecciones crónicas del oído (3 juegos de tubos), infecciones crónicas, comportamiento feliz, ERGE, sonda NG previa (retraso del crecimiento)

   Síntomas no Kabuki: hemangiomas múltiples, microcefalia

La historia de Huntlee:  La historia de Huntlee comienza muy temprano en el embarazo de Josye. Huntlee tenía un gemelo idéntico, Hartlee Reese, a quien se le diagnosticó síndrome del corazón izquierdo hipoplástico en el útero. Cuando eso sucedió, Josye y Ephram supieron que tenían un camino difícil por delante. Cuando Josye tenía 26 semanas de embarazo, la enviaron lejos de su familia y amigos en Alabama, hasta Ohio porque estaba experimentando una transfusión de gemelo a gemelo (TTTS. Según Medlineplus.gov , TTTS es,  "una enfermedad de la placenta. Esta afección afecta a los gemelos u otros bebés múltiples que comparten una sola placenta que contiene vasos sanguíneos que van de un bebé a otro.  La sangre del gemelo "donante" más pequeño se transfiere al gemelo "receptor" más grande a través de vasos interconectados, lo que provoca un intercambio desigual de sangre.  El gemelo receptor corre el riesgo de sufrir insuficiencia cardíaca al recibir demasiada sangre tanto de la placenta como del gemelo donante, lo que obliga a su corazón a trabajar más, mientras que el gemelo donante corre el riesgo de perder sangre ". Huntlee comenzó a retener demasiado líquido, por lo que A Josye le tuvieron que retirar el líquido amniótico debido a la preocupación de que Huntlee pudiera desarrollar presión arterial alta.

La fecha de parto de Josye fue el 16 de enero de 2015. Estuvo entrando y saliendo del hospital hasta el 3 de noviembre de 2014, cuando fue admitida porque Hartlee tenía acumulación de líquido en el estómago. Entonces, sucedió uno de los peores escenarios: Hartlee no lo logró. El 4 de noviembre de 2014, Hartlee respiró por última vez antes de que sus padres pudieran abrazarla. Josye tuvo que seguir cargándola para que Huntlee pudiera tener la oportunidad de vivir. Sin embargo, no tomó mucho tiempo. El 7 de noviembre, Huntlee comenzó a tener una desaceleración de la frecuencia cardíaca y Josye se apresuró a tener una cesárea de emergencia. Ambas niñas nacieron al mismo tiempo, a las 30 semanas de gestación. Huntlee pesó 2 libras y 14 onzas minúsculas y fue directamente a la UCIN donde pasó 48 días. Durante ese tiempo, tuvo una sonda de alimentación y un monitor cardíaco y tuvo que aprender a regular su temperatura. El día de Navidad de 2014, Josye y Ephram se llevaron a Huntlee a casa. Todavía era muy pequeña, pesaba solo 4 libras y 8 onzas, ¡pero se iba a casa!

En casa, Hutnlee continuó luchando con problemas de alimentación, ERGE y fue ingresada en el hospital varias veces por falta de crecimiento. Su fórmula fue cambiada varias veces mientras su cuerpo luchaba por descomponerla y las pruebas revelaron  tenía alergia a la leche. Cuando tenía 6 meses, le colocaron una sonda nasogástrica para ayudarla con la alimentación y ayudarla a aumentar de peso. Cuando cumplió 1 año, Huntlee pesaba 10 libras.

Debido a que siguió demorando en alcanzar los hitos, Huntlee recibió fisioterapia y terapia ocupacional. No gateó hasta que cumplió un año, no caminó hasta que cumplió los 18 meses. Finalmente, su genetista hizo un estudio Alpha Hudson, que reveló que tiene el KMD6A  Mutación del síndrome de Kabuki.

Huntlee ha seguido con varias especialidades, que incluyen neurología, genética, hematología / oncología, ortéptica, otorrinolaringología, oftalmólogos.  y más. Ha tenido más de 30 infecciones de oído, sinusitis, infecciones del tracto urinario, neumonía, etc. Le extirparon las amígdalas y adenoides para agrandarlas. Tiene estreñimiento crónico que ha requerido visitas al hospital por no poder evacuar.  Toma medicamentos para ayudarla a dormir y para concentrarse. Recibe terapia del habla en la escuela para ayudar a fortalecer su boca para ayudar con el babeo y pronto comenzará la terapia ocupacional para ayudar con la alimentación. Tiene un retraso global y, a la edad de 5 años, no puede vestirse, alimentarse sola ni cepillarse los dientes.

A pesar de sus retrasos y sus luchas, Huntlee es una niña feliz a la que le encanta hacer las cosas típicas de los niños, como correr y bailar. Es posible que no pueda hacer todas las cosas que quiere hacer, ¡pero no deja que eso le impida intentarlo! Puede que esté atrasada en sus hitos, pero llega cuando está lista y sus padres están allí para apoyarla en cada paso del camino.

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Favoritos de Huntlee:  "Huntlee es una niña feliz en general, le encanta correr y nunca quiere estar quieta. Es muy activa. Jugaba béisbol. Está obsesionada con Peppa Pig y Paw Patrol. Odia que le cepillen el pelo y use zapatos".

 

Relación de Huntlee con ella  hermanos:  "Ella los ama y siempre es una niña feliz a la que le encanta dar abrazos y chocar los cinco.  Siempre saluda a Oakleigh con un abrazo cuando llega a casa de la escuela ".

Consejos para familias Kabuki:  "Recuerde ver la capacidad, no la etiqueta. Un diagnóstico no es quién es su hijo. He aprendido a no compararla con otros niños y recordar que llegarán allí en su  su propio tiempo, a su  propio ritmo. Manténgase al día con los registros médicos, tenga una carpeta a la mano. Déjalos ser un niño, déjalos ser felices y no los trates de manera diferente a otros niños. Los niños Kabuki son increíbles y hermosos. Recuerde también cuidarse a sí mismo como padre. Si no estás bien, tu familia tampoco lo estará. ¡Ellos también necesitan que seas feliz y saludable! "

Consejos para padres de niños “típicos”:  "La crianza de los hijos en general es difícil, pero con un niño con necesidades especiales lleva mucho más tiempo. Tienes constantes citas con el médico y una lista de medicamentos. Yo constantemente Lysol y desinfectado mi casa para ayudar donde ella quiere enfermarse. Aún tengo que alimentarla y todavía usa pañales. Aún no puede contar ni hacer su alfabeto, pero estamos trabajando duro. Otra parte difícil es tratar de proteger sus sentimientos de las personas que quieren ser malas y hablar de ella. La gente puede ser muy crueles y llamar groseros a los niños con necesidades especiales y preguntarles "¿qué les pasa?"  desearía que yo  podría protegerla para siempre de las personas que dicen cosas malas. Ella me ha cambiado para mejor y me ha hecho mucho más feliz de ser un enviado de Dios. Ella me enseñó lo que es el amor, el amor incondicional. Su sonrisa y su risa derretirán cualquier corazón ".

¿Cómo Huntlee  ha impactado a la familia:  "Ser un padre kabuki es difícil, pero cada niño tiene diferentes necesidades, por lo que el viaje de todos es diferente. Me siento muy bendecida. Huntlee me ha enseñado  tanto como madre, ella ama tanto, ella  tiene un corazón puro y la admiro por eso. Si no se siente bien, no deja que eso la desanime, todavía quiere jugar y abrazar. Me encanta. Ella es una luchadora y no sé cuál será el futuro para ella, pero con su fuerza, no, no se rendirá con lo que sea que enfrentemos. Solo quiero asegurarme de estar siempre ahí para ayudarla y ver sus logros.Puede que tenga un marco de tiempo diferente al de otros, pero yo  saber  ella está lo suficientemente determinada para llegar allí ".

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¡Josye y Ephram ciertamente han pasado por mucho con Huntlee, sin importar sus otras dos hijas típicas e igual de increíbles! Chasity y Oakleigh saben lo que significa sacrificarse por su hermana y la aman mucho. La pequeña Oakleigh a menudo actúa como la protectora de Huntlee, ¡sin importar que sea unos años más joven! La familia tiene la suerte de tener un sistema de apoyo de familiares y amigos en los que pueden confiar en momentos de necesidad, pero sobre todo, se aman tanto que no hay nada que no puedan conquistar juntos.

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