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Jacob Veronda

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La edad:  3

Edad cognitiva:  1

Terapias:  Terapia física y ocupacional

Escolaridad: N / A

Hermanos:  Katherine (9) y Kaylee (6)

Padres: Holly y David Veronda

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Síntomas de Kabuki:   Hipotonía, dificultad para alimentarse (alimentación por sonda), aumento de peso lento, dislocaciones de la cadera, paladar arqueado alto, pestañas largas, retraso global en el desarrollo.

La historia de Jacob:  El embarazo de Holly con Jacob no fue como los dos primeros. Katherine y Kaylee fueron embarazos bastante típicos y ambas niñas son niñas muy típicas. Pero Holly y David no habían terminado, habría un niño más para completar su familia: Jacob. Jacob, como la mayoría de los niños Kabuki, no hacía las cosas como lo hacían sus hermanas, ni siquiera en el útero.

 

A las 30 semanas de gestación, Holly se sometió a una prueba de esfuerzo. Tenía poco líquido, y cuando Jacob falló en la prueba de esfuerzo, se determinó que tenía que entrar al mundo. Afortunadamente, aunque esto fue una sorpresa para los Veronda, tienen un sistema de apoyo muy fuerte. Gracias a Dios también, porque Jacob pasaría los siguientes 56 días en la UCIN.

 

Al nacer, Jacob pesaba apenas 2 libras y 13 onzas. ¡Los médicos no pudieron entender por qué era tan pequeño! Dos semanas después de su nacimiento, Jacob fue trasladado del Silver Cross Hospital a Lurie Children's. Fue allí donde los médicos descubrieron que los ventrículos cerebrales de Jacob estaban levemente agrandados, y cuando le diagnosticaron síndrome de Kabuki tipo 2. Más tarde fue transferido de regreso a Silver Cross por el resto de su estadía en la UCIN, hasta que finalmente alcanzó las 4 libras requeridas. para el alta. Se fue a casa con una sonda nasogástrica, ¡pero pudo irse a casa!

 

Desde que nació, Jacob luchó por ganar peso y tenía una capacidad de succión débil. Cuando tenía dos años, finalmente le colocaron su sonda de gastrostomía y pasó de 11 libras a 20 libras. Como todos sabemos con Kabuki, ¡es un gran salto y una gran respuesta al cambio! Afortunadamente para el pequeño Jacob, esa es la única cirugía que ha tenido que pasar. ¡Ojalá siga así!

 

Debido a los continuos problemas médicos de Jacob, Holly se vio obligada a dejar la universidad, donde le faltaban solo 300 horas para obtener su título en educación. Pero como padre, haces lo que sea necesario para tus hijos. Muchas de nuestras familias Kabuki son hogares de un solo ingreso por esta misma razón. Afortunadamente, David tiene un trabajo increíble con International Brotherhood of Electrical Workers (IBEW) local 176 como electricista. Su jefe es muy flexible con las necesidades de la familia de David y trabaja con David en la programación de citas y procedimientos.

 

Actualmente, Jacob tiene 3 años. No puede sentarse sin ayuda, caminar o hablar. Recibe terapia física y ocupacional semanalmente. Tiene AFO para ayudar con el proceso de caminar y recientemente recibió una silla adaptable y un equipo de bipedestación para uso doméstico. Todavía no tiene edad escolar, por lo que Veronda trabaja con él en casa en varias terapias y habilidades para la vida que lo ayudarán a prepararse para cuando tenga la edad suficiente para asistir. ¡A pesar de todo, Jacob mantiene esa adorable sonrisa de Kabuki en su rostro!

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Favoritos de Jacob:  “A Jacob le encanta la música y bailará con Thomas Rhett, Kane Brown, AC / DC y Chris Lane. Le encanta aplaudir, reír y sonreír. También ama a nuestro Golden Retriever ".

Relación de Jacob con sus hermanas: “Ambas hermanas mayores lo aman y siempre muestran interés en cómo funciona su equipo. ¡Incluso se pelean por quién es el turno de encender su máquina de tubos G! "

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Consejos para familias Kabuki:  “Piense en tener un hijo con Kabuki como abrir un regalo la mañana de Navidad. Puede ser algo que realmente quieras, o puede ser algo que piensas para ti mismo: "¿Qué diablos voy a hacer con esto?" Los niños Kabuki, al igual que todos nosotros, tienen días buenos y malos. No se preocupe por el futuro y tome cada día como un regalo ".

Consejos para padres de niños “típicos”:  "Todo es un paso adelante y dos pasos atrás".

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Cómo Jacob ha impactado a la familia:  “Tener un hijo con Kabuki ha cambiado mi vida de muchas maneras. Pasé de tener 300 horas de ser maestra a tener que renunciar a la universidad, dejar mi trabajo y dedicar toda mi vida a satisfacer las necesidades de Jake. Ha cambiado por completo la forma en que veo la vida cotidiana, y no cambiaría ni un solo segundo. Cuando recibimos su diagnóstico, pensé que era la peor noticia que cualquier padre puede escuchar, y no importa a dónde vayamos, siempre hay más problemas en su plato. Entonces, un día me di cuenta de que no se puede mirar demasiado lejos en el futuro y hay que concentrarse en el hoy ".

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Katherine y Kaylee son hermanas mayores perfectas, adoran a su hermano pequeño y ayudan a mamá y papá a asegurarse de que Jacob tenga lo que necesita. David prioriza las necesidades de su familia con su jefe, quien es graciosamente flexible con sus necesidades. Holly hizo algunos ajustes y sacrificios realmente grandes para ayudar a cuidar a su hijo, y el resto de la familia y su sistema de apoyo han abrazado a Jacob para brindarle el amor y el cuidado que necesita. ¡Definitivamente completó a la familia Veronda!

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