Jaxson Burks

La edad:  5.5
Edad cognitiva:  3-4
Terapias:  Terapias del habla, ocupacionales, físicas y de alimentación
Enseñanza:  Actualmente en preescolar con necesidades especiales, pasará tiempo en salones de educación general y para necesidades especiales durante todo el día en el jardín de infantes el próximo año.
Hermanos:  Jeffrey (9), Whitney (23), Michael (24), Austin (24)
Padres:  Jayson y Serena Burks

Síntomas de Kabuki:   Pérdida auditiva leve / moderada, deterioro de la visión que incluye extropía del ojo izquierdo, defectos cardíacos, cordón anclado, paladar hendido, hipotonía, sistema de duplicación en el riñón más un quiste en uno y cálculos en ambos, sistema inmunológico comprometido, enfermedad reactiva de las vías respiratorias, alteración del sueño , retraso del desarrollo global

La historia de Jaxson:  Cuando Serena estaba embarazada de Jaxson, su prueba cuádruple volvió a mostrar que Jaxson tenía un alto riesgo de trisomía 18. Se realizaron pruebas adicionales mediante ultrasonido, pero la familia decidió que no se realizarían análisis de sangre ni amniocentesis adicionales porque el resultado no lo hizo. importar. Los ultrasonidos mostraron un problema potencial con su corazón, pero no había forma de determinar la gravedad.

 

Serena tenía programado dar a luz a Jaxson por cesárea programada el 17 de julio, 6 días antes de su fecha de parto real. Pero Jaxson tenía otras ideas. El 1 de julio de 2012, Serena fue al hospital con contracciones. Dado que la afección cardíaca de Jaxson no se pudo determinar por completo con una ecografía, ya se habían hecho planes para que lo transfirieran al hospital infantil local al momento del parto. Pero el 1 de julio, no había camas de UCIN en toda la ciudad de Columbus, Ohio. Entonces, si no se podía detener el parto, la mamá tendría que ser transportada a Cincinnati para el parto, ya que mudar a Jaxson habría sido riesgoso. Afortunadamente, el parto se detuvo. Algo así como. El 4 de julio, Jayson y Serena estaban de regreso en el hospital, solo que ahora ella estaba demasiado dilatada para detener algo. Afortunadamente, esos tres días pusieron a Jaxson en 37 semanas, por lo que los temores de ser prematuro disminuyeron. Menos de 2 horas después de llegar al hospital, nació Jaxson. Y su larga lista de defectos salió a la luz. La familia no pudo retener a Jaxson ya que lo enviaron directamente a la UCIN, pero pudieron verlo antes de que lo transportaran al otro lado de la ciudad.

 

Estar atrapado en el hospital durante 2 días  no poder ver a su hijo  era una de las cosas más difíciles con las que Serena había lidiado en ese momento. ¡Poco sabía ella lo que su hijo milagroso tenía reservado! A su llegada a Nationwide Children's el 6 de julio, Serena fue la primera en abrazar a Jaxson. Ese fin de semana resultaría estresante, ya que le quitaron un medicamento para el corazón como prueba para ver si lo necesitaba. Jaxson salió airoso y pensaron que su problema cardíaco había desaparecido. Pero ese no sería el alivio que esperaban, ya que resultó que Jaxson necesitaría varias cirugías. Pasó 6 semanas en la UCIN antes de regresar a casa con una sonda de alimentación.

 

Durante los siguientes 3,5 años, Jaxson se sometería a 11 cirugías adicionales en la ubicación de su gtube. Tuvo tres cirugías reconstructivas de cráneo debido a que las suturas del cráneo se fusionaron prematuramente. Se sometió a un desbloqueo de la columna vertebral, una reparación del paladar hendido, varios juegos de tubos en los oídos y 3 procedimientos cardíacos, y finalmente necesitó una válvula mecánica en la posición mitral. Durante este tiempo, Jaxson también estuvo entrando y saliendo del hospital con diversas enfermedades y procedimientos sedados.

 

Aproximadamente un año después de que le colocaron la válvula, Jaxson contrajo gripe dos veces, neumonía y VSR en un lapso de 6 meses. Serena se acercó a otras mamás de Kabuki para obtener una recomendación de un inmunólogo, y decidió llevar a Jaxson a Cincinnati.  a un médico familiarizado con Kabuki. Descubrió que Jaxson solo producía 4 anticuerpos contra el virus de la neumonía y cero gripe  anticuerpos. El otoño pasado, recibió la vacuna pneumovax y su vacuna contra la gripe, y en su seguimiento, mostró que sus títulos de neumonía se habían multiplicado por cuatro y ¡en realidad tenía anticuerpos contra la influenza A! Por primera vez en su vida, Jaxson ha  desaparecido  más de un año sin hospitalización.

 

Como muchas mamás, cuando la prueba cuádruple de Jaxson mostró un alto riesgo de trisomía 18, los médicos dijeron que tenía hasta las 20 semanas para determinar si se quedaría con el bebé. Si bien parecían querer dejarlo en manos de la familia, estaba claro cuáles eran sus verdaderas opiniones. La trisomía 18 es un diagnóstico fatal. La gran mayoría de los bebés T18 no  superar su primer año. A Jayson y Serena no les importaba. De ninguna manera iban a renunciar a su bebé. Después de Jaxson  nació, los médicos estaban perdidos. No sabían qué trastorno tenía, no sabían cuánto tiempo viviría o qué  tipo de vida que tendría. No hubo respuestas durante 2,5 años hasta que las pruebas genéticas mostraron el síndrome de Kabuki.

 

Ahora, a la edad de 5,5 años, Jaxson está prosperando. Juega t-ball en el verano y le encanta jugar al baloncesto. Le encanta estar al aire libre y cerca de otros niños, le encanta ir a la escuela y ha tenido un gran impulso de desarrollo (y crecimiento físico) durante el último año. Siempre tiene una sonrisa en su rostro, incluso cuando no se siente bien, y no desea nada más que ser amado. Ha pasado por el timbre y casi se pierde unas cuantas veces, pero perseveró y hasta el día de hoy sigue demostrando que los médicos estaban equivocados.

Los favoritos de Jaxson:  “A Jaxson le encanta la música hard rock, la WWE, varios deportes y jugar con su hermano Jeffrey. Sus bandas favoritas son Shinedown, AC / DC y Metallica. Sus luchadores favoritos son John Cena, Dean Ambrose, Seth Rollins, Roman Reigns, Brock Lesnar, Sting y The Big Show. Él aún no lo sabe, pero los llevaremos a WWE Fastlane el 11 de marzo, ¡y no puedo esperar para registrar su reacción! Jaxson también toma lecciones de batería ".

 

Relación de Jaxson con sus hermanos:  “Los hermanos adultos de Jaxson son medios hermanos por parte de su padre. ¡Los ama a todos profundamente y siempre quiere ir a West Virginia para visitarlos! Su relación con Jeffrey es un vínculo como nunca antes había visto. Juegan muy bien juntos, e incluso cuando tratamos de tener tiempo a solas con los chicos, Jaxson siempre quiere a Jeffrey con él. Lo más difícil que les he visto pasar es cuando Jaxson estaba en el CTICU después de que un cateterismo cardíaco provocó una fuga y llevó a la colocación de una válvula de emergencia. Era temporada de gripe y Jeffrey solo tenía 7 años, por lo que no se le permitió levantarse. ¡Fue desgarrador verlo! Jeffrey es definitivamente el protector de Jaxson, y cuando estamos fuera de la vista, se asegura de que Jax obtenga lo que necesita ".

Consejos para familias Kabuki:  “Tras el diagnóstico inicial, el síndrome de Kabuki puede ser aterrador y abrumador. Siga el ejemplo de su hijo, confíe en lo que está tratando de decirle, ya sea verbalmente o no. Confía en tu instinto también. Los médicos no son el "ser todo, acabar con todos" y no todos tendrán lo que se necesita para tratar a su hijo. No tema obtener una segunda opinión y no tema acercarse a la comunidad. La comunidad Kabuki es probablemente el grupo más solidario del que he tenido el placer de formar parte. ¡Úselo, porque alguien ha estado donde usted está y todos estamos felices de ayudarlo! "

 

Consejo para padres de niños “típicos”: “Por favor, no compare a su hijo con el mío. Como padres, a veces pensamos que debemos comparar a nuestros hijos como si eso determinara nuestra tasa de éxito. Les aseguro, incluso con niños típicos, esto no es cierto. Mi hijo nunca será un niño “típico” y no le pongo esa expectativa. Sus hitos son diferentes, y cada uno se celebra como el glorioso logro que es, ya sea un primer paso o simplemente calcar una carta en papel. Además, no mires fijamente. Sí, tiene muchas cicatrices visibles en la cabeza debido a la cirugía. Si quieres saberlo, pregunta. Estamos felices de compartir y preferiríamos que vinieras a hablar con nosotros en lugar de mirar desde la distancia. Ten cuidado si miras fijamente, ¡se sabe que me acerco a personas que lo hacen! No para gritar, sino para responder a las preguntas, tienen demasiado miedo de venir a preguntar. ¡Somos tan humanos como tú!

 

Cómo Jaxson ha impactado a la familia: “Si bien siempre habrá un estrés adicional en nuestras vidas debido a todo lo que atraviesa Jaxson, el impacto real que tiene es completar el rompecabezas. Literalmente, completa nuestra familia. Cuando Jayson y yo estamos estresados, no importa la razón, él siempre tiene una forma de aligerar el ánimo y hacer sonreír a todos. Nos mantiene alerta y ha cambiado la forma en que vivo mi vida, pero todo de una manera positiva. Exuda felicidad, incluso a través de sus dolencias.  ¡Sin eso, estoy bastante seguro de que me hubieran enviado a la sala de psiquiatría hace mucho tiempo! "
 

Los primeros 3-4 años de vida de Jaxson fueron extremadamente difíciles y llenos de estrés y preocupación. Una vez que su vlvula mecnica fue colocada en su  corazón, sin embargo, todo había terminado. Es un niño extremadamente feliz, vibrante y alegre que aprecia hasta las cosas más pequeñas. Él  no ha encontrado un obstáculo que no pueda superar, y estamos ansiosos por ver lo que tiene reservado para el mundo a medida que envejece. Él  ya cambia vidas todos los días, solo con su sonrisa y su encantadora personalidad, así que el mundo mejor se cuide. Jaxson va a  causar un impacto, y no será pequeño. Si conoces a Jaxson, sabes que se trata de "¡Ve a lo grande o vete a casa!" No importa lo que  situación es.

*** Nota del editor: si desea que su hijo aparezca en Family Spotlight, complete el formulario de inscripción en el sitio web. Si ya tiene un cuestionario, envíelo lo antes posible. Disfruté escribiendo la historia de mi propio hijo, ¡pero me resulta mucho más gratificante contar la tuya!