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Joshua Martineau

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Edad: 18
Edad cognitiva:
  No medido recientemente
Terapias:
  Terapia física, ocupacional y del habla desde el nacimiento hasta el presente, además de terapia intensiva de voz y entrenamiento alrededor de los 17 años, ABA cuando es más joven
Enseñanza:  Joshua fue convencional con apoyo individualizado de EA y un IEP hasta el quinto grado, luego se transfirió a clases de apoyo graduado y habilidades para la vida para el sexto grado.  y arriba
Hermanos:
  Madison (16)
Padres:
  Sophie y Doug  Martineau

Síntomas de Kabuki:  Autismo, TOC, TDAH, pérdida auditiva en el oído izquierdo, discapacidad visual (anteojos), imperforación  ano (corregido al nacer), malrotación intestinal (corregida a los 4 días de vida), uraco permeable, prolapso rectal, tubos auditivos, paladar hendido, problemas dentales, estrabismo, epilepsia del lóbulo temporal (convulsiones de ausencia, alucinaciones), Síndrome de Tourette

La historia de Joshua:  La mayor parte del embarazo de Sophie con Joshua fue bastante normal. Tenía poco líquido amniótico, lo que le provocó un mes de reposo en cama, pero al final de ese mes su líquido volvió a la normalidad. Joshua no siguió el patrón normal de la mayoría de los niños Kabuki al llegar temprano, en cambio, Sophie fue inducida a las 41 semanas de gestación. Esa no fue la única diferencia, Joshua también pesó 9 libras y 4 oz al nacer. Desafortunadamente, el trabajo de parto terminó en una cesárea de emergencia porque la frecuencia cardíaca de Joshua cayó a niveles peligrosamente bajos durante el parto. Sophie y sus médicos también creen que pudo haber tenido diabetes gestacional durante su embarazo, lo que provocó el tamaño de Joshua, pero pasó desapercibida. Cuando terminó con el trastorno durante su segundo embarazo, surgió la idea de que probablemente también lo tenía con Joshua.

Una vez que vino al mundo, el nivel de azúcar en la sangre de Joshua se redujo, pero los médicos no tuvieron problemas para estabilizarlo. Sin embargo, ese no fue el único problema. Joshua tenía un ano imperforado , malrotación de los intestinos  y uraco persistente , todo lo cual requirió cirugía en las primeras semanas de vida, tiempo durante el cual también necesitaría dos transfusiones de sangre. Aunque no hablaba ni imitaba sonidos hasta los 4 años, Joshua usó el lenguaje de señas y gestos para comunicarse hasta que pudo formar palabras, haciendo del lenguaje de señas su primer idioma.

Las cirugías fueron solo el comienzo para Joshua. A los seis meses le repararon el paladar hendido. Le colocarían varios juegos de tubos para los oídos al principio de su vida. Posteriormente, se sometería a una cirugía ocular para corregir su estrabismo, una otoplastia para sujetar sus orejas, reparación de prolapso rectal avanzado, timpanoplastia para reparar un tímpano perforado, varios y múltiples procedimientos dentales. Más recientemente, Joshua tuvo un hallux valgus  reconstrucción, que incluyó un injerto óseo desde la cadera hasta la cintura  metatarsiano en su pie izquierdo e instalación de clavijas y tornillería.

Aunque Joshua lucha aquí y allá, continúa persiguiendo sus sueños y confía en su fe para ayudarlo a mantenerse feliz. Estuvo en la escuela ordinaria hasta el quinto grado, con un asistente educativo individual y un IEP en su lugar. Después de eso, fue transferido a clases de habilidades para la vida para los grados 6.  y arriba. Es elegible para permanecer en la escuela hasta que cumpla 21 años. Actualmente tiene 18 años, y aunque el año pasado habría sido su grado 12, Joshua optó por quedarse más tiempo. También tiene un trabajo de medio tiempo en Walmart como recepcionista, un trabajo que ha tenido durante los últimos dos años. Sin embargo, su reciente cirugía de pie lo ha tenido de baja médica durante 4 meses, y está considerando buscar una posición diferente.

Alrededor de la época en que Joshua habría hecho la transición a las clases de habilidades para la vida, comenzó a tener alucinaciones auditivas, visuales y olfativas. Se cree que esto tiene que ver con la epilepsia del lóbulo temporal. A Joshua se le recetó gabapentina y CBD para su dolor crónico de espalda y nervios, pero un efecto secundario bienvenido ha sido el alivio de sus alucinaciones y convulsiones también.

 

Sophie dice que el viaje del Kabuki ha sido agridulce, "Amo a mi hijo con todo lo que soy y por todo lo que es, pero si tuviera la opción, le quitaría el Kabuki si pudiera". Ella dice que se las arregla con la ayuda de su familia inmediata y su familia Kabuki en Facebook, pero realmente saca su fuerza de su fe como cristiana. También aprecia al perro de servicio de Joshua, Mason, que se jubilará pronto. Rosie es su nuevo perro de servicio, actualmente en entrenamiento, y reemplazará a Mason cuando esté lista. Tener a los perros allí realmente ayuda a tener tranquilidad cuando Joshua no está con ella.

El viaje de Joshua no ha sido fácil. Ha tenido 18 procedimientos quirúrgicos sedados, con un promedio de al menos una cirugía por año de vida. Vive con dolores crónicos y las alucinaciones le han causado mucha angustia. La parte más difícil es que tiene un alto funcionamiento y es lo suficientemente consciente de sí mismo como para tener sueños “típicos” para su vida, y también comprende lo que se está perdiendo porque tiene impedimentos físicos y de desarrollo. Sueña con tener una carrera, esposa e hijos, pero se desconoce si eso será posible para él. ¡Todos oramos para que pueda realizar tantos sueños como sea posible!

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Los favoritos de Joshua:  "A Joshua le encanta ver películas e ir al cine. Le encanta leer y jugar videojuegos. Le encanta salir con su mejor amigo y, más recientemente, lo que más le gusta es hablar con su novia, Lauren, que también tiene síndrome de Kabuki. conocerse cara a cara en marzo cuando ella viene de visita por su cumpleaños número 19. ¡Es emocionante! Él sueña con ser independiente y tener una familia propia algún día ".

Relación de Joshua con su  hermana:  "En sus años de formación, cuando eran bebés y niños pequeños, eran extremadamente cercanos e inseparables, pero a medida que crecían y cambiaban de intereses, se fueron separando. Todavía se quieren mucho, pero tienen intereses muy diferentes y no hacen las cosas juntos como antes. Una vez parecían gemelos ... ahora su hermana lo ha superado en el desarrollo, lo que a veces puede molestar a Joshua ".

Consejos para familias Kabuki:  "Confíe en su instinto. Conoce a su hijo mejor que cualquier médico. Apóyese en las familias que han vivido este viaje asombroso antes que usted para obtener sabiduría y apoyo. Deje que su hijo le muestre sus fortalezas y limitaciones en lugar de al revés. Nunca asuma que no puede hacer algo. Su miedo a su fracaso puede obstaculizar su crecimiento ".

Consejos para padres de niños “típicos”:  "Todos los niños tienen pruebas, altibajos, comportamientos y desafíos. Pero KS es una vida completamente diferente y cualquier desafío se multiplica por diez, a veces por cien. Para los padres de niños neurotípicos ... no se aparten de nosotros porque nuestra vida es tan diferente o desafiante. Habla con nosotros y apóyanos. Solo escúchanos y sé un amigo ".

Cómo Joshua  ha impactado a la familia:  "He aprendido que lo que no me mata sí (pero no siempre) me hace más fuerte, pero que hay belleza incluso en las circunstancias más duras. He encontrado una red asombrosa de otras familias Kabuki de las que aprender y apoyarme y incluso a veces ayuda ".

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Joshua, que cumplirá 19 años en marzo, es una inspiración y una luz. Su viaje ha sido duro, no solo lleno de procedimientos médicos y citas, sino también de alucinaciones y comportamientos que no entendía. Tiene sueños increíbles, sueños que aún puede realizar, y les da esperanza a los padres de los niños Kabuki más pequeños. Espero que su hijo también supere sus obstáculos y haga realidad sus sueños. Espero que su hijo tenga un trabajo y tenga una apariencia de independencia incluso si vive en casa. Sophie y Doug han criado a un joven increíble, un joven que todavía tiene un futuro muy brillante.

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