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Kai Lopez

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La edad:  18 meses

Edad cognitiva:  12 meses

Terapias:  Terapias físicas, ocupacionales y del habla

Enseñanza:  N / A

Hermanos:  Iro (5)

Padres:  William Lopez y Cecilia Hernandez

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Síntomas de Kabuki:  Kai se sometió a una cirugía de corazón a los 6 meses para la reparación de una arteria. Es posible que necesite un stent en el futuro. Ve a su cardiólogo cada seis meses. Está sordo de un oído debido a la microtia y tiene problemas de audición en el otro oído. No puede usar un audífono en el otro oído debido a las constantes infecciones. Actualmente usa un BAHA con una diadema en la frente, mientras que también usa un casco para corregir la forma de su cabeza. Kai tiene ataques epilépticos casi a diario. También tiene hipotonía, retraso en el habla y es de baja estatura.

La historia de Kai: 

Kai nació en enero de 2020 en medio de la pandemia Covid-19. Cuando Cecilia estaba embarazada, le dijeron que tenía una placenta desplazada que resultó en un parto prematuro a las 34 semanas. Inicialmente, Cecilia y William, así como los médicos, pensaban que Kai estaba sano cuando nació, pero cuando tenía problemas para respirar, tuvo que ser intubado. Permaneció en la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) durante un mes y medio. Durante este tiempo, no pudo ser alimentado, requiriendo un tubo de alimentación durante su hospitalización. Solo cuatro meses después, cuando tenía 6 meses, tuvo que ser hospitalizado nuevamente, para una cirugía cardíaca para corregir una arteria. William dice que Kai es un luchador y, como resultado, también los ha hecho más fuertes. Sin lugar a dudas, sus padres y toda su familia también son resistentes, fuertes y dedicados a su pequeño guerrero Kai.

 

Durante sus primeros seis meses de vida, la pandemia agregó otra complicación a la familia de Kai. Las restricciones hospitalarias permitían a un solo padre junto a su cama. William y Cecilia viven a más de una hora del hospital, por lo que se turnaron en turnos para alternar entre quedarse con Kai y dormir durante la noche en el auto en el estacionamiento. Sus padres no fueron los únicos que tuvieron que hacer sacrificios. También fue un momento extremadamente desafiante para el hermano mayor de Kai, Iro, que tiene un trastorno del espectro autista. Iro necesitaba quedarse con su anciana abuela mientras Kai estaba en el hospital.

 

Con el paso del tiempo, Kai tuvo más complicaciones médicas. Su retraso en el habla, hipotonía y una tasa de crecimiento lenta comenzaron a ser evidentes. No fue sino hasta después de su cirugía de corazón que Cecilia y William descubrieron que Kai es sordo de un oído y tiene problemas de audición en el otro. Kai también estaba teniendo convulsiones. Al principio, fueron vistos cada dos meses. Entonces venían con más frecuencia; actualmente, ha estado teniendo convulsiones a diario. Ahora se cree que puede haber tenido convulsiones desde que nació. Sus médicos están trabajando para encontrar la medicación adecuada que no lo deje completamente letárgico y que no afecte su baja motilidad gastrointestinal. No obstante, Kai es un luchador. Está trabajando para dominar su capacidad para sentarse en este momento en fisioterapia. Le encanta sentarse en el maní y columpiarse en el columpio.  En la terapia del habla, está aprendiendo el lenguaje de señas para ayudarlo en el desarrollo del lenguaje y la comunicación, mientras que también está trabajando en las habilidades del habla oral. Ama, ríe y ama la vida como cualquier otro niño.

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Los favoritos de Kai:  Juega y agarra todo lo que le gusta para tirar cosas, pero lo que más le gusta en el mundo es su hermano, Iro.

La relación de Kai con Iro:  Hermano mayor Iro, ama y cuida a Kai. Es muy práctico y protector con él. Tienen una relación muy cariñosa. A Iro le encanta besar y abrazar a Kai.

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Consejos para familias Kabuki:  "Sé fuerte y tómalo día a día".

Consejos para padres de niños "típicos":  "Trátalos como a cualquier otro niño, no son diferentes".

Cómo Kai ha impactado a la familia:  "Criar a Kai durante la pandemia ha sido un desafío, pero Cecilia y William tienen una asociación sólida y aprovechan al máximo lo que se les presenta.  “La vida no sería igual para nosotros, él nos ha hecho fuertes”.

Escrito por Stacy Limperis

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