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Katrina Miller

Edad: 21

Edad cognitiva:  12

Terapias: Terapias del habla, ocupacionales, físicas, musicales y de la vista hasta los 17 años

Enseñanza:  “Tenía un IEP en un salón de clases de educación especial con un asistente para asistir a clases regulares. Le fue mal en el sistema escolar regular. Ahora está en un programa preuniversitario para necesidades especiales y le va muy bien. Ahora lee al nivel de su grado, pero la escritura, la ortografía y las matemáticas siguen siendo muy malas ".

Hermanos:  Chris (31), Patt (30), Shannon (28) y Jonathon (15)

Padres: Cathy y John Miller

Síntomas de Kabuki:  Sordos / con problemas de audición, reflujo, problemas de cadera: bursitis o pinzamiento, reparaciones de VSD / PAPVR con soplo actual, estenosis y síncope cardíaco neurogénico. Posibles problemas inmunológicos que requieren tratamientos con IVg, asma, disminución de PFT, estrabismo y ptosis. Se disloca las rodillas con facilidad.

 

La historia de Katrina:  Katrina siempre ha hecho las cosas a su manera y en su propia línea de tiempo, y su nacimiento no fue diferente. Decidió que no iba a esperar hasta que estuviera a término para ingresar a este mundo, y nació prematuramente a las 32 semanas de gestación. Aún haciendo lo suyo, Cathy se sometió a una cesárea de emergencia para realizar su pequeño milagro. El nacimiento prematuro llevó a Katrina a la UCIN durante 77 días, debido a los bajos puntajes APGAR y a la necesidad de oxígeno. Durante este tiempo tuvo su primera cirugía: colocación de una sonda de gastrostomía al mes de edad.

 

Cuando Cathy estaba embarazada de Katrina, no se conocían problemas con su bebé. Sin embargo, cuando tenía 5 meses de embarazo, Cathy fue violada por el padre biológico de Katrina. Cathy terminó con preeclampsia (presión arterial alta) y daño placentario. Debido a que Katrina llegó temprano y terminó en la UCIN durante tanto tiempo, Cathy no pudo salir de la situación hasta que Katrina cumplió 4 meses. Sin un sistema de apoyo del que hablar, Cathy confiaba en el poder de la oración. Incluso con esas oraciones, los médicos no descubrieron el paladar hendido submucoso de Katrina hasta los 5 años. Una vez que fue reparado, Katrina pudo quitarle la sonda de gastrostomía. Cathy ahora se ha vuelto a casar felizmente con un hombre increíble, John, que adoptó a Katrina tan pronto como su padre biológico dejó en claro que no estaba interesado en una relación con su hija. Por esa misma época, nació Jonathon y su familia estaba completa.

 

Ahora, una adulta próspera, Katrina ha pasado por el timbre. Ha tenido 54 cirugías en total, dos de ellas el verano pasado. Sus cirugías incluyen un corazón abierto (10 meses de edad), dos procedimientos gastro, una cirugía de rodilla para reparar el MPL, 11 juegos de tubos auditivos, dos timpanoplastias, adenoides removidas, dos reparaciones de paladar hendido, múltiples cirugías oculares y dos colocaciones de DIU. Además de esto, se ha sometido a múltiples pruebas y procedimientos de imágenes que requirieron anestesia. Todas las cirugías han ido bien con el tiempo de recuperación típico, excepto una serie. En 2008, Katrina se sometió a tres procedimientos a la vez: corrección del estrabismo, tubos de PE y estiramiento del paladar hendido. Después de esto, terminó con sepsis, neumonía e insuficiencia de las glándulas suprarrenales, lo que la mantuvo conectada a un ventilador durante 10 días. Fue pensado como un procedimiento ambulatorio, pero como les gusta hacer a los niños Kabuki, ¡Katrina lanzó una llave inglesa en esos planes!

Favoritos de Katrina:  “Le encanta montar a caballo, jugar a los bolos, comprar, leer, hablar y pasar tiempo con las chicas. Quiere casarse y tener hijos. A ella no le gusta  ayudando en la casa y el cuidado personal. Le encanta la música y ha escrito 2 canciones ".

Relación de Katrina con sus hermanos:  “Los dos chicos mayores viven fuera del estado, por lo que es limitado. Tiene una buena relación con su hermana mayor, pero no la ve mucho. Vive con su hermano menor y pelean a menudo. A ella le gusta jugar a la madre y comienza las peleas tratando de decirle cómo hacer las cosas ".

Consejos para familias Kabuki:  “Necesitas mucha paciencia. Son muy cariñosos, pero pueden tener grandes dificultades para entender modismos o áreas grises de la vida como el sarcasmo y el humor ".

Consejos para padres de niños “típicos”:  “Criar a un niño con Kabuki es difícil. Muchos no entienden qué es ni cómo interactuar con ellos. Katrina es extremadamente cariñosa, tiene una memoria increíble, nunca olvida un cumpleaños. Ama a su familia. Se esfuerza mucho por progresar en la escuela para poder ir a la universidad algún día. Ella no entiende el sarcasmo ni el humor, lo que dificulta la discusión de ciertas cosas; a menudo piensa que la gente está "peleando" cuando simplemente se están burlando ".

Cómo Katrina ha impactado a la familia:  “Ha causado muchas citas y mucho estrés pero lo manejamos bien. ¿Cómo te ha cambiado ser padre Kabuki? Estoy mucho más en sintonía con mis hijos y sus necesidades. He aprendido a comunicarme de varias formas. Tengo que prestar mucha atención a su lenguaje corporal muchas veces para ver si está ansiosa o con dolor. Ha sido más difícil para el resto de la familia cuando se mete en conversaciones y comienza peleas porque no entiende lo que realmente está pasando ".

 

Katrina avanza lentamente hacia la independencia. Puede que nunca viva sola, pero valora lo que puede hacer, incluido el trabajo. 

como anfitriona en Longhorn y continuando su educación en casa con Cathy. Ella tuvo un duro camino por delante incluso antes de que naciera y se descubriera a Kabuki, pero ha perseverado. Ella no ha renunciado. Sigue luchando todos los días por vivir una vida plena y feliz, y lo hace con una sonrisa en el rostro.

 

El mundo de los adultos Kabuki está creciendo a medida que nuestros niños Kabuki continúan siendo descubiertos. Cada uno tiene sus propias luchas y alegrías, su propia forma de pasar el día. Pero hay una cosa que es común entre todos ellos, y es la capacidad de superar cualquier cosa que se les arroje con una sonrisa en la cara.

*** Nota del editor: tuve el placer de conocer a Katrina y Cathy en persona en la reunión de Kabuki en Cleveland. ¡Fue un vínculo instantáneo! Es un placer estar cerca de Katrina y está claro que sabe que es amada. También debo mencionar que Katrina tiene una relación especial con otro adulto Kabuki, Dylan Clark, quien fue una de las primeras personas en tener una historia escrita. Aparece en la foto de arriba en un baile con Katrina.

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