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Kenneth Canatella

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La edad:  2 años, 8 meses

Edad cognitiva:  1,5 años

Terapias:  Física, Ocupacional, Habla, Nutricional y SST (Entrenamiento de Habilidades Especializadas)

Enseñanza:  N / A

Hermanos:  Alan (6)

Padres:  Candace Buchanan y Matthew Canatella

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Síntomas de Kabuki:  Coartación de la aorta, dificultad para alimentarse (alimentación por sonda), hipoglucemia, ERGE, convulsiones focales, aumento de peso lento, discapacidad auditiva, dislocaciones de la cadera, paladar arqueado alto, pestañas largas, retraso global del desarrollo, no verbal

La historia de Kenny:   El embarazo de Candace con Kenny fue extremadamente dramático ya que era su décimo embarazo. Habiendo tenido 8 abortos espontáneos anteriormente, Candace no tenía esperanzas ni planes de tener más hijos. Candace descubrió que estaba embarazada a las 4 semanas debido a la hiperemesis gravídica, que tuvo en todos sus embarazos. Debido a que también luchó contra una enfermedad crónica debido a una endometriosis severa, su gineco-obstetra la declaró un embarazo de alto riesgo de inmediato. No le dijeron a nadie que Candace estaba embarazada hasta que cumplió casi 15 semanas, por si acaso pasaba algo. Haciéndose chequeos con más frecuencia de lo normal y entrando y saliendo del hospital para recibir líquidos por vía intravenosa, fue muy sorprendente que no se encontrara nada. Candace y Matthew no tenían idea de la vida de Kenny que pronto sería un torbellino, ni de cuánto cambiaría la de ellos de manera tan drástica.

 

A las 41 semanas, cuando estaba programada para inducir a Candace la semana siguiente, comenzó a sentir un dolor repentino. Candace nunca había experimentado un parto natural, siempre fue inducida. Pensando que era solo que ella estaba enferma de nuevo, se acostó a dormir. Poco después, las contracciones fueron gritando y Candace supo que algo no estaba bien. ¡Se fueron al hospital a 30 millas de distancia! Un papá conductor terriblemente lento y preocupado, fueron detenidos. En ese momento exacto el oficial se acercó a la ventana, Candace tuvo una fuerte contracción y las soltaron enseguida. Una vez que llegó al hospital, las contracciones disminuyeron bastante. Las enfermeras siguieron moviendo los monitores, incapaces de detectar mucho el nivel de oxígeno de Kenny. Horas más tarde, decidieron seguir adelante e inducirla. ¡Kenny vino al mundo en unas horas! Cuando el médico lo abrazó, todos pudieron ver lo azul que estaba, pero lloraba como un bebé “normal”. Pasarían 12 días más en la UCIN antes de que se enteraran de lo que realmente estaba pasando, bueno, el comienzo.

 

A los 12 días de edad, después de millas de pruebas y médicos que su pequeña ciudad pudo conseguir, encontraron a Kenny's  coartación de la aorta. Luego, Kenny fue trasladado al Texas Children's, en Houston, Texas. Kenny pasaría los siguientes cinco meses luchando con uñas y dientes por su vida, con un equipo muy desconcertado que no se rindió. Después de la reparación de la coartación, Kenny no quería despertar de la sedación y no podía respirar muy bien por sí mismo. Después de múltiples intentos fallidos de extubación, luego de tener que reintubarlo, su pulmón colapsó. Una vez reintubado, dejaron saber a Candace y Matthew que solo podían intentarlo una vez más porque su garganta se estaba lastimando demasiado. Una semana después. su último intento no tuvo éxito. Esto provocó una cirugía de reconstrucción de la tráquea, que lo dejó con unas cuerdas vocales solo parcialmente funcionales. Poco después de esa cirugía, la batalla de Kenny con la adicción a los medicamentos para el dolor y sedantes que había estado tomando durante tres meses saldría a la luz. Una vez que fue extubado por última vez, sacarlo de la sedación para tener una experiencia más normal y poder irse al hospital tomaría casi tres meses más. No pasó mucho tiempo después de que comenzara la convulsión de Kenny. Hoy sigue tomando medicamentos para mantenerlos bajo control. Una vez que se colocó su sonda de gastrostomía y se sintió más cómodo, se acercó un poco más a su estado normal hasta que finalmente pudo irse a casa.

 

Candace trabajó en el negocio de bienes raíces comerciales y Matthew trabaja para Blue Bell Creameries. El trabajo de Candace le permitió trabajar desde el hospital, lo que hizo durante la mayor parte de la semana y la estadía en el hospital. Mientras luchaba contra sus propios problemas de salud, no podía dormir cuando estaba allí. Esto hizo que se enfermara mucho a menudo, por lo que, afortunadamente, cada pocos días los abuelos podían quedarse en el hospital para ayudar. Después de que Kenny regresó a casa, Candace se dio cuenta de que no podía trabajar como lo había hecho antes, tenía que hacer un sacrificio que nunca esperó y dedicó todo el tiempo que pudo para ayudar a Kenny. Muchas de nuestras familias Kabuki son hogares de un solo ingreso por esta misma razón.

 

Actualmente, Kenny tiene 2 años y 8 meses de edad. Comenzó a caminar hace 6 meses, pero su equilibrio ha mejorado desde que comenzó, aunque tiene muchos accidentes. Recibe muchas terapias diferentes, las más importantes en este momento son sus citas de terapia ocupacional en el hogar dos veces por semana. Dos veces al mes tiene habla, nutrición y SST (Entrenamiento de habilidades especializadas). El también tiene  el trabajo diario que hace con su enfermera a domicilio y Candace. Está casi en edad escolar y están comenzando las conversaciones con los padres, enfermeras y terapeuta si debe ir a la escuela.

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Los favoritos de Kenny:  “Patty cake de ida y vuelta con mamá y papá, cualquier música gospel, 'A Thousand Years' de Christina Perri (de la película Crepúsculo que mamá vio bastante cuando estaba embarazada!"

Relación de Kenny con su hermano: “El hermano mayor de Kenny lo ama, todavía es difícil para Kenny entender el afecto (algo en lo que estamos trabajando) debido a que estuvo sedado durante casi los primeros 5 meses de vida. Alan solo está en la casa de mamá cada dos semanas debido a la custodia dividida que Candace tiene con el papá de Alan. ¡Pero pasan mucho tiempo juntos y Alan incluso ayuda a alimentar a Kenny a través de la sonda G y los tiempos de terapia! "

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Consejos para familias Kabuki:  “¡ Ten miedo, google, google, y cuando no encuentres nada únete a nosotros en el grupo de Facebook y mira lo que hemos encontrado!

 

Todos estamos en la oscuridad, pero la oscuridad aquí es brillante después de que tus ojos se adaptan ".

Consejos para padres de niños “típicos”:  “Dejen de preguntarnos qué nos depara el futuro, somos igualmente cuestionables”.

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Cómo Kenny ha impactado a la familia:  “Ser padre de familia de KK ha cambiado mi vida por completo, y estoy seguro de que es lo que todos decimos. La vida en esta comunidad es tan aterradora al principio, recuerdo haber recibido la llamada telefónica el 3 de abril de 2019. Esperando esa llamada durante semanas y semanas, cuando GENETICS TCH apareció en mi teléfono, mi corazón se detuvo. Realmente no volvió a latir durante días. No saber nada sobre Kabuki lo convierte en esta palabra ASUSTADIZA, pero que no supieran nada tampoco fue sorprendente, sino horrible en ese momento. Recuerdo que en la llamada telefónica me dijeron que buscara el grupo de Facebook y que esa sería la mejor manera de averiguarlo. ¡Me reí de la conmoción! Bueno, eso lo inició. Ni siquiera usé mucho el grupo al principio. ¡Ahora estoy ahí más que cualquier otra cosa! Sus médicos en este punto solo preguntan qué dijo el grupo que hiciera, ¡y probamos los métodos de ellos! El síndrome de Kenny me obligó a abrir los ojos y defenderme a mí y a mis hijos. Lo que me hizo hacer todas las preguntas, todo el tiempo, sobre todo en la vida. También me obligó a darme cuenta de que muchas cosas en mi vida tampoco eran buenas, lo que luego me hizo cambiar mi vida por completo y la de Kenny. El año pasado he perdido casi 100 libras. Empecé a trabajar a tiempo parcial (lo que no he hecho desde que comencé a trabajar a los 16), y Kenny ha pasado de no poder caminar o expresarse a sí mismo a ahora no solo poder caminar y crear gruñidos en cosas que podemos entender, sino poder jugar y hacer terapia con éxito. Además, me hizo darme cuenta de que tenía que trabajar más duro en mi relación con mi exmarido y su nueva esposa, nuestra relación era tensa por decir lo menos. ¡Ahora estamos en un punto en el que tenemos un mensaje de texto grupal y hablamos todos los días para ayudarnos mutuamente a ser los mejores padres que podamos! Lo que ha ayudado a nuestro / mi hijo de 5 años de tener problemas de comportamiento a hablar sobre sus sentimientos y hacer yoga a las 3 am en lugar de pelear conmigo (todavía trabajando en un horario de sueño). Todos aprendimos sobre nosotros mismos el año pasado de COVID, pero nunca hubiera progresado tanto mental y físicamente si no fuera porque Kenny sacó a la luz tantas cosas ".

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Escrito por Candace Buchanan

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