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Kevin Todd

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La edad:  12

Edad cognitiva:  6-7 años

Terapias:  Terapias físicas, ocupacionales y del habla, la terapia ABA comenzará pronto

Escolaridad: 6to grado, Habilidades para la vida

Hermanos:  Delilah, Brian, Brandy y Brandon (todos adultos), 1 hermana biológica (Lisa)

Padres:  Byron y Marcella Todd

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Síntomas de Kabuki: rasgos faciales típicos que incluyen fisuras palpebrales largas, nariz ancha, pestañas largas, microcefalia, ojos / cejas muy abiertos, esclerótica azul y almohadillas fetales prominentes en manos y pies. Estatura baja (antecedentes de FTT), osteoporosis, anteversión femoral (torsión hacia adentro del hueso del muslo), subluxación rotuliana, dislocación parcial de la rótula, Coxa Valga (deformidad de cómo encaja el fémur en la cavidad de la cadera), hipotonía, disfunción de integración sensorial, reflujo ácido , un riñón más grande que el otro, taquicardia, múltiples infecciones del oído, pérdida de audición, tendencias autistas, discapacidad intelectual, falta de dientes permanentes, marcha amplia (usa AFO), se fatiga fácilmente

La historia de Kevin:  La historia de cómo Kevin llegó a la familia Todd parece haber sido escrita en las estrellas, donde la abuela de Kevin, Janet, lo cuida. Byron y Marcella Todd ya habían criado a sus cuatro hijos hasta la edad adulta. A Marcella le encantaba tejer mantas para sus nietos y todos los bebés recién nacidos que llegaban a su gran familia extendida. Se le pidió que hiciera una manta de bebé para un miembro de la familia con quien tenía un contacto poco frecuente. Marcella estaba feliz de hacerlo. Cuando llegó la hora del parto, Marcella pudo llegar al hospital para obsequiar al recién nacido con la manta hecha con mucho cariño. Incluso tuvo la oportunidad de abrazar a este dulce bebé, Kevin. Debido a circunstancias imprevistas, se les preguntó a los Todd si estarían dispuestos a criar al niño pequeño que Marcella tenía tres meses antes en la manta que ella hizo. Los únicos problemas de salud que se habían identificado para Kevin en ese momento eran bajo peso al nacer, reflujo ácido, problemas de alimentación y retraso del crecimiento. Con el corazón abierto, Byron y Marcella aceptaron cuidar y criar al pequeño Kevin. Su adopción se convirtió en definitiva, una semana después de su primer cumpleaños.

En ese momento, los Todd se embarcaron en un viaje que poco a poco reveló muchas más complicaciones y preguntas médicas. Recibió los servicios de Primeros Pasos (Intervención Temprana) que incluían fisioterapia, terapia ocupacional y del habla. Era extremadamente pequeño para su edad, en el décimo percentil en la tabla de crecimiento. Tenía hipotonía, dificultad para caminar, múltiples infecciones de oído, cirugías de colocación de tubos y retraso en el desarrollo del habla. Tenía disfunción de integración sensorial, problemas de alimentación y digestivos, incluido reflujo ácido y afecciones raras de la piel. Sus complicaciones óseas no fueron reconocidas de inmediato debido a su alto umbral de dolor. Marcella y Byron comenzaron a ver una serie de lesiones, como un dedo roto mientras jugaban baloncesto. Se había roto la muñeca, se había torcido los pies y se había magullado los huesos durante actividades sencillas. Kevin ha descrito su dolor como profundo en sus huesos, pero no pudo comunicarse cuando ocurrió una lesión. El neurólogo y el ortopedista comenzaron a realizar pruebas para encontrar el origen de las complicaciones musculoesqueléticas. Al principio, creyeron que tenía una forma leve de espina bífida, luego el síndrome de la médula espinal anclada y más tarde consideraron la posibilidad de parálisis cerebral. Finalmente, a la edad de ocho años, se llevaron a cabo pruebas genéticas en el Riley Children's Hospital en Indiana. La prueba reveló que Kevin tenía el síndrome de Kabuki, KMT2D de tipo insignificante.

El diagnóstico proporcionó una respuesta, pero también planteó más preguntas. La frase "tipo insignificante" era desconcertante. Kevin encajaba con algunos de los rasgos y algunos de los problemas médicos, pero no todos. Los genetistas solicitaron probar a los padres biológicos de Kevin para obtener más información. Cuando los Todds explicaron que esto no era posible, el equipo genético dijo que la próxima cita de seguimiento era dentro de un año y les dio un folleto que respondía a las preguntas frecuentes sobre el síndrome de Kabuki. Esto llevó a Marcella y Byron a buscar en línea más información. Encontraron el sitio web All Things Kabuki y se conectaron con Rene King, quien los invitó a unirse a la próxima Conferencia All Things Kabuki en Ohio. Recibieron una beca para asistir a la reunión familiar, donde finalmente pudieron obtener información, hacer conexiones y encontrar el apoyo que necesitaban para ayudar a Kevin.

Marcella recuerda que este fin de semana fue una experiencia fundamental para ellos.  “Aprendimos mucho y conocimos a tantas familias maravillosas”. El Dr. Olaf Bodamer, de la Clínica Roya Kabuki en el Boston Children's Hospital, recomendó buscar una segunda opinión sobre los resultados de la prueba de Kevin, que describían una variante de significado incierto. Pudieron conectarse con otra familia Kabuki de Indiana que les contó sobre el Dr. Luis Escobar, en el Peyton Manning Children's Hospital en Indianápolis. Más tarde ese año, el diagnóstico de Kevin fue confirmado clínica y genéticamente por el Dr. Escobar. Además, más pruebas revelaron que Kevin tiene taquicardia y osteoporosis. Marcella dice: "Fue increíble encontrar un médico que se tomó el tiempo para hablar con nosotros y darnos algo de tranquilidad".

Después de un par de comienzos difíciles en las escuelas ordinarias en los grados anteriores, Kevin se encuentra ahora en una colocación del plan de estudios de Habilidades para la vida de sexto grado. Sus padres están muy contentos con la maravillosa adaptación de la escuela y su increíble maestra, Dana. Ella comprende las necesidades de Kevin y ha ayudado a orientar a sus padres en la dirección correcta. Marcella dijo que no podían pedir nada mejor. Tiene un año más en esa escuela y luego pasará a otro para el séptimo grado, lo que le da algo de tiempo para prepararse para la transición.

Como muchas otras personas con síndrome de Kabuki, Kevin tiene comportamientos que son similares a los que se ven a menudo en personas con trastorno del espectro autista. Le encanta aplaudir, hacer un chasquido, pisar fuerte y golpear cosas. Tiene miedo a las sensaciones del viento y la lluvia. No puede tolerar los ruidos fuertes de las tormentas, las sirenas, los bebés llorando y cualquier cosa fuerte, a pesar de su pérdida auditiva en un oído. Socializar también le resulta difícil. Si hay un grupo grande o demasiadas personas cerca de él, tiende a irse solo. Es capaz de interactuar con otros niños si solo hay uno o dos con los que interactuar, pero en general, hacer amigos es difícil para él porque no comprende las cosas que hacen o juegan los niños de su edad. Le hicieron la prueba del trastorno del espectro autista cuando era mucho más joven, pero a sus padres les dijeron que Kevin es demasiado social con los adultos. Marcella dice que cualquiera que esté a su alrededor con regularidad, como su familia, amigos, maestros y compañeros de clase, puede ver estos comportamientos y sus desafíos sociales. Cuando se le preguntó si su familia consideraría volver a hacerse la prueba para ver si tiene TEA, dicen que saben y aman quién es, y un diagnóstico oficial no va a cambiar nada para ellos.

Kevin es consciente de que es diferente a otros niños de su edad. Si le preguntas sobre el síndrome de Kabuki, dice que le duelen las piernas. A pesar de esta comprensión de cómo ha afectado negativamente a su cuerpo, siente un vínculo con sus amigos que también tienen este síndrome, refiriéndose a ellos como sus “hermanos y hermanas Kabuki”. Se mantiene en contacto con ellos a través de Kids Messenger.

Los Todd tienen una familia extensa y una red de apoyo que incluye a la comunidad Kabuki a quienes conocieron a través de la fundación All Things Kabuki. Les encanta cómo acepta a su familia Kabuki y cómo les ayudan a encontrar las preguntas adecuadas para buscar soluciones. Marcella le da crédito a Rene King, Sabrina Flores y Michelle Richardson por sus papeles instrumentales al guiarla a ella y a Byron en su viaje. En agradecimiento por la beca que recibieron para asistir a su primera conferencia de Kabuki, Marcella se unió a Michelle Richardson para realizar un par de eventos para recaudar fondos que ayudaron a otras familias a asistir a la próxima conferencia.

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Relación de Kevin con sus hermanos:  "Kevin ama a sus hermanos y hermanas, así como a sus hijos, a sus nueve sobrinas y sobrinos. Su sobrina de 16 años lo llama" tío Kevie ". También está muy emocionado de poder finalmente visitar a sus abuelos, Papal y Nana, después de un largo año de distanciamiento por COVID ".

Favoritos de Kevin: "Kevin ama a su gato, Daisy y su perro, Piper a. Sus juguetes favoritos Las figuras de acción de superhéroes de Marvel, su tigre de peluche Morgan, Horsey y su Feel Better Friend (muñeca tejida a mano que se parece a Kevin) llamado Junior. Morgan el tigre se va de aventuras con Kevin, pero Junior es más un amigo que se queda en casa. Como todos los niños, los dispositivos electrónicos también están en la lista de favoritos. Kevin ha aprendido a jugar en su Wii U usando un panel táctil y mira YouTube También le encanta explorar la naturaleza mientras está de vacaciones con su familia en su caravana. A veces mira las estrellas en el cielo nocturno y dice "Hola" a su amada abuela, que lo cuida ".

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Consejos para familias Kabuki:  "Escuche su instinto, defienda, defienda y defienda usando su 'voz de mami' cuando sea necesario. Difunda la conciencia".

 

Consejos para padres de niños "típicos":  "Criar a un niño Kabuki puede ser a veces agitado y alabamos las pequeñas cosas que algunos normalmente piensan que son 'normales' o no son un gran problema. Hemos descubierto que es más difícil para los adultos adaptarse o aceptar a nuestro hijo de lo que es para los niños. Algunas de las cosas a las que nos enfrentamos a diario son desgarradoras como padres. Abundan las preguntas sobre el hecho de saber que su hijo puede necesitar ayuda durante toda su vida, sin saber qué sucederá a medida que crezca. Cuando usted se haya ido, ¿quién ¿Va a ayudarlos o protegerlos? ¿Qué calidad de vida tendrán? ¿Sabrán alguna vez lo que es 'normal'? Cómo experimentan la vida, tal como la conocen, es normal: comen, duermen, sienten y aman como cualquier otra persona . Los niños con síndrome de Kabuki son excepcionales por sí mismos. Pueden tener similitudes entre ellos, pero cada uno es diferente a su manera ".

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Cómo Kevin ha impactado a la familia:  "La experiencia de criar a un niño con síndrome de Kabuki nos ha enseñado cómo reducir la velocidad y darnos cuenta de que cada niño aprende a su propio ritmo. Realmente hemos aprendido cómo convertirnos en defensores. Algunos días son extremadamente estresantes, pero lo bueno supera a lo malo. Nunca supimos que adoptar a Kevin nos llevaría en este viaje, pero no lo cambiaríamos por nada en este mundo. Le decimos todo el tiempo que es una edición limitada y que vino a nosotros, entrega especial. Somos los los afortunados que lo consiguieron. Es un puñado de amor ".

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Escrito por Stacy Limperis

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