Logan Goble

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Edad: 12
Edad cognitiva:
  Desconocido
Terapias:
  Habla y  Terapias ocupacionales
Enseñanza:
  Educado en casa
Hermanos:
  Ashton (7), Hudson (9 meses)
Padres:
  Michael y Jessica Goble

Síntomas de Kabuki:  Defectos cardíacos, paladar hendido, dificultad para alimentarse, disposición feliz

          Síntomas no relacionados con Kabuki: traqueotomía

La historia de Logan:  El viaje de ser padres con necesidades especiales comenzó para Goble's incluso antes de que naciera Logan. Jessica tenía un nivel alto de líquido amniótico y Logan falló en muchas pruebas de esfuerzo. Sin embargo, nunca se dio seguimiento a esas pruebas fallidas, por lo que gran parte de lo que nació con Logan fue una completa sorpresa para sus padres. Logan nació con algunos defectos cardíacos: coartación de la aorta, una valva faltante y comunicación interventricular. También tenía el paladar hendido y luchaba por respirar por sí solo. Pasó los primeros cuatro meses y medio de su vida en la UCIN, donde se sometió a dos cirugías a corazón abierto, múltiples cateterismos cardíacos, una traqueotomía y la colocación de una sonda de alimentación. Estuvo conectado a un ventilador hasta los cuatro meses de edad, y cuando finalmente fue dado de alta del hospital, regresó a casa con una bomba de alimentación continua, oxígeno y su traqueostomía.

Durante esa larga estadía en la UCIN, los Goble se enfrentaron a muchas cosas. Jessica recuerda un caso en particular, que dice que la convenció de que estaban destinados a sobrevivir. Aproximadamente a los dos meses de edad, Logan había estado en el respiradero desde su primera cirugía cardíaca a las 2 semanas de edad. Los médicos habían intentado varias veces sacarlo del respiradero, pero nada funcionaba. Ella dice que el médico entró ese día y simplemente los miró y dijo: "No creo que vaya a sobrevivir. Hay un 80% de posibilidades de que no lo consiga". Jessica corrió al baño y cayó de rodillas. Ella dice: "Oré más fuerte que nunca. Oré para que Dios salvara a mi bebé. Le rogué que lo mejorara. Hice tantas promesas. Le prometí a Dios que si me dejaba quedarme con mi bebé haría cualquier cosa". en este mundo para darle un hogar lleno de amor. Prometí luchar siempre por él y hacer todo lo que estuviera en mi poder para ayudarlo. Le pedí que me ayudara a guiarme en la dirección correcta para brindarle a mi hijo la ayuda que necesitaba ".

Después de decir esa oración, llamó a su mamá. Su mamá le dijo que llevara a Logan a otro hospital, y eso fue exactamente lo que hicieron. Llevaron a Logan a Cincinnati Children's en Ohio, a más de tres horas de su casa en Kentucky. Sin embargo, las cosas no mejoraron de inmediato. Logan codificó una noche y los médicos y enfermeras llegaron corriendo. Michael y Jessica fueron sacados de la habitación donde se tomaron de las manos y oraron. Logan se recuperó y, después de una semana o dos, empezaron a ver mejoras importantes.

Aunque Logan todavía tiene su traqueostomía, pudo salir del oxígeno a la edad de un año. Le quitaron la sonda de alimentación a los 8 años.  

Hoy, Logan sobresale en su trabajo escolar y es extremadamente inteligente. Le cuesta verbalizar cómo se siente, pero ha recorrido un largo camino desde que nació hace 12 años. Afortunadamente, los Goble tienen un sistema de apoyo increíble. Se apoyan el uno en el otro y Jessica dice que Michael ha sido fundamental para ayudarla a mantenerse unida cuando siente que se desmorona, ¡ninguno de ellos se ha perdido un solo evento en la vida de Logan! Ella dice: "Logan ha traído más amor a mi vida del que he conocido. Su disposición feliz, sin importar lo que esté pasando, siempre ha sido una motivación para que yo continúe luchando".

Como padre de un niño con Kabuki, al igual que muchos de ustedes, creo que todos podemos respaldar este razonamiento. 

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Favoritos de Logan:  "Le encanta pasar tiempo con sus hermanos y jugar en su computadora. Le encanta la música. Algunos de sus artistas favoritos son Michael Jackson, Ozzie Osborne, Whitney Houston y Aretha Franklin. También le encanta ayudar a la gente. Dice que cuando llega mayor quiere ser médico para poder ayudar a niños como él. Tiene un corazón de oro y preferiría hacer las cosas por los demás en lugar de hacer las cosas por él mismo ".

Relación de Logan con sus hermanos:  "Logan es extremadamente cercano a sus hermanos de 7 años y 5 meses. Le encanta cuidar a su hermanito y ayuda en todo lo que puede".

Consejos para familias Kabuki:  "Si pudiera ofrecer un consejo a otros padres de niños con necesidades especiales, es que nunca se rindan. Luche junto a su pequeño. Además, tómese un tiempo para usted. Tiene que ser una persona sana, física y emocionalmente". , para ser lo mejor para sus hijos "

Consejos para padres de niños “típicos”:  "Las personas que no están en nuestros zapatos nunca podrán comprender por qué somos como somos. Cuando nos volvemos" locos "por tener a nuestros hijos en casa durante la temporada de gripe / VSR, o nos perdemos eventos familiares porque estamos tratando de mantenernos nuestros hijos están sanos, solo danos un respiro. Hemos pasado por el infierno y hemos regresado para llegar a donde estamos y no queremos arriesgarnos a sufrir un retroceso. Simplemente no vale la pena. ¡Ofrezca ayuda! En la mayoría de los casos estamos estamos con nuestros hijos las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y aunque los amamos como locos, también nos merecemos un descanso. Criar a un niño con necesidades especiales puede ser difícil para los matrimonios, así que ofrézcase a darles a los padres una cita nocturna para que puedan pasar tiempo de calidad juntos ".

Cómo Logan  ha impactado a la familia:  "Logan cambió completamente mi  y la vida de su papá cuando nació. El amor incondicional que tiene por todos y su corazón puro es honestamente inspirador. Él le dio un propósito a nuestras vidas y reunió a todos en su viaje ".

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Jessica y Michael han peleado todos los días desde el día en que nació Logan para asegurarse de que tenga la mejor oportunidad en la vida, que tenga todas las oportunidades que se merece. Puede que esté confinado en casa, pero se aseguran de que tenga lo que necesita y experimente todo lo que pueda todos los días. Logan es un niño brillante, feliz y dulce que se merece nada menos que lo mejor, y eso es exactamente lo que sus padres se esfuerzan por hacer por él.