Lucas Reynolds

La edad:  3
Edad cognitiva:  18-24 meses
Terapias:  Instrucción física, ocupacional, del habla y especial. “Su hermana es, con mucho, su mejor terapia, además de comenzar en nuestra guardería local. ¡Tenía maestros tan buenos en ambos lugares! "
Enseñanza:  Prekínder convencional, “Desde que Lucas cumplió 3 años en febrero, asiste al preescolar en una escuela convencional a través de la Unidad Intermedia Lincoln. Aquí es donde ahora recibe sus servicios ".
Hermanos:  Leighton (15 meses)
Padres:  Brad y Dominique Reynolds

Síntomas de Kabuki:  Baja estatura, cejas arqueadas, hermosas pestañas largas, orejas protuberantes, paladar arqueado, yemas de los dedos fetales, hipotonía, riñones colectores dobles, displasia de cadera bilateral (problema más grande, corregido varias veces), luxación de rodilla derecha (nacido con, corregido), infecciones crónicas del oído (los tubos ayudaron) y retraso en el desarrollo.

La historia de Lucas: Cuando Lucas nació hace unos pocos años, Dominique y Brad estaban emocionados de ser nuevos padres. Fue un embarazo difícil, Dominique contrajo diabetes gestacional y, a las 20 semanas de gestación, los médicos descubrieron uno de los sistemas de duplicación de Lucas en su riñón. Como padres primerizos, ya estaban nerviosos por tener un bebé, pero poco sabían que los riñones de Lucas no eran el fin de sus preocupaciones.

 

Debido a su diabetes gestacional, se programó la inducción de Dominique. ¡Pero Lucas tenía otras ideas! Decidió llegar temprano y el parto no fue fácil. Había meconio, y la frecuencia cardíaca de Lucas se desaceleraba con cada contracción antes de que le administraran la oxitocina. Se realizó una cesárea de emergencia y Lucas entró al mundo cuando les dijo a los médicos que era el momento. Su cordón umbilical tenía todos sus vasos, pero era delgado, y los médicos mencionaron que estaba "flácido".

 

Durante sus primeros dos meses y medio, Lucas vio a varios especialistas y luchó por ganar peso. Alrededor de dos meses y medio, Lucas se enfermó y fue ingresado para observación. En su último día en el hospital, uno de los médicos mencionó que Lucas debería haber sostenido mejor su cabeza. Al ser nuevos padres, Dominique y Brad estaban devastados. No lo habían sabido, y es un testimonio de cómo los pequeños médicos les cuentan a los nuevos padres sobre los hitos del desarrollo de un bebé. Fue entonces cuando los Reynolds buscaron los servicios de intervención temprana y Lucas comenzó la fisioterapia y la terapia ocupacional.

 

Cuando tenía 8 meses, a Lucas le diagnosticaron displasia de cadera del desarrollo. Brad y Dominique llevaron a Lucas a ver al Dr. Sponseller, uno de los mejores cirujanos ortopédicos pediátricos de Johns Hopkins. El Dr. Sponseller quería que Lucas ingresara unos días después de su cita para la tracción. Se suponía que estaría en tracción durante dos semanas, pero afortunadamente Lucas solo tuvo que hacerlo una semana. Todo el proceso fue extremadamente difícil para todos.   

 

En  Octubre de 2015, Lucas se sometió a su primera cirugía (reducción cerrada) e iba a ser enyesado durante 12 semanas, con un yeso.  cambio en el medio que se haría bajo sedación. Después del cambio, se enteraron de que serían 9 semanas adicionales en lugar de 6. Otro revés.

 

En febrero de 2016, Lucas finalmente se quitó el yeso. Pero no fue el final del proceso. Lucas estaría en un  Rhino se usa las 24 horas del día, los 7 días de la semana durante dos meses, y luego por la noche durante tres meses más.

 

Mientras todo esto sucedía, Dominique y Brad discutían sobre tener un segundo hijo. Lucas era uno, y sentían que era el momento, pero también se sentían asustados y egoístas. En abril de 2016, a Lucas le colocaron tubos en los oídos para ayudar con las infecciones que seguía teniendo, y los Reynolds se enteraron de que estaban embarazadas de su segundo hijo. En agosto, Lucas tuvo su rodilla derecha alineada, su primera cirugía abierta, y con varios meses de embarazo, Dominique llevó a Lucas a fisioterapia varias veces a la semana.

 

El 22 de diciembre de 2016, los Reynolds le dieron la bienvenida a Leighton a su familia. Lucas no estaba seguro de qué pensar de ella al principio, pero pronto se entusiasmó con la idea de ser un hermano mayor.

 

Poco después del Año Nuevo, los Reynolds tuvieron su primera experiencia de hospitalización con dos niños. Brad se llevó a casa a Leighton, de dos semanas de edad, que en ese momento era amamantado exclusivamente. Dominique estaba desgarrada, sintiendo que había abandonado a su hija, pero sabiendo que Lucas la necesitaba más. Un mes después, escucharon el hip pop de Lucas y supieron que su reducción falló. En marzo de 2017, tuvo su osteomía acetabular y femoral, otra hospitalización. Luego, en julio de 2017, comenzaron a escuchar un estallido en su cadera "buena". Fue entonces cuando le diagnosticaron displasia bilateral de cadera, solo la otra cadera aún necesitaba sanar, por lo que no pudo arreglarla hasta octubre.

 

Esa cirugía fue probablemente una de las más difíciles para Dominique y Brad porque Leighton estaba comenzando a caminar. Esto significaba que mientras Lucas estaba hospitalizado, Leighton también necesitaría un ojo más atento. Hubo muchos viajes a la sala de juegos, pero Lucas no pudo ir y no parecía querer ir, y fue duro para todos.

 

Ahora aquí estamos, más de 6 meses después de la cirugía, y Lucas es un preescolar próspero. Aprende nuevas palabras todos los días, corre en su andador  y se esfuerza por seguir adelante incluso cuando su cuerpo intenta estorbarlo. Y aunque ha habido tiempos difíciles, Dominique está muy agradecido por el apoyo de  su familia y amigos, pero sobre todo por el apoyo y la fuerza  ella recibe de su marido. Habrá  siempre serán tiempos difíciles, pero animar las pequeñas victorias juntos es  lo que nos ayuda a todos.

Favoritos de Lucas:  “Lucas AMA las pelotas. Pelotas de béisbol, de baloncesto, de fútbol americano, de fútbol ... cualquier cosa que se vea  como una pelota! Le encanta comer y luego helado. El tío Butchy es su mejor amigo. El tiempo de papá es genial ".

 

Relación de Lucas con sus hermanos:  "Lucas y Leighton se muestran mucho afecto el uno por el otro, pero  Lucas  también le avisa cuando a él no le gusta algo. La toma en dosis. Cuando se ven después  estando separados, la expresión de sus rostros no tiene precio. Les gusta formar equipo para hacer pequeños líos.  los más grandes! "

Consejos para familias Kabuki:  "Para los nuevos padres de Kabuki," Nunca permitan que el miedo a ponerse en huelga les impida jugar el juego ". -Babe Ruth. No sabemos de lo que será capaz Lucas en el futuro, ¡pero intenta cada momento de todos los días! Es la persona más fuerte que conocemos. A través de todos sus obstáculos, ha tenido un regreso aún mayor. Disfruta de la más pequeña de las pequeñas victorias, ¡y eso te mantendrá en marcha! "

Consejo para los padres de niños “típicos”: “No dé nada por sentado, pero eso es para cada persona y padre. No juzgues a otros padres o hijos. No sabes por lo que han pasado. Ayuda cuando puedas. Amigo del padre ... amigo del niño ... ¡todos necesitan a alguien con quien hablar! "

Cómo Lucas ha impactado a la familia: “Lucas no fue diagnosticado hasta los 18 meses. ¡Fue un momento muy duro, con muchas lágrimas y citas médicas! Sentimos esta gran sensación de alivio cuando finalmente nos diagnosticaron clínicamente y más tarde mediante análisis de sangre. Finalmente tuvimos toda una comunidad y recursos de personas en un barco similar, ¡aunque todos tenemos viajes diferentes! Lucas cambió nuestra opinión sobre todo. No solo nos convirtió en padres. Nos hizo padres que aprecian cada victoria y cada momento. A menudo confundimos a la gente con nuestro entusiasmo por las pequeñas victorias. ¡Cosas en las que los padres con niños típicos ni siquiera tenían que pensar o trabajar! "

Los Reynolds ciertamente han pasado por una buena parte de lo inesperado, pero han salido más fuertes debido a eso. Lucas y Leighton serán amigos rápidos, ¡y seguramente se presionarán mutuamente a medida que crezcan!