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Maeva Ryan

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La edad:  2

Edad cognitiva:  15 meses

Terapias:  Terapias físicas, ocupacionales, del habla y nutricionales

Enseñanza:  N / A

Hermanos:  Michaela (13), Madelyn (8) y Mia (6)

Padres:  Nick y Megan Ryan

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Síntomas de Kabuki: dificultad para alimentarse y tragar, defecto del tabique ventricular (VSD, que se cierra gradualmente por sí solo), médula espinal anclada, falta de dos dedos en cada pie, retrasos físicos y del desarrollo

La historia de Maeva:  Maeva Ryan es una niña dulce y cariñosa de 3 años a la que le encanta reír y dar vueltas con sus hermanas, y una de las niñas más valientes que jamás hayas conocido.

 

La familia es oriunda de Franklin, Indiana; el nombre del inventor Benjamin Franklin y hogar de Franklin Liberal Arts College; el primero en el estado en admitir mujeres. Una niña decidida y resistente, Maeva ha lidiado con más problemas de salud de los que le corresponde.

Mamá, Megan, relata: "Lo que comenzó como un embarazo normal terminó en completo shock".

 

Una inducción temprana del nacimiento dio motivo de preocupación a la familia, pero se les aseguró que el bebé estaba sano. Sin embargo, las complicaciones pronto se hicieron evidentes.

 

Siguieron unos días / semanas de pesadilla, donde la bebé Maeva fue trasladada a un hospital más especializado. Como recuerda Megan, “Probablemente fue el momento más aterrador de mi vida. Sin saber si lo lograría o no. No poder abrazarla durante días. Estar en hospitales separados. Cada pocas horas sentía que eran más malas noticias ... "

 

Como cualquier padre, ella y su compañero Nick querían consolar y cuidar a su bebé. Tenerla separada de ellos y hacer numerosas pruebas fue desgarrador y aterrador, particularmente hasta que obtuvieron el diagnóstico oficial de Kabuki.

 

"Nuestro mundo se puso patas arriba".

 

Megan recuerda: “Cuando me dieron el alta y pude estar en el [Hospital para Niños] de Riley con Maeva, le diagnosticaron defectos cardíacos congénitos, posible columna anclada, falta de dedos de los pies, además de tener que ser alimentada por sonda y necesitar ... un tubo de respiración. "

 

Las siete semanas que pasó en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) fueron angustiosas y estuvieron llenas de muchas preguntas.  “[Hubo] muy poco sueño, múltiples pruebas y pocas respuestas sobre por qué Maeva tuvo tantas complicaciones”.

 

La familia tendría que volver al hospital muchas veces después para abordar el virus sincitial respiratorio, una infección de los pulmones y el tracto respiratorio, así como las convulsiones.

 

Tener un hijo con problemas de salud crónicos y complicados afecta a toda la familia. Tratar de abordar el futuro proyectado de las terapias en curso y las consideraciones de necesidades especiales fue emotivo y desgarrador. “Yo diría que es casi un proceso de duelo. La idea de que ella no tuviera una vida 'normal' realmente nos pasó factura ”, confió Megan.

 

Afortunadamente, Maeva cuenta con el apoyo de un increíble equipo de especialistas y terapeutas dedicados, lo que hace que sus problemas de salud sean más manejables. A través de una terapia ocupacional efectiva, su movilidad se ve mínimamente afectada a pesar de su columna vertebral atada,  y solo necesita usar tobilleras debido al bajo tono muscular.

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La relación de Maeva con sus hermanos:  A pesar de los muchos desafíos que se le presentan, Maeva es una niña valiente. “Ella nos hace sonreír todos los días”, compartieron con amor sus padres. Maeva no deja que su pequeña estatura la detenga de lo que quiere hacer, y le hace saber su presencia a las hermanas protectoras Michaela (13), Madelyn.  (8) y Mia (6).

 

Juntas, 'the M Sisters' son un equipo inmejorable. Sus padres se rieron, “¡Todas las hermanas de Maeva la adoran y ella las ama absolutamente! Maeva siempre quiere participar cuando juegan y corren ".

Los favoritos de Maeva: mientras que Maeva lucha con algunos desafíos intelectuales, aprende rápido y se pone al día rápidamente. Su equipo de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, del habla y nutricionales trabajan juntos para ayudarla a comer y beber de forma independiente, caminar sin ayuda y utilizar una combinación de lenguaje de señas y palabras verbales para comunicarse.  

 

Al igual que las mujeres fuertes de su ciudad natal, “Maeva es muy decidida y se frustra cuando no puede resolver algo. A ella le encanta imitarnos y, por lo general, solo le toma unas pocas veces enseñar algo nuevo para lograrlo ". Sus padres continuaron con orgullo: "¡Ha llegado tan lejos y lo está haciendo increíble dado su diagnóstico!"

 

Una niña musical, Maeva es protectora, amante de la diversión y "obsesionada con nuestro perro, gatos y gallinas". Los Ryan tienen la suerte de contar con un sólido sistema de apoyo, lo que facilita un poco las estadías en el hospital.  

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Consejos para familias Kabuki:  Cuando se le preguntó qué conclusiones podría compartir con otros padres Kabuki, Megan reflexionó pensativamente: “He aprendido que no puedo pensar en cómo será el futuro de Maeva. Me envía a un lugar oscuro ".

 

Ella aconsejó: "Viva el día a día y disfrute de la corriente".

 

Su socio, Nick, agregó: “Creo que ha cambiado nuestra perspectiva de la vida por completo. Realmente ha abierto [nuestros] ojos a la comunidad de necesidades especiales en un nivel completamente nuevo ".

Consejos para padres de niños "típicos":  "

Para aquellos que pueden ofrecer palabras de lástima o simpatía por la situación de Maeva, la familia redirige firmemente el enfoque. “Mi hija puede [tener] necesidades especiales, pero eso no la define.

 

Hay mucho más en Maeva que todos sus problemas ... en muchos sentidos, ella es solo una niña pequeña ".

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Cómo Maeva ha impactado a la familia:  " Una niña fuerte con una sonrisa traviesa, Maeva ha demostrado que está hecha de un material más duro de lo que parece".

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Mejor salga del camino, ¡'las hermanas M' están llegando!

Escrito por Randy Pinsky

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