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Nevaeh O'Dea-Hurley

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Edad: 2.5
Edad cognitiva:
  18 meses
Terapias:
  Terapias físicas, ocupacionales y del habla
Enseñanza:  N / A
Hermanos:
  Nevaeh tiene una media hermana mayor, Skye (4), un medio hermano mayor, Jayden (3), y un medio hermano menor, Hunter (3 meses). 
Padres:
  Tiffany Hurley

Síntomas de Kabuki: bajo peso al nacer, bajo nivel de azúcar en sangre al nacer, dificultad para alimentarse al nacer (resuelta), giro del ojo izquierdo, dificultad para hablar, estatura baja, riñón en herradura

 

La historia de Nevaeh:  El embarazo de Tiffany con Nevaeh transcurrió relativamente sin incidentes. Tuvo algunos episodios de desmayo cuando tenía unos 4 meses, pero por lo demás todo parecía normal. Antes de que naciera Nevaeh, Tiffany solo tenía un hijo. Pasó la mayor parte de su embarazo sin saber el sexo de su bebé, pero finalmente, dos semanas antes del parto, ¡se enteró de que iba a tener una niña! Estaba más que emocionada de completar su familia con un hijo de cada género.

 

Lamentablemente, en esta misma cita también recibió malas noticias. El estómago de Nevaeh no estaba creciendo correctamente y los médicos querían que diera a luz ese día. ¡Tiffany estaba llena de emociones encontradas! Feliz y emocionada de conocer a su bebé un poco antes, pero también asustada y desconsolada de no poder hacer nada para ayudar a su bebé.

 

Poco después nació Nevaeh, Tiffany la estaba alimentando y se puso azul. Ella no se estaba rompiendo. Los médicos le administraron oxígeno para que regresara y descubrieron que su nivel de azúcar estaba bajo. No pudo volver a la normalidad porque no pudo alimentarse adecuadamente, por lo que se colocó una sonda nasogástrica. Nevaeh fue colocado en la UCIN y conectado a intravenosas y monitores durante varias semanas. Le dieron medicamentos para ayudar con la regulación del azúcar.

 

Con cada día que pasaba, a Tiffany le resultaba cada vez más difícil ingresar a la UCIN. Sentía como si Nevaeh nunca pudiera volver a casa. Pero para la quinta semana, las cosas empezaron a mejorar. Nevaeh estaba aprendiendo a succionar, pero seguía perdiendo mucha leche alrededor de la boca, por lo que necesitaba que la rellenaran a través de la sonda nasogástrica. Para la semana 6, su peso volvió a subir por encima de su peso al nacer y estaba aumentando a un ritmo constante, por lo que Nevaeh fue dada de alta para irse a casa.

 

Tres meses después del alta, Nevaeh regresó al hospital porque comenzó a perder peso nuevamente. Se introdujo la genética y los resultados mostraron que Nevaeh tiene la mutación KMT2D que resulta en el síndrome de Kabuki.  ¡Pudo volver a casa después de eso y no ha vuelto desde entonces! En una de sus citas cuando tenía 11 meses, se descubrió que tenía un riñón en herradura. Sin embargo, su función renal se ve bien, por lo que la controlan una vez al año para asegurarse de que su función permanezca estable.

 

¡Nevaeh aprendió a caminar el año pasado y ahora corre y trepa donde puede! Ella solo habla una docena de palabras, pero está progresando y siguiendo su propia pequeña curva en la vida. Usa anteojos y asiste a sus citas de terapia con regularidad. ¡Es una niña feliz que adora a su hermano Jayden y le encanta jugar con él!

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Favoritos de Nevaeh:  "Algunas de las cosas favoritas de Nevaeh son jugar con sus bloques y perseguir a su hermano. A Nevaeh también le encanta dormir. A Nevaeh le encanta estar al aire libre, pero tiene un poco de ansiedad cuando se trata de estar en el césped o en el agua. trabajar con ella para garantizar que esté segura y que pueda disfrutar de estas cosas ".

Relación de Nevaeh con ella  hermanos:  "Nevaeh sólo vive con Jayden, se llevan bastante bien. A Nevaeh le encanta jugar con Jayden y le encanta hacerla reír".

Consejos para familias Kabuki:  "Al ser un padre tan nuevo para un niño con Kabuki y no tener mucha información al respecto, lo único que puedo decir es que solo respire cuando las cosas se pongan difíciles. Usted es la roca de su hijo y ellos lo necesitarán más que a usted. jamás pueda imaginar ".

Consejos para padres de niños “típicos”:  "Criar a un niño con Kabuki tiene sus altibajos. Tengo un niño en cada lado del espectro, un niño Kabuki y un niño típico. Mi KK me ha necesitado mucho más de lo que mi hijo típico tiene o necesita, pero todavía encontrar una manera de nivelar el tiempo que paso con cada uno para asegurarme de que ambos sean amados por igual. Tu KK siempre necesitará un poco más de ti y está totalmente bien que se lo des. menos de un padre que de cualquier otro hijo ".

¿Cómo Nevaeh  ha impactado a la familia:  "Tener un hijo con un síndrome tan poco común de donde soy es una experiencia de aprendizaje completamente nueva. A veces te pasa factura, no saber qué puedes hacer para ayudar a tu hijo a lograr lo mejor de cada día. Todo lo que puedo Lo que hago es tomarlo día a día y estar cerca del sistema de apoyo y los médicos, ya que todos estamos aprendiendo de este síndrome raro. Afortunadamente, Nevaeh no tiene muchos problemas médicos, por lo que alivia mucho estrés que conozco mucho. otros padres tienen ".

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Nevaeh es una niña feliz y adorable cuyo viaje apenas comienza. Ella está atrasada, como muchos niños Kabuki, ¡pero está alcanzando hitos a su propio ritmo y trabajando duro para mantenerse al día con su hermano!

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