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Olivia Estrella
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Nombre KK:  Olivia Estrella

Nacido: 20 de octubre de 2016 - Aprobado: 3 de agosto de 2018

Edad cognitiva:  9-12 meses a la fecha de la muerte

Terapias:  Terapias ocupacionales, físicas y del habla

Enseñanza:  N / A

Hermanos:  Ninguno

Padres:  Eli y Emily Estrella

Síntomas de Kabuki:  Síndrome del corazón izquierdo hipoplásico, escoliosis, renagenesis derecha, displasia y atrofia del riñón izquierdo (que resulta en enfermedad renal en etapa terminal), apnea del sueño mixta, paladar hendido submucoso, hipotonía, enfermedad pulmonar crónica (resultado de 3 meses seguidos de intubación), falla en prosperar, astigmatismo, dependiente del tubo g, malrotación intestinal, paresia de la cuerda vocal derecha, retraso global del desarrollo

La historia de Olivia:  Olivia fue la primera hija de Eli y Emily, y estaban extasiados cuando descubrieron que iban a ser padres por primera vez. Emily no tuvo mayores complicaciones durante su embarazo, aparte de la exposición al virus Zika. También se enteraron mientras Emily estaba embarazada que Olivia tendría algunos defectos cardíacos y que le faltaba un riñón. Estaban preparados para que ella fuera directamente a la UCIN, pero saber que eso está sucediendo y pasar por eso son dos cosas diferentes. Además de sus defectos congénitos conocidos, Olivia sufría de aspiración de meconio y Emily sufrió algunas de sus propias complicaciones y ni siquiera pudo ver a su hija durante 48 horas.

A Olivia la llevaron directamente a la UCIN para que le administraran medicamentos para el corazón. Emily no pudo abrazarla durante 48 horas, pero recuerda ese primer llanto y fue música. Con solo 5 días de edad, Olivia se sometió a su primera cirugía a corazón abierto, la primera de un conjunto estándar de 3 procedimientos necesarios para reparar el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico. Un día antes de la cirugía, los Estrella se enterarían de que el único riñón que tenía Olivia no estaba funcionando correctamente. Estaban devastados. Olivia  pasaría 83 días en la UCIN para comenzar su vida, y aunque regresaría a casa, no sería por mucho tiempo. Debido a su insuficiencia renal, Olivia tendría una hospitalización al menos una vez al mes durante toda su vida debido a problemas metabólicos.

Alrededor de los 4 meses de edad, Olivia se sometió a su segunda cirugía a corazón abierto y estaría confinada en la UCIP durante 5 largos meses. Cada vez que se sometía a un procedimiento, los Estrella se enfrentaban a la posibilidad de que Olivia no lo lograra. Pero siempre lo hizo. Luchó larga y duramente por su vida y, aunque perseveró, pasó factura a todos.

Cuando no estaba en el hospital, Emily y Eli hicieron todo lo posible para darle a Olivia una vida "normal". La llevaron a parques, dieron paseos por la ciudad y visitaron a familiares y amigos. La llevaron a terapias e innumerables citas. Le dieron juguetes y trabajaron en su desarrollo, le dieron amor y le mostraron cómo se suponía que los padres debían tratar a sus hijos. Hicieron todo lo posible para crear un entorno seguro, amoroso y enriquecedor para su chica especial. Hicieron todo lo que se supone que los padres deben hacer por sus hijos, y lo hicieron con el amor y el apoyo de su familia y amigos, tanto locales como distantes.

En julio de 2018, Olivia acudió al hospital para la colocación de un catéter de diálisis peritoneal. Fue un paso para comenzar la diálisis hasta que estuvo lo suficientemente fuerte y lo suficientemente grande para un trasplante de riñón. Desafortunadamente, las cosas no salieron según lo planeado. Los médicos descubrieron que tenía una malrotación intestinal y terminó necesitando una cirugía de emergencia debido a una obstrucción. Las complicaciones de este procedimiento hicieron que Olivia se volviera séptica y el 1 de agosto de 2018 perdió la batalla.  Ella luchó mucho. Ella luchó duro. Luchó con todo lo que tenía. Y así es como recordamos a Olivia. 

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Los favoritos de Olivia:  "A Olivia le encantaba jugar con papel o cualquier cosa arrugada, salir, montar en su cochecito. Le encantaba sentarse en la bañera con agua tibia. Le encantaban los columpios, LE ENCANTAba ver" Familia Telerin "  y "Veggie Tales". También amaba su muñeca etiqueta. ¡¡Odiaba las intravenosas, los cambios de pañales y las extracciones de sangre !! "

 

¿Cómo Olivia  ha impactado a la familia:  "Síndrome de Kabuki  nos ha cambiado en el sentido de que somos más compasivos y sensibles a la comunidad médica / con necesidades especiales. Defensores feroces, incluso si eso significa tener que enfrentarse a las personas que están en contra nuestra ".

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Olivia era una luz en este mundo donde la oscuridad parece correr desenfrenada. A pesar de todo lo que soportó, todo lo que superó, siempre tuvo esa sonrisa de Kabuki en su rostro. Congeló los corazones de todos los que conoció y de muchas personas a las que nunca tuvo la oportunidad de conocer. Fue separada de sus padres y de este mundo, demasiado pronto. Pero ella dejó su huella mostrando  el mundo lo que realmente significa desafiar las probabilidades. Se le dio un 50% de posibilidades de sobrevivir a su primera cirugía a corazón abierto debido a sus problemas renales, y lo hizo con gran éxito. Superó todas las expectativas de los médicos para su vida y, aunque finalmente sucumbió a una infección, luchó valientemente hasta el final. Si desea tener un recordatorio permanente de Olivia y también ayudar a la familia Estrella, consulte las alas de recuerdo de vinilo disponibles en la Tienda ATK .

Olivia nunca será olvidada. Vuela alto, dulce ángel.

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