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Arcilla de sabana

La edad:  18
Edad cognitiva:
  14
Terapias:
  terapia del lenguaje
Escolaridad: escuela ordinaria para necesidades especiales, transición a educación en el hogar durante la pandemia
Hermanos:
  ninguno
Padre:
  Jeff Clay

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Síntomas de Kabuki: VSD, GERD, dificultades de aprendizaje

 

La historia de Savannah:  Savannah nació cuatro semanas antes de tiempo. Los primeros seis meses fueron una batalla contra el reflujo ácido, ya que todos los medicamentos, tanto de venta libre como recetados, se probaron en vano.  La fórmula de Savannah se cambió continuamente en un esfuerzo por ayudar con la situación, pero luego sufrió un estreñimiento horrible, lo que provocó que Savannah sufriera un prolapso rectal. Afortunadamente, los médicos pudieron tratarlo sin cirugía. Finalmente, se realizó un "estudio de deglución". El médico comentó que era uno de los peores casos de reflujo que había visto. Savannah fue diagnosticada con ERGE en etapa 4. A los seis meses de edad, se sometió a una cirugía para que le realizaran una funduplicatura (nissen) y le colocaran un tubo de alimentación (un botón Mickie). Durante su estadía en el Children's Hospital of Birmingham, se realizaron múltiples pruebas en un intento de identificar la causa de los importantes retrasos mentales y físicos de Savannah. Todos los resultados de la prueba dieron negativo. ¡Su estancia hospitalaria duró tres meses! No fue hasta que un genetista vino a visitar la habitación de Savannah, revisó su historial y evaluó a Savannah, que le diagnosticaron el síndrome de Kabuki.  

 

Un mes después de su salida del hospital, la familia de Savannah notó que tenía problemas para respirar.  La llevaron para que la viera su pediatra, quien dijo que Savannah tenía insuficiencia cardíaca congestiva y la llevaron de urgencia al Hospital de Niños. Fue entonces cuando descubrieron que Savannah tenía un VSD (defecto del tabique ventricular) y poco después se sometió a una cirugía a corazón abierto en el hospital de la UAB en Birmingham.  ¡La cirugía de Savannah duró nueve horas y media!  Después de la cirugía, el cirujano cardíaco informó a la familia que Savannah tenía siete agujeros en el corazón, todos los cuales pudieron reparar.

 

Cuando Savannah tenía dos años y medio, su madre, incapaz de manejar los problemas médicos de Savannah, la abandonó y dejó a su padre Jeff solo para navegar por la paternidad de un niño con necesidades especiales. Jeff se aseguró de que Savannah estuviera inscrita en todos los programas para ayudarla a crecer y desarrollarse. Savannah recibió terapia física, ocupacional y del habla semanalmente durante casi un año, y ahora solo recibe terapia del habla a través de su IEP en su escuela secundaria. A pesar de que los médicos dicen que es posible que Savannah nunca camine sin la ayuda de aparatos de metal, Jeff trabajó sin descanso con ella para desarrollar fuerza y coordinación. “Ella siempre continúa demostrando que los médicos están equivocados con su lucha y determinación”, dice el papá Jeff. A los cuatro años, después de dos semanas de práctica diaria (y con la ayuda de un carrito de compras de juguete de plástico pesado), ¡Savannah dio sus primeros pasos sin ayuda!  ¡Ahora Savannah no solo camina sino que corre de forma independiente! Sobresaliendo en los deportes, Savannah participa en los eventos de Olimpiadas Especiales que se ayudan anualmente y ha ganado varias cintas para el 1er y 2do lugar, ¡principalmente en eventos de carreras!  A ella también le encanta jugar al baloncesto.

 

A los 9 años, Savannah regresó a casa de la escuela con el lado derecho del brazo y el hombro flácido. Como no hablaba en ese momento, su padre Jeff la llevó al Hospital de Niños. La clavícula de Savannah estaba rota. Sintiendo que los médicos pensaban que él podría ser el culpable de la lesión de Savannah, Jeff habló con su maestra al día siguiente. La maestra le informó que Savannah se había caído en el patio de recreo pero se había levantado enseguida. Ese mismo día Savannah tuvo una cita con el médico a la que su padre no pudo asistir con ella (la primera y única que perdió). Debido a su intenso miedo a los médicos, causado por múltiples cirugías y el tiempo que pasa en los hospitales, Savannah debe estar restringida en las visitas médicas. Los médicos concluyeron después de que Savannah se había roto el cuello durante su caída en la escuela, pero que la inmovilizaron en su visita al médico había empeorado la lesión. Hasta el día de hoy, Savannah todavía lucha con cosas que asocia con médicos y hospitales (toda la ropa blanca, luces brillantes, etc.).

 

Pasar tiempo de calidad juntos es muy importante para Savannah y su padre Jeff. Todos los años van de vacaciones a las montañas de Gatlinburg, Tennessee. Su tradición incluye un viaje a la tienda Christmas Place donde Savannah recibe un adorno navideño personalizado. Jeff comparte con orgullo: "Tengo uno por cada año desde que nació". Continuando desafiando las probabilidades, la sonda de alimentación de Savannah fue retirada cuando tenía 8 años, ¡y ella y su familia no han mirado atrás desde entonces!  Antes de la pandemia, Savannah y su padre, Jeff disfrutaban de salir a comer los viernes y sábados por la noche en sus dos restaurantes favoritos, Los Sombreo's y Cracker Barrel.

 

Hace unos siete años, el abuelo de Savannah, el padre de Jeff, falleció. La madre de Jeff se mudó con él y Savannah. "Ella es una gran parte de la vida de Savannah", dice Jeff; “Ella ayuda a que Savannah vaya a la escuela y con sus lecciones escolares”. Desde la pandemia, la cuñada de Jeff también se queda con Savannah 3 días a la semana y la ayuda con el aprendizaje remoto para la escuela.  Savannah ha obtenido consecutivamente el cuadro de honor A y AB, demostrando a pesar de sus luchas que puede superar en todos los aspectos de la vida.

 

 

Los favoritos de Savannah:  A Savannah le encanta colorear y ser social

Consejos para familias Kabuki:  ten fe y nunca pierdas la esperanza

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Cómo Savannah  ha impactado a la familia:  “Todos y cada uno de los días, Savannah lucha por todo, literalmente luchó por su vida desde el principio y ha seguido luchando porque quiere aprender y quiere crecer. Su sonrisa ilumina una habitación y solo verla sonreír por las mañanas cuando voy a despertarla, es todo lo que necesito para seguir haciendo lo que he hecho toda su vida y esa es su voz, ser su protectora siendo a la vez su madre. y padre al mismo tiempo.  Ella me da fuerzas; ella es mi roca.  Ella depende de mí tanto como yo de ella ".

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