Scarlett Brownell

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Nombre KK:  Scarlett Brownell
La edad:
  13 meses
Edad cognitiva:
  7 meses
Terapias:
  Terapias ocupacionales, físicas y del habla, semanalmente
Enseñanza:
  N / A
Hermanos:
  Ninguno
Padre:
  Zackariah Brownell
 

Síntomas de Kabuki:  Scarlett tiene displasia de cadera, pérdida auditiva severa, desarrollo temprano de los senos, retrasos cognitivos / del desarrollo, hipotonía, sobrecarga sensorial, complicaciones gastrointestinales, infecciones crónicas del oído, tubos en los oídos, tono muscular bajo en todas partes, crecimiento lento

La historia de Scarlett: Scarlett Brownell puede tener solo un año, pero ya ha visto y ha pasado por muchas cosas en su corta vida. Antes de que ella naciera, su mamá tenía preeclampsia, lo que terminó provocando que Scarlett naciera un poco antes de lo esperado. Debido a que su madre también tiene Kabuki, se sometieron a citas mensuales de ultrasonido de alto riesgo y fueron monitoreadas muy de cerca. Gracias a la diligencia del médico, Scarlett nació sin mayores complicaciones. Después del nacimiento, estuvo a punto de necesitar tratamiento para la bilirrubina, pero terminó resolviéndose por sí solo.

 

Después del nacimiento de Scarlett, la mayoría de los médicos no creían que tuviera el síndrome de Kabuki. Algo de eso podría deberse en parte a que los genetistas piensan que el Kabuki "nunca" se hereda, lo cual no es cierto porque definitivamente se puede transmitir, como cualquier otro trastorno genético. Cuando regresaron sus pruebas genéticas, Scarlett tenía alrededor de 2 meses y las pruebas confirmaron el síndrome de Kabuki. Hay muy pocas familias que han transmitido el gen, e incluso hay algunas familias en las que los padres no son portadores, pero hay varios niños con el síndrome. Debido a esto, Scarlett es aún más rara que la mayoría de los niños Kabuki en nuestra comunidad, ¡pero tampoco está sola! También significaba que Zack no tenía idea de qué esperar.

 

A medida que avanzaba el primer año de Scarlett, comenzó a mostrar más signos de Kabuki. Ella tardó en ganar peso, tardó en crecer y tiene hipotonía. Zack está agradecido de que, en general, Scarlett no ha tenido ninguna de las principales complicaciones médicas que tienen muchos otros niños Kabuki.

 

Cuando Scarlett alcanzó los 9 meses de edad, comenzó a mostrar signos mucho más típicos del síndrome de Kabuki. Sufría estreñimiento severo, sobrecarga sensorial, infecciones de oído (que llevaban a los tubos) y retrasos en el desarrollo. Comenzó sus terapias alrededor de los 8 meses, comenzando con PT y OT. Su terapeuta ocupacional también es terapeuta de alimentación, por lo que algunas sesiones son de terapia ocupacional pura y otras se centran en la alimentación. Zack dice: “¡Su equipo de terapia es absolutamente fenomenal y no puedo agradecerles lo suficiente! Nos ayudan a encontrar cosas para superar una barrera que hemos golpeado y todos se comunican entre sí para ayudar a brindar a Scarlett la mejor atención posible ".

 

La madre de Scarlett ya no forma parte de sus vidas, por lo que ahora son solo Zack y Scarlett. Zack dice que ser padre soltero de un KK tiene sus desafíos, pero tiene un maravilloso sistema de apoyo. No solo amigos y familiares, sino que toda la comunidad Kabuki ha mejorado mucho en los últimos meses. Él dice: “Probablemente tengo la mejor red de apoyo que existe. No solo de mi familia y amigos, sino de mi nueva familia, la comunidad Kabuki, ha mejorado mucho en los últimos meses. Nunca podría imaginarme tratando de hacer este viaje sin el amor y el apoyo de las personas maravillosas que he conocido en el camino ".

 

Scarlett acaba de recibir sus audífonos en agosto, ¡y Zack dice que ya han hecho una gran diferencia en el desarrollo de su lenguaje! Le va muy bien con sus ayudas, lo cual es asombroso. Si su hijo usa audífonos, ¡sabrá lo difícil que puede ser lograr que se mantengan puestos los audífonos! Además de obtener algo de apoyo para sus oídos y el desarrollo del lenguaje, Scarlett también ve a un dietista cada dos semanas y comenzará a ver a un “maestro” que la ayudará con el proceso de audífonos.

 

Zack y Scarlett están esperando ser atendidos en Seattle Children's para, con suerte, averiguar las complicaciones gastrointestinales actuales, y están esperando la remisión para ver al Dr. Adam en genética también.

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Favoritos de Scarlett:  "Le encanta masticar cualquier cosa y todo, jugar con cualquier cosa que haga ruido y tratar de jugar al escondite con una prenda de vestir / pañales que pueda encontrar".

 

Relación de Scarlett con sus hermanos:  Scarlett no tiene hermanos, pero Zack informa que está mucho con otros niños y le va bien siempre que respeten su burbuja.

 

Consejos para familias Kabuki:  “No te rindas. No dejes de seguir tu instinto con tus hijos, porque los conocemos mejor. Incluso en la corta vida de Scarlett, tuve el instinto de que algo no estaba bien y he tenido razón más veces de las que me gustaría admitir.

También para permanecer en comunidad. Encuentra a tu gente en la comunidad y aprende a hacer preguntas: nunca puedes hacer demasiadas preguntas y me ha salvado la vida tener a algunas personas a las que puedo enviar mensajes de texto (casi a diario, parece) con preguntas en las que confío ".

Consejo para los padres de niños “típicos”: “Lo más importante que he visto es simplemente brindar apoyo. Haga preguntas y escuche realmente lo que tienen que decir. No empieces a dar consejos o sugerencias, escucha de verdad. Tenemos equipos médicos tan masivos con Kabuki Kid que probablemente ya lo hayamos escuchado antes, y a veces solo queremos que alguien esté emocionado con nosotros de que tenemos una nueva respuesta, o que haya progresado en lo que puede parecer una pequeña cosa. Pero para nosotros, esas pequeñas cosas significan horas al día de trabajo con nuestros hijos durante, a veces, meses ".

 

Cómo Scarlett ha impactado a la familia: “¡Tener un KK me ha cambiado más de lo que pensé que lo haría! Aprendí / aprendí a defender y a seguir mi instinto en las cosas en lugar de simplemente confiar en lo que dice la gente.

Creo que una de las cosas más importantes es tener compasión por otros padres. No conoces las luchas que están teniendo sus hijos, así que tratar de ser comprensivo con los demás es algo en lo que nunca antes había pensado. Scarlett me ha ayudado a enseñarme la compasión y a no pasar por alto las pequeñas cosas ".

¡Zack y Scarlett tienen una historia increíble e inspiradora! Tuve el placer de conocerlos a ambos en julio en la reunión de ATK Kabuki en Cleveland, Ohio. Scarlett me dejó abrazarla mientras Zack averiguaba dónde meter la carriola en una habitación llena de gente y mesas, ¡y ella es la niña más dulce! Si su sonrisa no te alegra el día, ¡nada lo hará! Todavía tienen un largo camino por delante, su viaje apenas comienza, pero con un fantástico sistema de apoyo, un equipo de terapeutas trabajando juntos y buenos médicos en su lista para ver, no hay duda de que estos dos superarán cualquier problema. ¡su camino! Personalmente, estoy emocionado de ver crecer a Scarlett y mostrarle al mundo el maravilloso regalo que es.

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