Teal'c Lillis

                     Edad: 8
 

                       Edad cognitiva:  9mos - 1 año

                       Terapias:  OT, PT, habla

                       Enseñanza:  Educación en casa

                       Hermanos:  Dyllan (13), Robert Jr. (11), Ronan (9), Bretac (6), Teyla (5), Korben (2), Nyomi (2 semanas)

                       Padres:  Robert y Sonya

 

Síntomas de Kabuki:  Trastorno de la deglución, discapacidad auditiva, retraso en el desarrollo visual, ojos cruzados (corregidos con cirugía), baja estatura, bajo peso (hasta hace poco), disfagia por microcefalia, tubo G, nacen con caderas y piernas deformadas (corregidas con cirugía) espasticidad, nacen con muy rigidez músculos, reacción a las vacunas, trastorno convulsivo (tiene convulsiones de "ausencia" la mayor parte del tiempo tiene convulsiones de gran mal a veces) no durmió en absoluto porque un bebé no durmió toda la noche hasta los 8 años, incontinencia de ambos y vejiga, debilidad muscular cuando es más joven, falta de coordinación (también cuando es más joven), infecciones de oído recurrentes y otras infecciones, falta de sistema inmunológico (inmunodeficiencia común variable, CHC no especificado), marcha anormal, trastorno del lenguaje receptivo expresivo, discapacidad intelectual grave, autismo trastorno del espectro, los ganglios linfáticos que se hincharon y permanecieron duros durante años tuvieron que ser extirpados mediante cirugía, ginecomastia, columna curvada, apnea del sueño, una hernia en el esófago pasó desapercibida durante un tiempo año que hizo que vomitara TODO el tiempo (tuvimos que alimentarlo con una sonda ag / j y succionar el ácido del estómago, e incluso entonces vomitaba 30 o más veces al día a menudo causando neumonía por aspiración), paladar alto arqueado, Le faltan dientes permanentes y nació con un diente natal, mandíbula pequeña, lame todo pero no quiere / no puede comer por la boca, busca muy sensorialmente y suele ser feliz, sus manos tienen una forma diferente a la de mis otros hijos, ojos grandes y pestañas largas.  
 

 

El viaje de Teal'c ha sido una lucha desde el principio. Al principio de su embarazo, Sonya se enteró de que Teal'c tenía dos

Vaso cordón umbilical donde un cordón umbilical de embarazo "normal" tiene tres. Siendo su cuarto embarazo, Sonya

Sabía incluso antes de eso que algo no estaba bien. Entonces, cuando los médicos le dijeron sobre el cordón, le aconsejaron

ella para interrumpir el embarazo porque Teal'c nunca sobreviviría. Desafortunadamente, esto no es infrecuente

muchos de nosotros, y como aquellos de nosotros que lo escuchamos, Sonya y Robert decidieron ver lo que Dios tenía reservado para ellos.

 

A las 35 semanas de embarazo, Sonya se puso de parto y dio a luz a Teal'c. Era pequeño, solo pesaba 4

libras y 6 onzas, ¡pero definitivamente estaba vivo! Lo cual, como la mayoría de nuestros niños Kabuki, no tuvo ningún problema.

haciéndole saber al mundo, emitiendo un grito agudo. Sonya describe el grito como "música para sus oídos".

Y luego Teal'c fue llevado a la UCIN.

 

Durante la estadía de tres semanas en la UCIN de Teal'c, los médicos pudieron determinar muchos problemas. Pero se negaron a realizar pruebas de ADN, por lo que la familia no tenía idea de con qué estaban lidiando. Se fueron a casa solos y totalmente desprevenidos para lo que este asombroso bebé les tenía reservado.

 

Durante los últimos ocho años, Teal'c ha sido hospitalizado un sinnúmero de veces, ha sido sometido a cirugías para corregir varios problemas, ha recibido terapia para ayudarlo a desarrollarse, ha visto a innumerables especialistas y ha visto a sus hermanos menores superarlo en todos los aspectos de la vida. A pesar de esto, Teal'c permanece como un típico niño Kabuki: feliz. Y ahora mismo, tiene motivos para estar feliz. Desde que se sometió a una cirugía hace un año para arreglar sus caderas y piernas, ¡Teal'c ahora camina con un andador y ha superado las expectativas de los médicos! Y con el descubrimiento de su sistema inmunológico comprometido, la IVIG lo ha mantenido en un lugar mucho mejor desde el punto de vista de la salud. Todavía toma varios medicamentos para sus convulsiones, pero está feliz, ¡lo que hace que lo bien que se encuentra sea aún más fantástico!

Con sus graves retrasos cognitivos y del desarrollo, Teal'c todavía es totalmente no verbal y no ha podido aprender el lenguaje de señas. Vivir de forma independiente probablemente no sea una opción para Teal'c, pero los Lillis lo están tomando un día a la vez. Por ahora, a Teal'c le gusta mucho jugar con cajas, ver la lavadora en el ciclo de centrifugado, lamer cosas, texturas, hacer cosquillas y chocar los cinco. También le gusta la música fuerte en casa, los mimos, su rutina y ser sorprendido por un ruido o movimiento repentino (¡pero solo en casa!).

 

La vida para la familia Lillis no ha sido fácil estos últimos ocho años, pero desde que recibió su diagnóstico de Kabuki a los 7 años, la vida ha comenzado a ser un poco más fácil. Lo que depara el futuro para Teal'c y su familia aún está por verse, y aunque no se sabe cuánto tiempo tendrán juntos, han prometido seguir luchando mientras Teal'c lo haga. En palabras de Sonya, “Teal'c nos ha enseñado a encontrar la alegría en cada día. Nos ha enseñado a amar incondicionalmente y a sonreír cuando las cosas se ponen difíciles. Teal'c ha hecho crecer nuestra fe en Jesús. Hemos visto momentos en los que estábamos seguros de que iba a morir porque Dios lo rescató del abismo. Hemos visto tantos milagros. El solo hecho de que esté parado aquí a mi lado mientras escribo es un milagro ".

 

Teal'c ciertamente es un milagro, y está claro por qué los Lillis fueron la elección de Dios para ser su familia.

 

                             Relación de Teal'c con sus hermanos:  Sonya describe la relación de sus hijos con Teal'c como "una muy                                    especial ". Los niños mayores ayudan con el cuidado de Teal'c, cambian pañales, administran alimentación por sonda, etc. Ellos disfrutan                               mostrando su tubo y explicando a la gente cómo come y les gusta empujarlo en su silla de ruedas                                  donde quiera que vayan. ¡Todos se emocionan cuando Teal'c también aprende algo nuevo! Los más jóvenes tienen un                                    relación diferente con Teal'c. Tienen aproximadamente la misma edad en términos de desarrollo, pero Teal'c es mucho más grande y                                puede asustarlos con sus abrazos de cuerpo entero. Para Korben (2), no ha descubierto qué hacer con Teal'c y tiende a                               tenle miedo. Puede que Korben no lo entienda, pero cuando Teal'c está callado, se sabe que Korben le besa la cara o le da palmaditas.                               él, e incluso está mostrando interés en empujar la jeringa mientras se alimenta a Teal'c. A medida que los más jóvenes crecen,                               aprenderá lo increíble que es su hermano mayor, a pesar de su tamaño y sus diferentes habilidades.

 

 

Consejos para familias Kabuki:  “Aguanta, entenderás esto. El viaje no será fácil, aparecen cosas nuevas y aterradoras todo el tiempo, pero la alegría de la sonrisa de tu hijo y la fuerza que te muestra en medio de su lucha te dan lo que necesitas para continuar. usted mismo con los médicos que pueden ayudar y deshacerse de los que no lo hacen. Tus amigos cambiarán. Algunos se irán porque no pueden entender por lo que estás pasando, pero encontrarás amistades nuevas y más fuertes. Tu familia, la que está a tu lado, estará más cerca que nunca de ti. Cuando ellos amen a su hijo tanto como usted, se acercará más de lo que jamás imaginó. Tu vida cambiará y será difícil, pero dentro de unos años mirarás hacia atrás y verás la fuerza y la alegría de la lucha. Eventualmente te darás cuenta de que así fue como siempre debió ser. Crecerás. Cambiarás. Tu hijo será tu mayor alegría ".

 

Consejos para padres de niños “típicos”:  “Supongo que me gustaría que supieran que a pesar de que el viaje es diferente y difícil, todavía tenemos los mismos sentimientos que otros padres. Nuestros miedos suelen ser más grandes que el último caso de resfriado y no siempre podemos hacer compromisos fuera de casa porque nuestro hijo tiene grandes necesidades. Queremos que otros padres comprendan que todavía necesitamos amigos y que la vida de un padre con necesidades especiales puede ser muy solitaria y aislada. También queremos que otros padres sepan que aunque nuestro hijo se ve diferente, no es contagioso y está bien. preguntar. Está bien que su hijo mire cuando ve los tubos conectados a nuestro hijo, es diferente y tiene curiosidad. Que pregunten, que vengan a ver. También queremos que otros padres comprendan lo difícil que es para nosotros ir a lugares públicos con un niño tan discapacitado. Hay problemas con el acceso para discapacitados, muchos lugares no tienen eso y terminamos teniendo que cargarlo, lo cual es muy difícil de hacer. Cambiarlo es difícil, es demasiado grande para un cambiador de bebés. Algunos lugares los evitamos porque no hay otra opción que cambiarlo en el piso de un baño sucio. Algunos lugares los evitamos porque lo abruman… los sonidos, las luces, los entornos desconocidos pueden ser demasiado para él. Deseamos que las iglesias y los grupos de juego se adapten mejor a nuestras necesidades, pero como no queremos imponernos a nadie, no lo exigiremos, sino que simplemente nos retiramos a lugares en los que sabemos que seremos aceptados y a los que tendremos acceso.


Queremos que otros padres sepan que está bien no saber qué decir. Sabemos que nuestra lucha es mucho más de lo que muchos padres han tenido que enfrentar y es difícil entenderlo. Está bien. Sin embargo, todavía podemos relacionarnos con usted, todavía nos alegramos de los logros de SU hijo, por lo que está bien compartir con nosotros.


Básicamente, supongo que se trata de aceptación y comprensión. La mayoría de las veces siento que probablemente soy el peor amigo porque no puedo estar ahí para otras personas cuando tengo tantas cosas que hacer en casa. Tengo que cancelar planes todo el tiempo, abandonar las actividades sociales y, especialmente durante la temporada de resfriados y gripe, aislarnos por el bien de nuestro hijo. Pero eso no significa que te haya olvidado. Eso no significa que no te necesite o no te quiera en mi vida ".

 

Cómo Teal'c ha impactado a la familia: “Antes de tener Teal'c no estaba muy seguro de mí mismo. Ya tenía 3 hijos, todos eran pequeños, pero yo no era un padre seguro. Además, nunca había pasado por algo tan traumático. Tener a Teal'c me ha llevado al final de mí mismo y me ha obligado a profundizar en la fe en Jesús. Me ha dado una perspectiva de la vida diferente a la que tenía antes. Me ha demostrado cómo incluso las pequeñas cosas que damos por sentadas pueden ser momentos hermosos. Me ha enseñado a vivir como si cada día fuera el último y a disfrutar de cada momento. Tener a Teal'c me ha demostrado lo fuerte que puedo ser, me ha dado una voz cuando tuve que defender su propia vida. Nos ha acercado a mi esposo y a mí, y les ha enseñado a nuestros hijos un tipo especial de compasión que de otro modo no tendrían. Ha moldeado nuestras vidas, ha cambiado quiénes son nuestros amigos, nos ha llevado a lugares y personas que nunca imaginamos. Tener Teal'c ha traído enormes bendiciones a nuestras vidas, así como una tremenda lucha ".