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Tiffany Patyten-Florez

La edad:  24

Edad cognitiva:  24

Terapias:  Ninguno en este momento

Enseñanza:  Tiffany asistió a la escuela convencional  con educación física semanal adaptada, de los grados 6-12, ella  estaba en una combinación de corriente principal y especial  necesita aulas.

Hermanos:  Jennifer (38), Daniel (26)

Padre:  Corine Florez-Patyten

 

Síntomas de Kabuki: telarquia prematura, pubertad precoz completa, orejas grandes y flácidas, riñón en herradura, desarrollo de los senos antes de los 15 meses, niveles elevados de estriol, dificultades de aprendizaje, hélice desgarrada, columela corta, mala coordinación mano-ojo, síndrome de huesos quebradizos

 

La historia de Tiffany:  Tiffany funciona muy bien y muchas personas no se dan cuenta de que tiene el síndrome de Kabuki. Ella funciona como una mujer bastante típica de 24 años, con solo algunos retrasos físicos.

 

Debido a que parecía tan normal, Corine pensó que su bebé era perfectamente normal cuando nació. El nacimiento fue traumático. Corine tenía  Estuvo involucrada en un accidente automovilístico a los 8 meses de embarazo. Las contracciones comenzaron y se detuvieron solas, pero Tiffany escapó del canal de parto y terminó atrapada en un hueso pélvico. Afortunadamente, no hubo complicaciones inmediatas después de que Tiffany agració al mundo con su presencia. Corine pensó que era perfecta, aparentemente normal, pero los médicos no estaban de acuerdo. Después de un año de soportar que los médicos le dijeran que varias cosas estaban "mal" con Tiffany, Corine vio los retrasos. Ese primer año fue muy difícil, ya que Corine se enojó más con los médicos por señalar cosas. Después de todo, a sus ojos, Tiffany era perfecta.

 

Una vez que se reconocieron algunos de sus retrasos, se elaboró un plan de tratamiento. Tiffany terminó asistiendo a la escuela ordinaria, solo utilizando algunas técnicas de adaptación para la educación física, hasta la escuela secundaria, cuando comenzó a dividir el tiempo entre los salones ordinarios y las clases de necesidades especiales.

Matemáticas fue una de esas materias con las que Tiffany tuvo más problemas. Durante su tercer año de escuela secundaria, un consejero le recomendó que Tiffany aceptara un certificado de finalización después de no poder aprobar las pruebas exigidas por el estado. Sin embargo, eso significaría que Tiffany no podría obtener su diploma, y ella no tenía nada que ver con eso. Quería su diploma, había trabajado tan duro para llegar a donde estaba. En lugar de aceptar ese certificado, Tiffany tomó 4 clases de matemáticas. Estudió, trabajó duro, tuvo una maestra de matemáticas fabulosa y otros maestros que creyeron en ella. Y en 2010, Tiffany se graduó de la escuela secundaria con su diploma.

Después de la secundaria, Tiffany no había terminado. Fue directamente a una escuela culinaria, completamente sola, después de inspirarse en una clase de economía doméstica. Sus instructores culinarios fueron un gran apoyo desde el principio. Guiaron a Tiffany en la dirección correcta, pero dejaron que sus éxitos llegaran orgánicamente. Se graduó en 2013 con Dean's Honors, y su aspiración es tener algún día una panadería donde emplee a adultos con necesidades especiales y ayude a brindarles independencia.

 

Hoy, Tiffany lucha contra algunos problemas de salud internos. Sufre episodios de taquicardia, tiene enfermedad celíaca, problemas de tiroides y deficiencia de hierro. Todo esto la lleva a estar crónicamente cansada, pero a pesar de esto, todavía se las arregla para hacer y vender mantas Sweet T, lo que hace a mano y usa solo el mejor material. ¡Ella también aceptará pedidos si hay un patrón específico que te guste!

Favoritos de Tiffany:  “Tiffany ama a su familia, los animales, la repostería y todo lo relacionado con Disney. Ella hace mantas de lana para mantener la coordinación ojo-mano y ha donado a muchas recaudaciones de fondos de KS. Sueña con abrir su propia panadería algún día, para poder brindar experiencia laboral a adultos con necesidades especiales ”.

 

Relación de Tiffany con sus hermanos:  “Jennifer y Tiffany tienen una gran diferencia de edad. Se aman, pero ambos tienen fuertes personalidades independientes. Tiffany y Daniel se llevan bien cuando quieren, ambos se expresan con fuerza y a menudo están en desacuerdo. Daniel siempre irá más allá para cuidar a su hermana pequeña ".

Consejos para familias Kabuki:  “Manténgase positivo y marque cada pequeño hito. Nosotros, como padres, los damos por sentado. ¡Aboga siempre! Pasamos tanto tiempo sabiendo tan poco sobre Kabuki, que recopilamos cada pieza de información y la compartimos donde sea que vayamos ".

 

Consejo para los padres de niños “típicos”: “Muchos ven a Tiffany como una adulta“ típica ”. Sin embargo, no podría estar más lejos de la verdad, todavía tiene problemas médicos, anomalías físicas y todas las cosas relacionadas con Kabuki desde su nacimiento. Siempre les hemos hecho saber a los compañeros que Tiffany tiene KS, para que supieran que ella era "diferente". Esto no era para diferenciarla, sino para ser consciente de que no podía seguir el ritmo de una niña típica y por qué era diferente. Tiffany no define como tener Síndrome de Kabuki, ella define como Síndrome de Kabuki como parte de ella porque sin él, no estaríamos donde estamos ahora con el amor y el apoyo que recibimos de todas las familias de KS alrededor del mundo ".

Cómo ha impactado Tiffany a la familia:  “Tiffany ha cambiado nuestras vidas para mejor. Debido a complicaciones después del nacimiento de su hermano, Tiffany fue una ocurrencia tardía, pero es amada de todos modos. Ella me ha enseñado a abrazar lo bueno y a aceptar los malos momentos como vienen. ¡Rodamos con los golpes! Si bien algunas afecciones médicas pueden no ser divertidas, Tiffany sonríe a pesar de todo ".

Tiffany, como Jordan y tantos otros adultos Kabuki, es una verdadera inspiración. Ha luchado mucho para llegar a donde está y sigue luchando todos los días. Pero ella siempre tiene esa hermosa sonrisa en su rostro, una que es tan contagiosa que incluso una foto suya te obliga a devolverle la sonrisa. Exuda felicidad y alegría, e incluso si está teniendo un día difícil, encuentra algo positivo a lo que agarrarse.

 

Corine y Tiffany tienen suerte de tener una familia que las apoye, porque hasta 2014, aún no habían oído hablar de otra familia Kabuki. Fue Tiffany buscando en Facebook lo que la llevó al grupo del síndrome de Kabuki. Si no está en el grupo, debería estarlo. Corine dice que recibieron una gran cantidad de amor y bienvenida de todos cuando se unieron, y creo que la mayoría de nosotros tenemos experiencias similares.

 

Tiffany es un tipo especial de chica, con un gran corazón, la voluntad de aprender y el deseo de no hacer nada más que ayudar a los demás. ¡Creo que todos podemos sacar una página de su libro!

*** Nota del editor: aunque no he tenido el placer de conocer a Tiffany en persona, hemos tenido varias interacciones en Facebook. Planeo comprar uno de ella  Dulce t  mantas después de escuchar lo increíbles, suaves y cálidas que son! Asegúrate de echarle un vistazo a su página, ¡no te arrepentirás!

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