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Vallan Harpole

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Edad: 2.5
Edad cognitiva:
  1  año
Terapias:
  Habla, ocupacional y habla  terapias
Enseñanza:
  N / A
Hermanos:
  Tristan (7) y Keegan (5)
Padres:
  Heather y Jeremy Harpole

Síntomas de Kabuki:  Ojos grandes, pestañas largas, anomalías esqueléticas, articulaciones flojas, hipotonía, discapacidad intelectual, orejas prominentes, problemas de alimentación, disfagia, displasia de cadera, pérdida auditiva, comportamiento autista, arco aórtico derecho con anillo vascular, soplo cardíaco, ERGE, paladar hendido , retraso del desarrollo global, aversión a la comida, duerme con los ojos abiertos, ansiedad, eccema, estreñimiento, hoyuelo sacro, hiperinsulinismo, infecciones respiratorias crónicas, eccema,  memoria increíble, comportamiento feliz

La historia de Vallan:  La historia de Vallan comienza mucho antes de que él llegara a este mundo. Sus padres, Heather y Jeremy, estaban muy emocionados de saber que tendrían un tercer hijo. Al principio, todo salió como debía y no pasó nada. Pero alrededor de las 15 semanas, Heather estaba en el trabajo cuando notó que estaba sangrando. Fue directamente al hospital donde le diagnosticaron placenta previa, que es cuando la placenta se encuentra en la parte baja del útero y cubre parcial o completamente el cuello uterino. Su placenta también estaba tratando de desprenderse, por lo que la colocaron en reposo en cama durante un mes. Heather escuchó a sus médicos y se quedó en casa durante el tiempo asignado, pero cuando regresó cuando fue autorizada.  

A su regreso al trabajo, Heather comenzó a tener problemas de mareos y náuseas. De regreso al médico, fue donde se determinó que su presión arterial alta estaba a punto de causar un derrame cerebral. En el futuro, Heather pasaría una semana de cada mes en el hospital, donde la vigilaban y la vigilaban de cerca. Su médico llamó a un especialista materno-fetal para que lo ayudara con su cuidado. Alrededor de las 32 semanas, a Heather le diagnosticaron polihidramnios o exceso de líquido amniótico. Eso se agregó a la lista de cosas que monitorearon en sus últimas semanas, ya que nadie estaba seguro de por qué su líquido aumentó y los escáneres no les dieron información adicional.

 

A las 37 semanas, Heather se estaba sometiendo a una de sus pruebas semanales sin estrés cuando la vida se volvió aún más loca. Vallan no se movía, no importaba lo que intentaran. Una ecografía mostró que había dejado de practicar su respiración y que su hígado y estómago se habían llenado de líquido. Los Harpole se apresuraron al trabajo de parto y el parto para una cesárea de emergencia. El exceso de líquido hizo que el procedimiento fuera aún más difícil y riesgoso de lo normal. Cuando llegó Vallan, no respiraba. Una vez que se estabilizó,  fue trasladado de urgencia a otro hospital, a 45 minutos de distancia. Pasaría 32 días en la UCIN antes de volver a casa, con sonda nasogástrica y todo.

Una semana después del alta, Vallan contrajo neumonía. Fue ingresado nuevamente en el hospital por una semana, que fue el inicio de un proceso de dos años que terminó en más de 365 días en una habitación de hospital.

Hasta ahora, Vallan ha tenido seis cirugías. A los cinco meses se le colocó la sonda de gastrostomía, pero hubo una complicación con la colocación y el Harpole terminó con una estadía hospitalaria prolongada. Vallan necesitaba un tubo especial con válvula de hongo que es extremadamente raro, un tubo que mantendría durante un año y medio antes de que su cuerpo tolerara y se ajustara a un tubo G típico. Su segunda cirugía fue la del corazón, que se realizó a los 11 meses de edad. El cirujano tendría que entrar por la columna de Vallan y alrededor de su omóplato izquierdo para quitar el anillo vascular que estaba envuelto alrededor de su esófago y tráquea. Se recuperó bien de este procedimiento y pasó menos de una semana en el hospital. Un mes después se sometió a un doble procedimiento: tubos en los oídos junto con un procedimiento para crear nuevos vasos sanguíneos para su testículo derecho no descendido. Los tubos de los oídos le permitieron a Vallan volver a escuchar después de que el líquido bloqueara la mayor parte de su audición durante todo su primer año de vida. En octubre de 2018 se sometió al procedimiento para terminar la reconstrucción de su testículo y en enero de 2019 se le reparó el paladar hendido.

Vallan recibió su diagnóstico de Kabuki en septiembre de 2018 después de la secuenciación completa del exoma. Ve muchas especialidades y tiene un equipo médico inclusivo que trabaja con él en todos los problemas médicos. Asiste a una guardería médica diaria donde tiene un IEP y recibe sus terapias.

A pesar de todo, Heather dice: "Estamos amando nuestra vida con nuestro hijo Kabuki y no lo haríamos de otra manera, ¡solo que estaría sano! No sabemos cuántas cirugías más necesitará, o exactamente. lo que su futuro le deparará desde el punto de vista médico, ¡pero estaremos aquí defendiéndolo, alentándolo y apoyándolo en cada paso del camino! "

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Favoritos de Vallan:  "¡Vallan tiene un gran amor por la vida! ¡Es literalmente nuestro orgullo y alegría eterna! ¡Le encantan los dinosaurios! ¡Tiene una colección completa con solo 2 años e incluso su vivero tiene el tema de los dinosaurios! Tenemos una granja muy pequeña y ama a los animales ... alimentar a las gallinas y los cerdos lo convierte en uno de los más felices que jamás lo haya visto. Estamos encontrando maneras de que él se involucre en la vida de la granja y lo espera todos los días. corretearse por el suelo porque todavía no puede caminar y recientemente se ha enterado de que puede ir a cualquier lugar que quiera en la casa. Odia tener que trabajar para la terapia aunque se niega absolutamente a soportar el peso del brazo. ¡Incluso en casa! Adora el aire libre y le encanta cuando tenemos hogueras familiares. Si todos están juntos, él es el más contento. Le encanta ver a sus hermanos practicar deportes. El fútbol, el baloncesto y el fútbol son sus favoritos. Definitivamente podría ver él haciendo algunos deportes olímpicos especiales cuando es mayor debido a su incapacidad para practicar deportes de contacto. ¡Todavía no sé cuáles serán sus sueños, pero sé que serán grandes! ¡Si son tan grandes como su amor por la vida, entonces lo que hará en esta vida no tendrá fin! "

 

Relación de Vallan con sus hermanos:  " La relación de Vallan con su hermano mayor Tristan es increíble. Vallan lo adora absolutamente y le encanta estar cerca de él. Juegan bien juntos y Vallan anhela pasar el mayor tiempo posible con él.

 

La relación de Vallan con Keegan es tensa. Keegan tiene TDAH y puede ser ruidoso a veces. Esto puede hacerlo un poco más difícil para Vallan, ya que no le gustan los ruidos muy fuertes o aleatorios. Pero juegan bien juntos cuando ambos tienen un buen día ".

Consejos para familias Kabuki:  "¡¡Un diagnóstico de kabuki no es el final !! ¡De hecho, es solo el comienzo !! El comienzo de conocer a alguien que literalmente no es como cualquier otra alma en la faz de esta tierra ... el comienzo de una educación que tu nunca pensé que querías pero resulta que lo necesitabas ... el comienzo de una vida que nunca supiste que existía pero que vale la pena vivirla !!! Nunca olvides que fuiste elegido para este camino y aunque no todos lo entenderán y ¡no a todos les importará realmente, eres especial e importante! Tú y la persona a la que amas a quien ahora se le ha dado este diagnóstico ahora comparten una relación que nadie más ha tenido ni tendrá ... ¡y que mi amigo te hace INCREÍBLE! !!!! "

Consejos para padres de niños “típicos”:  " Criar a un niño que es diferente, ya sea de kabuki o de otra cosa, siempre es exclusivo de esa familia. Criar a Vallan es mi alegría absoluta incluso en los días difíciles. Algunas cosas que creo que serían de gran ayuda para tener el mundo saber es que somos  muy consciente de que se ve diferente pero no parece "enfermo". Sabemos que es pequeño para su edad. Y también sabemos que aunque parece lindo y tierno, cuando se aleja de tu avance por afecto, puede herir tus sentimientos. A veces me gustaría poder colocar un cartel de descargo de responsabilidad sobre su cabeza que diga lo siguiente:

 

¡Hola! ¡Soy Vallan y tengo el síndrome de Kabuki! En resumen, esto básicamente significa algunas cosas:

1. Soy muy susceptible a las enfermedades, así que si usted está enfermo, ha estado enfermo o incluso ha estado cerca de alguien que está o ha estado enfermo, ¡no me toque ni se acerque a mí! ¡Lo que te parece un resfriado podría literalmente quitarme la vida inocente!

 

2. Sé que soy una de las cosas más lindas que jamás hayas visto, ¡pero no siempre me gusta que me toquen! ¡Pregúntenle a mi mamá y a mi papá si estoy teniendo un buen o un mal día! Si es un buen día, salúdame primero, si le devuelvo el saludo, entonces puedes tocarme. Si no, por favor, no lo intente porque podría molestarme mucho. Si es un mal día ni siquiera me hables, dirígete a mamá y papá y ¡me facilitarán la conversación!

3. Cuando veas mi tubo o te des cuenta de que algunas de las características son diferentes, ¡no mires fijamente! En lugar de eso, simplemente pregúntales a mami y papi. ¡¡Les encanta compartir mi historia y te ayudarán a entenderme un poco mejor !!

 

4. ¡Amo la vida aunque algunos días son más difíciles de vivir que otros! ¡Y aunque soy diferente, todavía quiero ser feliz y divertirme! El mundo para mí no es lo que estás acostumbrado, pero si quieres ser parte de mi mundo, ¡me encantaría dejarte entrar! ¡¡¡Conóceme primero y te prometo que puedo amarte con todo mi corazón !!!

 

5. No hablo muy bien. Utilizo el lenguaje de señas la mayor parte del tiempo. Si quieres hacerme una pregunta pero no sabes cómo preguntarle a mi mamá y papá. Si solo quieres decirme algo, asegúrate de que estoy prestando atención primero. ¡¡Te reconoceré !! El hecho de que no pueda hablar no significa que no entienda lo que me está diciendo. Tengo un intelecto muy fuerte y puedo entender casi cualquier cosa que alguien me diga directamente.

 

No es difícil estar cerca de mí o entenderme, solo tienes que salir de tu zona de confort y entrar en la mía. Prometo que podemos ser amigos, ¡puede que nos lleve algo de tiempo!

¿Cómo Vallan  ha impactado a la familia:  " Desde el momento en que nos enteramos de que estábamos esperando lo que se convertiría en nuestro Vallan Reid, nuestras vidas se volvieron patas arriba. Él cambió nuestra estructura familiar no solo agregando otra vida preciosa, ¡sino mostrándonos que nos faltaba algo! ser una madre trabajadora de una ama de casa / madre médica ... nos mudamos de REGRESO al sur mucho antes de lo planeado ... nuestros otros hijos están aprendiendo de primera mano cómo tratar y ser respetuosos con las personas que son un poco diferentes ¡Nosotros, como familia, tenemos una perspectiva literal completamente nueva sobre la vida y la mortalidad y lo que significa vivir cada día que se nos da al máximo!

 

Como padre, pensé que sabía cómo quería criar a mis hijos y cómo me habían llamado para criar a mis hijos, pero luego tuvimos a Vallan y todo eso cambió. No solo aprender a cuidarlo y pasar tanto tiempo en los hospitales cambió la profesión que quiero perseguir, sino que me reveló que tengo un llamado y un propósito tan profundo en esta vida. He aprendido a amar de formas que nunca pensé que fueran posibles, he encontrado el verdadero significado de la paz más allá de todo entendimiento, y he descubierto que no hay nada como el momento que se me da con mi guerrero ... literalmente trato cada momento como si es mi ultimo !!!! "

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Heather y Jeremy están criando a tres niños increíbles, todos con diferentes dones y diferentes caminos en la vida. Vallan tiene un largo camino por delante, pero como todos los niños Kabuki, también tiene el poder de superar las probabilidades y demostrar que todos están equivocados. Es portador del gen de la ARVC , o  Miocardiopatía arritmogénica del ventrículo derecho, que es algo que no lo afectará hasta más adelante en la vida, pero es algo que tienen en su lista de cosas para ver. Sin embargo, por ahora, Vallan es un niño de 2 años muy feliz que prospera con la vida y hace sonreír a todos los que lo rodean.

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