Yahaira Montano

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Edad: 8
Edad cognitiva:
  3-3,5 años
Terapias:
  Terapias del habla, ocupacionales y conductuales
Enseñanza:
  Escuela pública, sala de necesidades especiales
Hermanos:
  Anahi (10)
Padres:
  Nely y Ricardo Montano

Síntomas de Kabuki:  Retraso cognitivo, retraso en el habla, retraso en las habilidades motoras finas, características clásicas de Kabuki, anomalías dentales, paladar hendido, válvula aórtica bicúspide, estatura baja, pérdida de la visión (astigmatismo en ambos ojos), infecciones de oído recurrentes, ERGE

La historia de Yahaira:  Los Montano estaban extasiados cuando se enteraron de que estaban esperando a su segundo hijo. Anahi era una niña pequeña y era hora de darle un hermano. El embarazo de Nely fue relativamente normal y la única complicación fue la presión arterial alta. Su presión arterial se mantuvo bajo control con medicamentos y no había otros indicios de que algo pudiera estar mal con su bebé.

Durante el parto, Yahaira respiró meconio y Nely contrajo una embolia pulmonar (un coágulo de sangre en los pulmones). Yahaira también tenía una barbilla muy pequeña y no podía agarrarse a una botella. Nely estuvo en el hospital durante cinco días, y Yahaira permaneció en la UCIN durante ese tiempo también. Nadie tenía respuestas para los Montano sobre por qué la barbilla de Yahaira era tan pequeña, incluso después de que continuaran sus problemas de salud (como infecciones de oído recurrentes). A los 10 meses de edad, a Yahaira se le diagnosticó la secuencia de Pierre-Robin (PRS) . Según medlineplus.gov , los síntomas de PRS incluyen:

  • Paladar hendido

  • Paladar arqueado

  • Mandíbula muy pequeña con barbilla pequeña

  • Mandíbula que está muy atrás en la garganta.

  • Infecciones de oído repetidas.

  • Pequeña abertura en el techo de la boca, que  puede causar asfixia o que los líquidos vuelvan a salir por la nariz

  • Dientes que aparecen cuando nace el bebé

  • Lengua que es grande en comparación con la mandíbula.

Afortunadamente, los únicos síntomas de Yahaira fueron un mentón pequeño, infecciones de oído recurrentes y paladar hendido submucoso. Su barbilla finalmente creció por sí sola y  le colocaron tubos alrededor de los 3 años para ayudar con las infecciones del oído. A Yahaira también le extrajeron 4 molares cuando tenía 3 años debido a sus problemas dentales.  Pero este diagnóstico no explicó los demás retrasos que vendrían. Cuando tenía 14 meses, Yahaira todavía no caminaba y se había perdido  hitos. Los médicos le dijeron a los Montano que si no caminaba a los 16 meses, definitivamente había un problema.  

Yahaira finalmente caminó cuando tenía 19 meses, pero todavía no tenían respuestas sobre por qué se estaba perdiendo los hitos y parecía demorada en todo. Pero los Montano simplemente siguieron haciendo lo que se suponía que debían hacer, llevando a Yahaira a sus terapias y a varias citas especializadas y haciendo todo lo posible en casa para ayudar a Yahaira a progresar donde pudiera. Análisis de sangre tras análisis de sangre resultaron negativos y la familia siguió avanzando lo mejor que pudo sin un diagnóstico.

Yahaira tiene ahora 8 años y los Montano recibieron recientemente su diagnóstico de síndrome de Kabuki. Todavía tienen muchas preguntas que hacer a los médicos y necesitan obtener respuestas. Ella tiene la mutación KDM6A y se le ha dicho a la familia que tanto su PRS como el síndrome de Kabuki son casos leves. Nely dice: "Yahaira es una policía y nos ha enseñado a no rendirnos nunca porque nunca se rinde a sí misma. En este momento estamos trabajando tremendamente en su discurso y su vocabulario está aumentando. Casi tiene oraciones completas, ¡lo cual es increíble!" Como padres, estamos tratando de ayudarla lo más que podamos ".

Como muchas familias, tanto Nely como Ricardo trabajan fuera de casa. Se arrepienten de no poder tener a Yahaira en más terapias, pero trabajan con ella cada hora que están en casa para ayudarla con sus terapias del habla y del comportamiento. Y, como la mayoría de las familias Kabuki, pasan la mayor parte del tiempo conduciendo desde el trabajo hasta las citas y viceversa, pero están de acuerdo en que, si bien es agotador, vale la pena. Quieren ayudar a Yahaira a ser la mejor persona que puede ser, afirmando que es un rayo de sol que trae felicidad y alegría a todos los que la rodean.

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Favoritos de Yahaira:  "A Yahaira le encanta cantar, bailar, abrazar, hacer rompecabezas y saltar. Su programa de televisión favorito es America's Got Talent (AGT) y su cantante favorita es Angelica Hale, la concursante de AGT. Tenemos una pequeña cama elástica en nuestra sala de estar y lo usa todo el tiempo. Su comida favorita es el arroz, el arroz blanco y el arroz mexicano. Algunos de sus disgustos son la natación y, a veces, usar gafas ".

Relación de Yahaira con ella  hermana:  "Yahaira y Anahi tienen una buena relación, aunque la hermana mayor trata de corregir mucho a Yahaira cuando toma malas decisiones".

Consejos para familias Kabuki:  "Mi consejo para los padres de Kabuki es que está bien llorar a veces, pero también que recuerden que la vida es hermosa. Además, no se olviden de ustedes mismos porque su KK los necesita, así que siempre cuiden su salud también.  También me gustaría decir que este viaje puede comenzar difícil, pero mejora con el tiempo ".

Consejos para padres de niños “típicos”:  "Quiero que los padres de niños" típicos "sepan que amamos a nuestro KK de la misma manera que ellos aman a sus propios hijos. Dedicamos nuestras vidas para que nuestro KK pueda tener la mejor vida posible.  Renunciamos a muchas cosas materiales, pero la recompensa es ver los logros de nuestro KK, es un sentimiento hermoso que ninguna palabra podría explicar.  También quiero que sepan que a veces este viaje puede ser muy solitario, así que no duden en preguntar cómo nos está yendo o sintiendo nosotros (los padres).  También quiero que sepan que a veces los papás son parte de este duro viaje de KK y estos papás merecen ser aplaudidos ".

Cómo Yahaira  ha impactado a la familia:  "Tener un KK ha cambiado nuestras vidas por completo como familia.  Seré honesto al decir que este viaje ha sido muy difícil.  A veces todavía lloramos por esa hija "sana y normal" que pudimos haber tenido. Escuchamos que es normal, así que no puedo esperar para pasar esa fase. Como padres, nos sentimos muy bendecidos por nuestras dos hijas y este viaje de KK nos ha mostrado sobre el amor incondicional y no tener límites para el amor.  Un amor como ningún otro.  También ha cambiado nuestra perspectiva de la vida y no debe darse por sentado ".

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Nely y Ricardo están haciendo todo lo posible para asegurarse de que sus dos hijas tengan todo lo que necesitan en la vida para tener éxito. Lucharon por Yahaira cuando los médicos no podían darles respuestas, nunca dejaron de intentar encontrar un diagnóstico para su hija que les diera las respuestas que necesitaban. Ahora que lo tienen, están armados con preguntas para llevar a sus proveedores y ayudarla a obtener todo lo que necesita. Y aunque tienen una familia que los apoya, han confiado en gran medida en su fe cristiana para salir adelante. Y ahora tienen toda una tribu de familias Kabuki que los apoyarán y los sostendrán cuando más lo necesiten. Esa es la belleza de la comunidad del síndrome de Kabuki: ¡nos mantenemos unidos y nos mantenemos firmes!