¡Hola! Gracias por visitar All Things Kabuki. Aquí aprenderá un poco sobre nuestra familia, el viaje de Rikki y por qué tengo tanta pasión por compartir Kabuki con todos ustedes.

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Mi nombre es Rene King y vivo en Wasilla, Alaska (EE. UU.). Estoy casada con un soldado increíble que ha estado a mi lado durante este viaje increíblemente humillante. Tenemos dos niños. Nuestro hijo Christian es ahora un adulto y siempre ha sido el héroe secreto de sus hermanas. Él, como la mayoría de los hermanos con necesidades especiales, es uno de los muchos héroes olvidados. Nuestra hija Rikki tiene 20 años. Es una joven luchadora que ama a todas las personas; ella es nuestra hermosa Kabuki Kid (KK).

Rikki nació el 2 de agosto de 2001 en Elmendorf AFB, Alaska. El personal médico pasaría 90 segundos tratando de resucitar a Rikki. Pasarían otras 48 horas antes de que el hospital transportara a Rikki a una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales civil, nuestro nuevo hogar lejos del hogar. Rikki tuvo múltiples complicaciones al nacer y fue dada de alta del hospital con tres cirugías registradas (ano imperforado, funduplicatura de Nissen y una sonda de alimentación). Salimos de la UCIN con el entendimiento de que nuestra hija probablemente nunca podría comer con la boca. , hablar o incluso caminar. Tantas preguntas, sin respuestas y sin diagnóstico.

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En noviembre de 2001, un médico de la Clínica de Genética del Hospital de Niños de Seattle conoció a Rikki y en cuestión de minutos le había diagnosticado clínicamente el síndrome de Kabuki. Recuerdo que las primeras palabras que salieron de mi boca fueron: "¿Qué es eso?" Como cualquier otro padre Kabuki sabe, esa misma pregunta sonaría como un disco rayado, con cada mención del síndrome de Kabuki.

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En noviembre de 2002, nuestra pequeña guerrera hizo lo que dijeron que nunca haría. Había comido y bebido constantemente por vía oral durante 30 días consecutivos. Le quitaron el botón de la llave del micrófono y se le cerró el agujero del estómago. ¡Rikki ya no dependía de un tubo de alimentación y una bomba! Si bien este fue un día para celebrar, ver a la doctora GI quitarse el botón y cerrar el agujero en su estómago también resultó ser un poco aterrador. La hermosa niña que dijeron que probablemente nunca usaría una taza o una cuchara, ¡simplemente desafió las probabilidades!

Al cierre de 2019,  Rikki se ha sometido a anestesia durante 40 procedimientos médicos. Ella ha tenido múltiples procedimientos en sus dientes y ojos. Le han extraído los huesos osiculares de la oreja izquierda y los han reemplazado con prótesis y titanio. A Rikki le han implantado temporalmente un marcapasos similar a un dispositivo para una prueba interstim, le han extirpado las amígdalas y adenoides, se le ha realizado una funduplicatura de Nissen, se le ha colocado una sonda de alimentación, se le ha reparado el ano imperforado y se le ha reparado la rótula dislocada.  Rikki se sometió a una vulvectomía parcial, reparación de una fístula gastrointestinal, le extrajeron el músculo oblicuo inferior del ojo derecho, le hicieron un nuevo implante de titanio en la oreja izquierda, le repararon la otra rótula y se sometió a su primera colonoscopia. En 2019, desarrolló una fístula en el sitio de una sonda de gastrostomía de 15 años (cerrada) de la que tardó 4 meses en recuperarse.  Rikki se somete a anestesia incluso para los procedimientos más simples; Procedimientos que ningún niño debería tener que experimentar. Su historial incluye múltiples inyecciones de botox en la vejiga, resonancias magnéticas, limpiezas dentales, múltiples cistoscopias y vaginoscopias.  

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Rikki experimenta MUCHOS de los rasgos comunes del Kabuki. Fue diagnosticada clínicamente casi de inmediato debido a sus rasgos faciales prominentes. Tiene un retraso en el desarrollo con un coeficiente intelectual de 60. Rikki sigue luchando con un tono muscular bajo, es 60% sorda y requiere audífonos y usa anteojos como resultado de estrabismo, ambliopía y astigmatismo. Necesitará fisioterapia (para el tono bajo, rehabilitación de la marcha y de la rodilla) durante muchos años, terapia ocupacional para la mayor parte de lo mismo y terapia del habla para el retraso del habla. Rikki tiene apnea del sueño, una fuga en la válvula aórtica, deformidades renales que incluyen una pelvis, dificultades en la vejiga, tiroiditis de Hashimoto, trastorno de modulación sensorial, PICA, insomnio y enfermedad reactiva de las vías respiratorias. También tiene escoliosis leve, le falta una costilla y en enero de 2014 le diagnosticaron un trastorno del espectro autista, trastornos de ansiedad y discapacidad intelectual moderada.  

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Como diría cualquier otro padre Kabuki, mi hijo no tiene una vida fácil. Sin embargo, estoy muy agradecido de poder decir que tiene una buena vida. El amor de Rikki por Cristo es evidente y ese amor se desborda y le da la oportunidad de tocar las vidas de muchas personas que conoce. Esta hermosa niña es una inspiración para mí. Ella me ha enseñado lo que es el amor incondicional.

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Si bien a menudo es una lucha, estoy agradecido de que Rikki haya superado tantos obstáculos. Estoy agradecida de que tenga un hermano mayor que la ama y la acepta por lo que es y cómo Dios la diseñó. Que está dispuesto a protegerla de aquellos que significan daño. Estoy agradecido a todos los que están leyendo esto y a los que comparten nuestra visión de crear conciencia sobre el síndrome de Kabuki. Para mis padres y hermanos que aman y animan a Rikki, y la acompañan durante los días difíciles. Y más que nunca, estoy eternamente agradecida por mi esposo, quien me ama en mis días buenos y malos, y continúa tomándome de la mano en este viaje… Growing Up Kabuki.

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Encuéntrame en Facebook en facebook.com/akmpwife o sigue nuestro (a menudo esporádico) blog de Facebook Finding Hope: Kabuki, Faith & Army Life @ facebook.com/KabukiMom  ¡Todo lo mejor para ti y los tuyos! xoxo Rene