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Foco de la familia

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Family Spotlight fue creado para que las familias con síndrome de Kabuki compartan su viaje con la comunidad. Fotos, obstáculos, hitos ... si bien la experiencia de cada familia es diferente, son muy similares. ¡Gracias por su disposición a compartir su historia!

Una vez que envíe su historia, la publicación de la foto (si no está en el archivo) y de 5 a 10 fotos (claras y bien iluminadas), uno de nuestros escritores voluntarios (Stacy, Serena, Candace o Randy) le enviará un correo electrónico para presentarse, pregunte a cualquier preguntas y luego proporcionarle una prueba para revisar antes de la publicación. Nos esforzamos por proporcionar un borrador de su historia a más tardar el día 25 del mes anterior a la publicación. Los padres tendrán hasta el día 30 para realizar cambios. Las historias destacadas se comparten en nuestro sitio web y páginas de redes sociales el día 5 de cada mes.  

Envíe sus preguntas por correo electrónico a info@allthingskabuki.org.  Cargue la publicación de fotos aquí o envíe un correo electrónico a info@allthingskabuki.org. Las fotos deben enviarse por correo electrónico con Spotlight en la línea de asunto. Gracias. 

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All Things Kabuki (ATK) es una corporación sin fines de lucro 501 (c) 3 registrada con sede en Wasilla, Alaska. Somos el único grupo de defensa de pacientes de EE. UU. Que apoya a la comunidad Kabuki a nivel mundial. Nuestro  La misión es crear conciencia, incitar a la investigación y apoyar a las personas y familias afectadas por el síndrome de Kabuki.

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